domingo, 28 de septiembre de 2008

REACCIONES PSICOLÓGICAS EN EL PACIENTE PEDRIÁTRICO

INTRODUCCIÓN
ÍNDICE

I. LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO
II. REACCIÓNES PSICOLÓGICAS EN EL PACIENTE PEDIATRICO
1. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN NIÑOS POLITRAUMATIZADOS
2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN NIÑOS EN LA CONSULTA ODONTOLÓGICA
3. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN NIÑOS CON ENFERMEDAD CRÓNICA
3.1. Atención en el niño con enfermedad crónica
3.2. ¿Qué trabajo debe realizar el personal de salud?
4. Elementos para un adecuado acompañamiento al niño enfermo

III. REACCIONES DEL NIÑO Y LA FAMILIA EN LA HOSPITALIZACIÓN
1. FACTORES INVOLUCRADOS EN LOS EFECTOS PSICOLÓGICOS DE LA HOSPITALIZACIÓN INFANTIL
2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN EL PROCESO DE ENFERMEDAD
2.1. Antes de la hospitalización
2.2. Durante la hospitalización
2.3. Después de la hospitalización
3. ALTERACIONES PSICOLÓGICAS ATRIBUIDAS A LA HOSPITALIZACIÓN
3.1. Alteraciones del comportamiento
3.2. Alteraciones emocionales
4. REACCIÓN DEL NIÑO HOSPITALIZADO
4.1. Niños que empiezan a andar
4.2. Primera infancia
4.3. Segunda infancia
4.4. Preescolar
4.5. Niños en edad escolar
5. EL AMBIENTE HOSPITALARIO
6. EL JUEGO: CARACTERÍSTICAS Y FUNCIONES

IV. REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS DE LA CIRUGÍA PEDIÁTRICA AMBULATORIA EN EL PACIENTE Y SU FAMILIA

V. REACCIÓN ANTE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA EN EDAD ESCOLAR
1. CÓMO AFECTA EN LA EDAD ESCOLAR
1.1. Etapa infantil: 0-6 años
1.2. Primaria: 7-12 años
1.3. Secundaria: 12 a 16años
2. ETAPAS DURANTE LA ENFERMEDAD
2.1. En los primeros momentos, el diagnóstico
a. Sugerencias para los primeros momentos
2.2. La hospitalización
3. LA VUELTA A CASA
3.1. ¿Qué puede hacer el profesorado?
4. LA VUELTA A LA ESCUELA
4.1. ¿Cómo puede el profesorado contribuir a la normalización?
4.2. ¿Cómo pueden ayudar los compañeros y compañeras?
4.3. ¿Cómo puede ayudar la escuela?

VI. REACCIÓN EMOCIONAL DE LOS NIÑOS AL CÁNCER Y SU ADAPTACIÓN A ESTA SITUACIÓN.
1. REACCIÓN EMOCIONAL ANTE LA HOSPITALIZACIÓN Y TRATAMIENTO
2. ETAPAS
2.1. Prediagnóstico
2.2. Diagnóstico
2.3. Inducción
2.4. Remisión
2.5. Recaída
2.6. La ejecución del tratamiento
2.7. Supervivencia
2.8. Muerte
2.9. Aflicción
3. EL ENFERMO ANTE EL DIAGNÓSTICO
4. DEMANDA DE INFORMACIÓN DE LOS PADRES
4.1. Información Médica
4.2. Información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño
5. SÍNTOMAS PSÍQUICOS CONCOMITANTES CON LA GRAVEDAD DE LA ENFERMEDAD
6. RELACIÓN DE LA SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA CON LA REPRESIÓN EMOCIONAL EN EL NIÑO
7. ALGO MÁS SOBRE EL CÁNCER

VII. REACCIÓN DEL NIÑO ANTE UNA SITUACIÓN HOSPITALARIA ESPECIAL
1. AISLAMIENTO
2. INGRESO DE URGENCIA
3. UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS (UCI)
4. APOYO A LOS PADRES.

VIII. EL NIÑO CRÓNICO EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS
1. NECESIDADES Y CUIDADOS DEL NIÑO CRÓNICO
1.1. Necesidades Básicas
1.2. Necesidades Psicológicas
2. NECESIDADES DE LA FAMILIA
2.1. Necesidad de información
2.2. Necesidad de mantenimiento de la unidad familiar
2.3. Necesidad de apoyo psicológico profesional.
2.4. Participación familiar en el cuidado del niño.
IX. REACCIONES PSICOLÓGICAS A LA MUERTE DE UN SER QUERIDO

X. REACCIONES DE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA ANTE EL NIÑO HOSPITALIZADO
1. REACCIONES DE LOS PADRES
2. REACCIONES DE LOS HERMANOS

XI. ALTERACIONES DE LOS ROLES FAMILIARES

XII. ATENCIÓN A LA FAMILIA
1. VALORACIÓN
2. FOMENTO DE PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES
3. APOYO A LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA
4. SUMINISTRO DE INFORMACIÓN

XIII. TRANSTORNOS DE ANSIEDAD EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
1. TRANSTORNOS DE ANSIEDAD
1.1. ¿Qué son los trastornos de ansiedad?
1.2. ¿Cuáles son las características básicas de los trastornos de ansiedad?
1.3. ¿Existen causas conocidas para los Trastornos de Ansiedad?
1.4. ¿Cuáles son los trastornos de ansiedad más comunes?
1.5. Epidemiología
1.6. Etiopatogenia
2. CLASIFICACIONES DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD
3. SÍNDROMES CLÍNICOS
3.1. Trastorno de ansiedad fóbica
3.2. Síndromes de relaciones sociales
3.3. Fobia social
3.4. Trastorno de ansiedad generalizada
3.5. Trastorno de pánico
4. EVALUACIÓN DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD Y TRATAMIENTO
5. PROPUESTA DE ABORDAJE PSICOLÓGICO DE LOS PROBLEMAS DE ANSIEDAD
5.1. Evaluación del problema
5.2. Intervención terapéutica
6. INTERVENCIÓN CON LAS PERSONAS AL CUIDADO DEL NIÑO
7. INTERVENCIÓN CON EL NIÑO
8. ANSIEDAD FRENTE A LOS EXAMENES
8.1. ¿Qué es la ansiedad ante los exámenes?
8.2. ¿Qué la provoca?
8.3. ¿Qué personas son más proclives a tener ansiedad ante los exámenes?
8.4. ¿Qué puedes hacer?
9. CÓMO AYUDAR A LOS NIÑOS A ENFRENTAR EL MIEDO Y LA ANSIEDAD

CONCLUSIONES
BIBLIOGRAFÍA












INTRODUCCION
Hasta finales del siglo XIX y comienzos del XX, no se consideró al niño enfermo como un paciente especial, con unas características propias que le diferenciaban del enfermo adulto. En la actualidad, el aumento de la esperanza de vida y la supervivencia de gran número de personas con enfermedades mortales, supone enfrentarse a numerosas dificultades durante el resto de su vida y pagar un alto coste al afectado y a su familia.
Carece de sentido dedicar importantes recursos humanos y financieros a evitar la mortalidad de la población, si esa esperanza mayor de vida no se ve apoyada por suficientes recursos sociales que consigan la integración social del enfermo crónico, sin que esto suponga que su familia sacrifique todos sus planes de desarrollo social para ello. La familia nunca se va a negar a cuidar a su familiar enfermo, pero se trata de que esos cuidados, se vean respaldados por servicios sociales suficientes, porque existen muchos aspectos éticos y morales olvidados o ignorados, muchos recursos desconocidos o mal informados y otros que serían necesarios pero que no se facilitan, que siguen repercutiendo negativamente en la vida del niño enfermo y de su familia.
No podemos pasar por alto los trastornos que para la familia supone la enfermedad de un niño, su niño. Estos trastornos, entre otros, son: ansiedad, miedo, desajuste familiar, desconfianza, sentido de culpabilidad... Si tenemos en cuenta que, el niño depende del apoyo de su familia para enfrentarse y entender un poco su enfermedad y si se encuentra con una familia ansiosa, angustiada o bloqueada por la situación, esto irá en perjuicio de su recuperación.
Nos centraremos principalmente en la problemática del niño dentro del hospital y más específicamente en la atención del niño enfermo crónico, sin dejar de lado aspectos generales que afectan tanto a enfermos crónicos como agudos. No podemos olvidar, ya que es el soporte principal del niño enfermo crónico, a su familia y al importantísimo papel que tiene en sus cuidados.
LOS AUTORES




REACCIONES PSICOLÓGICAS EN EL PACIENTE PEDIÁTRICO
I. LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO
No es novedad concebir al ser humano como una unidad biopsicosocial, sin embargo, es necesario reflexionar sobre la congruencia de la atención de los sistemas de salud con este concepto. En la práctica diaria los profesionales al cuidado de la salud se enfrentan a seres humanos con ciertos padecimientos, mismos que se manifiestan orgánicamente y son tratados de la misma manera, no obstante existen fenómenos antes, durante y después de la enfermedad que están mediando dicho proceso (tales como: el estilo de vida, el afrontamiento a la enfermedad, estrés, depresión, redes sociales de apoyo, etc.) y que dependen en gran medida de aspectos psicológicos y sociales, dando como resultado un complejo interactivo entre fenómenos orgánicos y psicológicos. La calidad de vida ha sido y es objeto de estudio del conocimiento científico psicológico, en virtud de que se asocia con algunos factores del funcionamiento humano que son eminentemente psicológicos[1].
Las reacciones psicológicas de los pacientes pediátricos están influidas por aspectos como el tipo y la gravedad de la enfermedad, la edad del niño, las habilidades de afrontamiento que haya desarrollado o aprendido, la edad y frecuencia con la que ha tenido contacto con los ambientes médico-hospitalarios, su escuela, sus compañeros, la reacción y el apoyo familiar. Los aspectos psicológicos generales son la depresión y el estrés como los más comunes y los que generalmente se sobreponen a otros síntomas[2]. Dicha problemática demanda la intervención integral de un equipo multidisciplinario que provea a los niños las herramientas para adaptarse a esta nueva condición de vida, fomentando la creación de programas multidisciplinarios para la atención integral de los pacientes pediátricos crónicamente enfermos.
La enfermedad en el niño o la niña constituye un hecho innovador frente a la rutina de lo cotidiano, un acontecer que pone a prueba lo que hasta ese momento le era al niño familiar y entrañable, incluido su propio cuerpo, una crisis, en fin, que le hace sufrir, independientemente de que en el futuro pueda o no afectarle.
En todo caso, la enfermedad constituye para el niño o la niña el encontrarse con una experiencia personal innovadora. En un encuentro como ése forzosamente han de hacerse patentes sus propios límites. Entre los límites acuñados por la enfermedad, el niño se encuentra con la posibilidad o no de continuar realizando un determinado proyecto biográfico (el de su aprendizaje, las relaciones con sus compañeros, etc.), así como una restricción de las naturales disponibilidades para valerse por sí mismo, suscitando la dependencia, la soledad, la ansiedad, el aislamiento, en una palabra, las manifestaciones explícitas que se derivan de la limitación de la libertad y de la autonomía personales que aquella le impone. El niño o la niña sufren además algo negativo y sobreañadido, el dolor, con el que no contaban y para el cual no disponen muchas veces de ninguna experiencia previa.
Nada de particular tiene que con todo eso el niño enfermo termine por cuestionarse acerca de sí mismo, al mismo tiempo que problematiza y se preocupa de su cuidado. Es muy posible que a raíz de este padecimiento y de su ingreso en el centro hospitalario cambie sus motivaciones y modifique sus valores, alterando el significado de los estímulos a los que está expuesto. Por consiguiente, la alteración de los comportamientos, hábitos y el ritmo de vida del niño a causa de la enfermedad suscitan cambio en el comportamiento importantes que, por su intensidad, pueden considerarse patológicos y con suficiente potencia como para generar conductas inadaptadas en el futuro. Se enumeran a continuación, algunos de esos rasgos: ansiedad, estrés, depresión, dificultades para el contacto social, trastornos de crecimiento, problemas nutricionales, trastornos del sueño, dificultades en la interacción con el personal sanitario, problemas para la adherencia al tratamiento que se le recomienda seguir, etc[3].
Del mismo modo, la mayoría de los niños y niñas que ingresan en un hospital están escolarizados. La escuela, junto con la familia, constituye el medio natural donde ellos se desenvuelven. Y la escolarización es la tarea primordial a desarrollar como medio específico de formación, desarrollo y socialización. A primera vista, la idea que surge es de desconexión, separación de su ambiente de convivencia cotidiana, paréntesis en la formación educativa, en definitiva, nos asalta ineludiblemente la imagen de un niño o una niña convaleciente en una cama esperando, sin más, a que su salud le permita reorganizar su vida en todos los aspectos.
La suspensión temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteración en el ritmo de aprendizaje, lo que, probablemente, tendrá numerosas repercusiones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en algunos de los casos a consecuencia de las secuelas de la enfermedad que el pequeño padece y por los efectos secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje[4].
Por otra parte, la enfermedad infantil, sobre todo si es crónica o grave, actúa en los miembros de su familia como una agresión. Los padres del niño enfermo por lo general sufren tanto o más que él, sólo que en una forma distinta. La exposición de los padres a la enfermedad de un hijo o una hija en algunos casos ha ocasionado en ellos la presencia de perturbaciones emocionales con las que no se contaba, es el caso, por ejemplo, de las frecuentes crisis de ansiedad y/o de trastornos depresivos.
La enfermedad del niño tiene también un impacto significativo sobre los hermanos y hermanas, quienes experimentan un aumento del nivel de estrés al tener que realizar un mayor número de tareas en el hogar y recibir una menor atención por parte de sus padres. Pueden aparecer así conflictos en sus relaciones con el hermano enfermo, lo que suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales1. Estas posibles respuestas problemáticas son a su vez una importante fuente de estrés para los padres.
En las líneas que siguen se tratará de analizar el impacto de la enfermedad del niño o la niña en los padres y en los hermanos, además de valorar la presencia de los padres en el hospital como agentes generadores de seguridad en el niño o niña, y algunas alternativas educativas y/o soluciones dirigidas a paliar las influencias negativas generadas por la situación de enfermedad.



II. REACCIÓNES PSICOLÓGICAS EN EL PACIENTE PEDIATRICO
El estado de salud, es algo más que un estado equivalente a la ausencia de enfermedad. La salud es un estado de buena adaptación, crecimiento y desarrollo; la enfermedad supone la pérdida de la adaptación, o bien una crisis del organismo humano en su intento de mantener un equilibrio adaptativo.
Los estímulos de tensión física, psicológica o social pueden afectar al niño y determinar una alteración de su equilibrio y la aparición de un estado de malestar o enfermedad. En estos casos sus defensas psicológicas así como sus mecanismos de adaptación conductual o social, pueden ser necesarios para mantener dicha homeostasis[5].
De la capacidad adaptativa del niño en el momento de la experiencia causante del estrés, así como de la naturaleza, duración e intensidad del estímulo, va a depender que se produzca, bien un estado de armonía adaptativa, o bien un importante colapso en su ajuste, con una paralización temporal del crecimiento y desarrollo.
Es necesario tener en cuenta las notorias variaciones individuales que hacen que la enfermedad se acompañe de un componente afectivo propio de cada niño con base en su estado de desarrollo y su historia personal y familiar. Recuérdese el viejo aforismo que dice "No hay enfermedades sino enfermos".
Los efectos emocionales más importantes de la enfermedad sobre el niño suelen dividirse en dos categorías:
1. Los que son el resultado de la interrupción del modo normal de vida.
2. Aquellos que resultan de los pensamientos o reacciones emocionales del niño con respeto a la enfermedad misma. Entre éstos son frecuentes:
o Ansiedad. Explica los cambios anímicos que ocurren en los niños. Algunos se vuelven introvertidos y otros quisquillosos que exigen atenciones durante todo el día.
o Temor a morir. Esta situación es más común en los niños enfermos de lo que los padres o los médicos suponen y hace necesaria una actitud de diálogo y ayuda ante ella.
o Culpabilidad y deseo de recibir castigo. En los niños en edad escolar son habituales las explicaciones culposas de la enfermedad como atribuir la diabetes a que "comí mucho azúcar" o la fiebre reumática a que "corrí demasiado". A menudo los niños interpretan su enfermedad como un castigo por sus malas acciones o por la violación del referente normativo establecido, como es de frecuente ocurrencia en los niños víctimas de quemaduras.
Ante el niño enfermo, parte importante del tratamiento es aclararle a éste las interpretaciones que tiene sobre la enfermedad y sus causas; brindarle explicaciones adecuadas, tranquilizarlo y animarlo en sus vivencias personales, teniendo siempre en cuenta su grado de desarrollo psíquico[6].
o Ira y resentimiento. Con alguna frecuencia los niños rehúsan cooperar con su tratamiento o ingerir las drogas que les son prescritas. Esta situación es más frecuente en las fases iniciales de la enfermedad.
o Disminución de la autoestima. La mayoría de las enfermedades producen alteración de la imagen corporal que el niño ha venido construyendo en sus percepciones subjetivas. El hecho de sentirse en condiciones de desventaja ante sus compañeros constituye un reto grande para su autoestima, el cual afrontará de acuerdo con la alta o baja autoimagen que haya logrado construir en sus experiencias previas.
o Sentimientos de impotencia. Por lo general, la enfermedad entraña algún tipo de reposo y la necesidad de ser atendido. La restricción de los movimientos puede ser más perturbadora para el niño que la misma enfermedad. Las restricciones motrices en la infancia suelen aumentar las expresiones de sentimientos agresivos en los niños de cualquier edad. Lo anterior puede asociarse con desasosiego e irritabilidad.
En que los efectos que la enfermedad ocasiona en el niño varían según la enfermedad misma, las técnicas de diagnóstico y tratamiento, la personalidad del niño y la dinámica de la constelación familiar.
A este respecto, vale la pena anotar que la enfermedad del niño es vivida por los padres como una agresión, capaz de reactivar vivencias y problemas personales de cada uno de ellos, especialmente referidos a sentimientos de culpa. La función del médico cobra aquí una fundamental importancia en el sentido de permitir mediante el diálogo una expresión de estos sentimientos y aclarar mediante sus orientaciones todas aquellas dudas —infundadas o no— que surgen en momentos como éstos[7].
El anterior es un excelente momento para empezar a instaurar la llamada alianza terapéutica de que tanto se habla en la actualidad y que redundará necesariamente en una mejor atención del niño, con la participación comprometida de sus padres y el médico tratante.

1. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN NIÑOS POLITRAUMATIZADOS
El perfil vital de los niños los hace proclives a actividades que llevan implícito el riesgo de accidente, en una sociedad que por otro lado no ha desarrollado mecanismos eficientes de prevención primaria y secundaria.
El atención de los pacientes pediátricos politraumatizados no se restringe al ámbito de los hospitales, en realidad es un sistema de cuidados que comienza con la prevención primaria, continua con las fases de: atención pre-hospital, tratamiento en el hospital y alta con seguimiento y rehabilitación. Cada una importante en sí misma e interrelacionada con las demás. Todo esto genera un vasto campo docente, asistencial y de investigación[8].
En nuestro medio la asistencia del politraumatizado está estructurada sobre conceptos terapéuticos del adulto. El niño y el adolescente no son adultos y requieren de un sistema de cuidados que responda a sus necesidades. Esto constituye uno de los objetivos de los pediatras y especialistas pediátricos que tienen interés y preocupación sobre el tema trauma. En el niño la esfera psíquica es un componente muy importante, la mayoría de las veces no jerarquizado en los momentos cercanos al accidente. Las reacciones psicológicas por miedo, dolor, ansiedad y falta de protección ante la eventual ausencia de los padres, condicionan respuestas globales que hay que contemplar aun en la urgencia. Las conductas regresivas y la tendencia a encerrarse en si mismo son las que priman habitualmente en estas circunstancias.
La forma de hablarle a un niño, explicarle lo sucedido y lograr su colaboración requiere paciencia, cordialidad y tonos suaves, y a su vez una serena firmeza para poder comunicarse y transmitirle confianza. En los niños los efectos alejados del accidente no se han estudiado en profundidad, sin embargo las situaciones traumáticas mas allá de las secuelas físicas comprometen el normal desarrollo y crecimiento del pequeño.
El niño accidentado y en especial el politraumatizado grave tiene un período muy corto para su atención inicial. Los primeros 30, o a lo sumo 45 minutos después del accidente son cruciales. Dentro de este lapso los esfuerzos estarán orientados a evitar que se produzca un paro cardio respiratorio. La persona que acude al lugar del accidente debe estar preparada para afrontar el entorno de un niño politraumatizado. La multiplicidad de síntomas que presenta la víctima y la cantidad de cosas por hacer, pueden sobrepasar la capacidad operatoria del profesional. La respuesta que se genera en el operador, ayudantes y/o en los espectadores fortuitos, puede ser negativa, paralizante y/o de excitación improductiva, por lo tanto es importante trabajar con método para evitar que en la urgencia las acciones se transformen en un caos de maniobras sin sentido ni eficacia[9] .
- Rapidez y eficiencia no es lo mismo que apresuramiento e inoperancia.
- La sistematización en el método de evaluación y tratamiento es la base para una correcta atención de los pacientes pediátricos politraumatizados.
2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN NIÑOS EN LA CONSULTA ODONTOLÓGICA
A diferencia de otras áreas clínicas, la naturaleza cualitativa del comportamiento no permite establecer parámetros exactos para los procedimientos específicos que se deben realizar en diversas situaciones clínicas.
El manejo de la conducta del paciente pediátrico, exige un entrenamiento y conocimiento del desarrollo emocional y sociológico del niño[10]; la clasificación de este tipo de paciente, así como la evaluación de su desarrollo emocional, su grado de comunicación y su entorno social y familiar, son importantes para definir que tipo de manejo del comportamiento se le puede dar al paciente.
Las técnicas de manejo están por lo tanto encaminadas a controlar diversas emociones. Sin embargo el manejo de la conducta no se puede entender como la aplicación de determinadas técnicas de situaciones específicas[11], son muchas las variables que pueden presentarse de un paciente a otro o aún de una cita a otra.
El manejo del comportamiento del paciente pediátrico se fundamenta en el conductismo, rama de la psicología que plantea que el comportamiento de una persona es modificable, si se alteran las condiciones ambientales que las rodean y se basa en el control de sus emociones[12].
Es por esto que el manejo de las emociones en el niño en la consulta odontológica, consiste en una evaluación y adaptación constante del paciente, mediante la aplicación de diversas técnicas de manera aislada o simultánea, de acuerdo con cada situación.
La investigación fue sustentada por estudios documentados. Se relacionó la influencia de las emociones que presenta el niño ante un hecho que se espera o que se teme; que en este caso es a la consulta odontológica. La Emoción es la agitación del ánimo que nace de una causa pasajera[13] .
Es un estado corto y fugitivo que se muestra particularmente sensible a situaciones afectivas, una reacción subjetiva al ambiente, que viene acompañada de cambios orgánicos (fisiológicos y endocrinos) de origen innato, influidos por la experiencia, a las que el niño generalmente reacciona de un modo brusco e intenso.
Los métodos que utilice el odontólogo para abordar y tratar a una niño son determinantes de las reacciones y actitudes en la situación odontológica, para ello las técnicas que se emplean para manejar las emociones del niño, comprenden de aquellos procedimientos que creen cambios en su comportamiento, incrementando su autocontrol. Las principales técnicas son:
- Desensibilización: técnica utilizada para reducir los temores y la tensión del paciente. Se hace de uso frecuente en odontología, iniciando por los procedimientos más fáciles y menos amenazantes, dejando los más difíciles para más adelante. Conjuntamente se utiliza también el enfoque Decir-Mostrar-Hacer, que consiste en permitir que el niño conozca los procedimientos que se les va a realizar.
- Modelamiento: cambio del comportamiento que resulta de la observación de otra persona. Es efectivo para aliviar la ansiedad, ya que lo que resultaba desconocido al niño pasa a ser conocido a través de la experiencia de otros[14] .
- Reforzamiento Positivo: esta técnica busca reforzar un comportamiento deseado, es la más común para motivar a los niños a aprender[15]. Es necesario aplicar inmediatamente el refuerzo y repetirlo con el objetivo de condicionar positivamente el comportamiento del niño. Los reforzadores pueden ser materiales, verbales y no verbales.
El manejo de las emociones en el niño en la consulta odontológica, significa lograr mantener la colaboración de este durante el tratamiento, por medio de procesos de enseñanza y aprendizaje, promoviendo así en el niño una actividad positiva hacia la consulta.
- La selección de la técnica que utilice el odontólogo va a influir notoriamente en el estado emocional del niño.
- No existe una técnica determinada para manejar las emociones en el niño, ya que no existen situaciones específicas que pudieran presentarse entre un paciente y otro, ya que son muchas las variables.
- Es necesario evaluar y adaptar al paciente pediátrico, mediante la aplicación de diversas técnicas, manejando las emociones a través del abordaje psicológico, por medio de un conocimiento y entrenamiento de la evolución sociológica y emocional del niño, para poder crear cambios en su comportamiento, recordando que este tipo de paciente es un receptor emocional al que siempre se le debe hablar, independientemente de la edad, adecuando el lenguaje y el tono de voz a su estado emocional.
- Cada niño tiene pautas de conductas especificas si no es la adecuada, lo indicado es contribuir a modelar el mismo, de allí la importancia de que el profesional conozca adecuadamente los patrones de conducta típicos en las diferentes edades, por ello, el especialista debe manejar las técnicas de asistencia y conocer las diferentes pautas de conducta de sus pacientes, teniendo en cuenta que estos pasan por diferentes etapas en su crecimiento y desarrollo.
3. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN NIÑOS CON ENFERMEDAD CRÓNICA
Enfermedad crónica: Podemos decir que es un modo de llamar a las enfermedades de larga duración, en su definición se tiene en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico y la repercusión que para el niño, la familia y la sociedad tiene dicho proceso.
Dentro de este grupo de enfermedades nos encontramos con: asmáticos, diabéticos, celíacos, epilépticos, niños con fibrosis quística de páncreas, deficientes psíquicos y/o físicos... Las características comunes de estos niños serán: incapacidad para el desarrollo de una vida normal, largas y numerosas hospitalizaciones, centro de atención de una familia angustiada y futuro incierto.
No todos los niños con procesos crónicos, tienen la misma dependencia de los centros hospitalarios. Los hay que necesitan una frecuente permanencia en el hospital, para el control y seguimiento de su patología (niños con cáncer). Otros que no necesitan la hospitalización frecuente, pero sí un apoyo asistencial ambulatorio o domiciliario (paralíticos cerebrales). Por último, otro grupo estaría formado por aquellos que, teniendo una enfermedad crónica, no necesitan atención sanitaria salvo en determinadas ocasiones (deficientes físicos)7.
A diferencia de la aguda, la enfermedad crónica se acompaña de una percepción más profunda y permanente por parte del niño de la sensación de estar enfermo y de ser diferente a otros niños, sobre todo cuando sobrevienen restricciones de ciertas funciones como la visión, la audición, la coordinación y la fuerza muscular.
Ante esta difícil situación, es necesario reivindicar al niño como un interlocutor válido, que tiene mucho qué expresar y de muy diferentes maneras alrededor de todas las vivencias que surgen en torno a una enfermedad prolongada, de cuyo adecuado tratamiento va a depender el desarrollo de su proyecto vital, a pesar de las limitaciones que la enfermedad le impone.
Es en el caso de la enfermedad crónica cuando más importancia adquiere el concepto de alianza terapéutica, esta vez entre el niño y el equipo terapéutico, casi siempre de tipo interdisciplinario, bajo la égida protectora de los padres y familiares del niño, habida cuenta de la importancia fundamental que aquí adquieren las vinculaciones afectivas previas del niño como mecanismos fundamentales de seguridad y apoyo al afrontar situaciones de estrés, como la que implica el constituirse en enfermo crónico.
Los niños con enfermedades crónicas son, por lo general, sujetos sometidos a repetidas hospitalizaciones y deben enfrentarse no sólo al temor o dolor que conlleva una enfermedad, sino también al fenómeno de la hospitalización y a la ausencia de una vida normal. Como consecuencia de la hospitalización, el niño deberá integrarse en un nuevo sistema, lo que origina una importante fuente de conflictos y tensiones. La separación del entorno familiar y el contacto con un ambiente extraño constituyen dos importantes factores de riesgo para el niño hospitalizado. Todo esto incide, a su vez, en una peor evolución clínica del paciente, generándose un feed-back negativo entre el niño y el ambiente hospitalario que repercute sobre su salud física y psíquica, influyendo también sobre la familia e incrementando las dificultades a su salida respecto de su vuelta al hogar, la readaptación a la escuela, su resocialización, etc. Encontramos así la justificación de la Pedagogía Hospitalaria en estos efectos psicológicos, sociales y educativos que toda enfermedad, y el hecho añadido de la hospitalización pueden comportar, tanto sobre el paciente pediátrico como sobre su familia[16] .
3.1. Atención en el niño con enfermedad crónica
El papel del personal sanitario en la vida del niño enfermo crónico, es de suma importancia, ya que la interrelación será a largo plazo y, es por eso que, debe marcarse unos objetivos generales de actuación. El objetivo prioritario será ayudar al enfermo y a su familia a lograr el mejor funcionamiento dentro de sus posibilidades, así como prepararlos lo mejor posible para prevenir las posibles complicaciones. Para lograr estos objetivos será necesario fomentar en el niño el autocuidado, con el fin de proporcionarle el mayor grado posible de autonomía[17].
También debemos tener en cuenta los factores familiares y sociales, procurando que no existan separaciones innecesarias, el niño no debe desvincularse de su entorno familiar ni social, ya que depende del adulto para que le ayude a comprender y superar la enfermedad, conseguir la mejor adaptación a su situación y así lograr la mejor calidad de vida posible. Pero todo esto no se conseguiría si antes no realizamos una "valoración" del niño, esta valoración deberá incluir también a la familia, a su entorno social y a los servicios de salud.
En la valoración del niño debemos tener en cuenta: su capacitación para realizar las actividades de la vida diaria, su estado físico, su punto de vista del proceso crónico que padece, el nivel de habilidad en autocuidados, el grado de dependencia de los demás para llevar a cabo los cuidados, el nivel de autoestima y el conocimiento de las limitaciones que conlleva su enfermedad, ya que de no conocerlas podría incluso poner en peligra su vida[18] .
En la valoración de la familia, y teniendo en cuenta que la familia es el entorno natural en el que se desarrolla la vida del niño, y donde más se notará los cambios que en su vida se van a experimentar, tendremos en cuenta: el nivel socioeconómico, el conocimiento del proceso de la enfermedad, la disposición hacia el entrenamiento en cuidados por parte de los padres y las actitudes para la cooperación con los profesionales de la salud para establecer una relación que permita proporcionar apoyo y consejos en el cuidado del niño enfermo.
La valoración del entorno social debe permitirnos conocer: los recursos y apoyos sociales (casi siempre insuficientes), las necesidades escolares y las dificultades de aprendizaje, la existencia de asociaciones de padres de niños afectados y el nivel de adecuación del entorno[19]. Para realizar esta valoración previa podemos apoyarnos en la historia clínica, los datos que la enfermería pueda averiguar de la observación directa de las relaciones: niño/familia, niño/grupo de iguales, niño/personal sanitario. Así como de la observación indirecta: niño/escuela y niño/entorno social.
En estudios realizados comparando un grupo de niños con enfermedad crónica con un grupo de niños sanos, sirviéndose de datos obtenidos a partir de pruebas estandarizadas, cuestionarios y entrevistas, que se aplicaron tanto a los propios niños como a los padres y profesores, se llegó a la conclusión de que existen diferencias significativas entre ambos grupos en cuanto a: absentismo escolar, número de cursos que repiten, autoconcepto y frecuencia de trastornos depresivos y de ansiedad.
La mayoría de las veces, la enfermedad crónica se acompaña de una percepción profunda y permanente por parte del niño de la sensación de estar enfermo, de ser una carga familiar y de ser diferente a otros niños, además de un profundo sentimiento de soledad y dependencia, sobre todo cuando la enfermedad le impone restricciones físicas, sociales o alimentarias.
También es cierto que no todos los niños enfermos crónicos, perciben la enfermedad de igual manera, ni experimentan las mismas reacciones emocionales, podemos recordar el dicho "no hay enfermedades sino enfermos". Pero podemos citar algunos efectos emocionales que son generales para un gran número de enfermos, entre ellos tenemos los que son resultado de la interrupción del modo de vida normal y los que resultan de los pensamientos del niño respecto a su enfermedad.
Entre estos últimos, los más frecuentes son: ansiedad (responsable de los cambios anímicos), temor a la muerte (más común de lo que pensamos), tristeza, ira, resentimiento, irritabilidad, disminución de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad y sensación de culpabilidad (ven su enfermedad como un castigo por sus malas acciones)[20].
Parte muy importante del tratamiento es aclararles las interpretaciones erróneas que tienen sobre la enfermedad y sus causas, proporcionarles explicaciones adecuadas, tranquilizarlos. En el caso de enfermedad crónica, es cuando más sentido toma el concepto de "alianza terapéutica" (frecuentemente ausente e infravalorada) entre el niño y el equipo de salud, que debería ser interdisciplinario (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales,...), con la ayuda de todo el equipo, la calidad de vida del niño enfermo aumentaría ya que podría disponer de todos los recursos disponibles (tantas veces desconocidos y por ello no utilizados).
Como parte indispensable del equipo de cuidados (la más importante), debemos contar con la colaboración de padres y familiares, pensando en la importancia que adquieren las vinculaciones afectivas previas del niño como mecanismos para afrontar las situaciones de estrés que implica una enfermedad crónica. Pero nunca debemos presuponer que la familia, por el simple hecho de serlo, es la única responsable de los cuidados y que además está preparada para aplicarlos. El equipo de salud debe proporcionar los conocimientos y medios necesarios para que la atención al niño enfermo crónico sea la más satisfactoria, además debe supervisar periódicamente el cumplimiento de estos cuidados y poner en conocimiento del equipo de salud cualquier contratiempo o incumplimiento que detecte[21] .
3.2. ¿Qué trabajo debe realizar el personal de salud17?
- Ocuparse de que la familia tenga suficiente información, repitiendo la información no entendida tantas veces como sea necesario.
- Adiestrar en autocuidados y autoresponsabilidad al niño según su edad y necesidades.
- Servir como modelo en la administración de los cuidados y al mismo tiempo supervisar la capacidad de la familia y la del propio niño para llevarlos a cabo, preparándolos para los cuidados domiciliarios cuando el niño sea dado de alta.
- Detectar las posibles preocupaciones o miedos, tanto en el niño como en la familia, y procurar mitigarlos e incluso eliminarlos.
- Procurar crear un ambiente positivo como parte importante del tratamiento.
- Incitar a los padres para que favorezcan el desarrollo del niño afectado, a nivel personal, familiar, escolar, social y lúdico, siempre que su enfermedad lo permita.
- Ser tolerantes, comprensivos y cariñosos con el niño enfermo, pero sin caer en la sobreprotección.
- Evitar la utilización del enfermero, por parte de la familia, como amenaza para lograr un determinado comportamiento, ya que debe existir una buena relación que ayude en su cuidado.
- Explicar lo mejor posible y sin engaños, dentro de la capacidad del niño, a que pruebas diagnósticas y a que tratamientos va a ser sometido, ya que las mentiras pueden ser contraproducentes y hacer que el niño pierda la confianza en sus padres y en el personal sanitario.
- Procurar al niño todos los medios posibles para su expresión, ya que la comunicación es parte muy importante en el afrontamiento de la enfermedad.
- Evitar toda conversación sobre aspectos negativos de la enfermedad delante del niño, es muy frecuente comentar el pronóstico, las complicaciones, el grado de ansiedad de los padres, sin pensar que el niño es receptivo a cualquier información y que la mala información o el conocimiento de ciertos aspectos de su enfermedad pueden perjudicarle seriamente.
- Ayudar a eliminar cualquier sentimiento de culpa, por parte de los padres e incluso por el propio niño, "la culpa no es de nadie". La enfermedad no es un castigo por algo mal hecho.
El cumplimiento de todos estos puntos, tiene tanta importancia como el cumplimiento del tratamiento médico de la enfermedad, ya que si no cuidamos estos aspectos, podemos encontrarnos con niños deprimidos que rechazan el tratamiento así como una familia ansiosa y con grandes lagunas en el cuidado del niño enfermo crónico.
4. ELEMENTOS PARA UN ADECUADO ACOMPAÑAMIENTO AL NIÑO ENFERMO
La puericultura en relación con el niño enfermo, como toda puericultura, implica acompañamiento. Algunos de los aspectos que se deben tener muy en cuenta en estos casos son:
- Es conveniente ser tolerantes, comprensivos y cariñosos con el niño enfermo, pero sin excesos que lleven a la sobreprotección.
- Las manifestaciones de excesiva ansiedad por parte de los padres son captadas por los niños aun de corta edad e influyen negativamente en su estado anímico, dificultando el desarrollo de mecanismos de adaptación a su situación.
- Es necesario evitar la utilización del médico como amenaza para lograr del niño un determinado comportamiento, pues la relación médico-niño debe ser empática y muy amistosa.
- Cuando el niño va a ser sometido a procedimientos de diagnóstico y tratamiento, deberá explicársele toda la verdad sobre los mismos, sin utilizar engaños ni tretas que son contraproducentes y hacen que el niño pierda la necesaria confianza que debe tener en sus padres.
- Se debe propiciar en el niño enfermo la utilización de todas aquellas manifestaciones comunicativas tan necesarias para un afrontamiento adecuado de su enfermedad, como gestos, palabras, juegos y dibujos[22] .
- Es fundamental evitar a toda costa que la explicable ansiedad de los padres los lleve a privilegiar los aspectos médicos relacionados con el niño sobre los afectivos. Se debe tener muy presente que "el niño siempre será más importante que su enfermedad".

III. REACCIONES DEL NIÑO Y LA FAMILIA EN LA HOSPITALIZACIÓN

Para el niño, la hospitalización es un estímulo altamente desencadenante de estrés. El niño no sabe lo que es la enfermedad, sobre todo si es muy pequeño, no comprende por qué sus padres le abandonan, ni el motivo por el cual se le introduce en un ambiente extraño privándole de su familia, amigos y objetos.

La reacción del niño a la hospitalización supone un acumulo de problemas que exigen una detenida reflexión. Estos riesgos atribuidos a la hospitalización, en un importante número son de tipo social y psicológico, alcanzando una gran relevancia y significación en el caso particular de la hospitalización infantil.

La mayoría de las investigaciones en torno a esta circunstancia muestran que las alteraciones emocionales y conductuales son muy frecuentes entre los niños hospitalizados. Estas alteraciones psicológicas, producidas o desencadenadas por efecto de la hospitalización, han recibido cierta atención desde antiguo, pero jamás han merecido la necesaria precisión y control de las variables intervinientes, siendo insuficientes las explicaciones formuladas encaminadas a inspirar otras tareas más eficaces tales como, por ejemplo, las de tipo preventivo.
La aparición de cualquier enfermedad en un niño genera un conflicto. Si dicha enfermedad es suficientemente severa como para requerir el ingreso hospitalario, entonces el conflicto inicial se agiganta, al integrarse el niño en un nuevo sistema, lo cual constituye una nueva fuente de tensiones y conflictos que añadir a las ya existentes por su enfermedad[23].

En consecuencia, el niño debe adaptarse a cambios físicos (suscitados por el tratamiento, una intervención quirúrgica, la inmovilización, etc.) y a nuevas costumbres que configuran un diferente estilo de vida (tipo de alimentación, horarios, sueño, tratamientos medicamentosos, etc.), y que frecuentemente se oponen y contradicen frontalmente sus personales y bien establecidas rutinas.
De otra parte, acontece una restricción en sus oportunidades de contacto con familiares y amigos, al tiempo que, de una u otra forma, acaba por imponérsele a1 niño la necesidad de relacionarse con el personal del centro hospitalario (enfermeras, pediatras, otros pacientes, etc.) y, en general, con todo el ámbito clínico con el cual, lógicamente, no está familiarizado6.


1. FACTORES INVOLUCRADOS EN LOS EFECTOS PSICOLÓGICOS DE LA HOSPITALIZACIÓN INFANTIL
Los efectos de la hospitalización dependen de factores muy variados, siendo muy difícil atribuir una mayor o menor importancia a alguno de ellos, sin que dicha atribución esté fundada en los pertinentes conclusivos2.

- Factores personales
o Edad y desarrollo biopsicosocial - Naturaleza y gravedad de la enfermedad
o Temperamento y características personales
o Naturaleza de las experiencias previas
- Factores familiares
o De privación de la convivencia familiar
o Alteración de la dinámica familiar
o Estrés parental
- Factores hospitalarios
o Duración de la estancia hospitalaria
o Características y organización del Hospital
o Ausencia de información adecuada

Entendemos por factores personales aquellos que dependen estrictamente del niño que va a ingresar en el hospital, y, por tanto, habrá que estudiarlos individualmente. Entre estos factores se incluyen:

- La edad y el desarrollo biopsicosocial del niño.
- La etapa comprendida entre los 4 meses y los 6 años es la más susceptible de presentar alteraciones emocionales como consecuencia de la hospitalización. Antes de los cuatro meses, los lactantes no muestran ni tan siquiera señales de inquietud, aceptando muy bien los cuidados dispensados por personas extrañas. Entre los 4 meses y los 6 años, tanto el trauma de la separación de la madre, como la incorporación a un ambiente desconocido, adquiere una muy desfavorable resonancia para el desarrollo psíquico del niño. El desequilibrio emocional puede mantenerse incluso después de concluida la hospitalización, temporal o indefinidamente.

Cuando los niños de estas edades son acompañados por sus madres en el ingreso, este trauma es mucho mejor tolerado. La presencia materna infunde tranquilidad, y no así sus gestos o sus palabras. Los niños tienen entonces la confianza de que su madre disipará totalmente los elementos de amenaza existentes en un ambiente desconocido. A partir de la segunda infancia, el niño dispone ya de cierto hábito de conductas para enfrentarse a situaciones desconocidas, sin la necesidad de la presencia de los padres.


El ingreso en el hospital y el alejamiento del hogar suele tolerarse bastante bien desde esta edad (6 años), sobre todo si existían buenas relaciones afectivas entre el niño y sus progenitores. Estas respuestas psicológicas en el niño hospitalizado dependen de la naturaleza y gravedad de la enfermedad que padece.

Lógicamente, diferirán las consecuencias en función de la mayor o menor crueldad de las exploraciones y terapéuticas indicadas. Los ejemplos podrían multiplicarse al incluir otras variables, tales como: las limitaciones que impone la enfermedad, su carácter agudo o crónico, el dolor, la incapacidad, la deformidad y/o disfunción consecuentes,
etc. El simple hecho de que la enfermedad sea dolorosa o no, constituye una variable a incluir en la evaluación de los efectos de la hospitalización[24].

El temperamento y características personales del niño, deben ser capaces de explicar las diferencias individuales que se manifiestan en el modo en que el niño responde a la hospitalización. La naturaleza de las experiencias previas que el niño haya tenido con médicos y hospitales han de incluirse entre los factores personales a tener en cuenta. Los niños con experiencias negativas presentarán mayores niveles de ansiedad con respecto a aquellos que no han tenido ninguna experiencia de hospitalización. Incluimos bajo este epígrafe el modo en que los padres, hermanos, familiares y que toda hospitalización supone para el niño una forma particular de experimentar la separación de la familia.

La separación de la madre, constituye uno de los riesgos más relevantes para el niño hospitalizado. Inicialmente la separación fue señalada como la etiología más sugerente en las diversas alteraciones psicológicas padecidas por los niños hospitalizados. Entre las alteraciones más frecuentemente enumeradas destacan: el comportamiento agresivo, la ansiedad y la depresión. En cualquier caso, resulta evidente que la deprivación de la convivencia familiar, secuente a la hospitalización, modifica de forma sensible y relevante la conducta del niño y la de sus familiares[25].

En realidad, la hospitalización infantil representa una crisis para toda la familia. Al considerar la espiral de las mutuas interacciones entre el niño y su familia, el hecho de la hospitalización, conduce a los miembros de la familia a elaborar diferentes respuestas emocionales, cognitivas y conductuales, algunas de las cuales pueden ser nocivas. En vista de todo ello, resulta conveniente, la adopción por parte de la familia de una serie de estrategias o rutinas en la dinámica de las relaciones interpersonales, de manera que éstas no se vean excesivamente afectadas por la hospitalización de uno de sus miembros. En otros casos, el niño hospitalizado, puede experimentar un trato diferente por parte de sus padres y hermanos, observando como su hospitalización, esta contribuyendo de algún modo a alterar la dinámica familiar. Estas observaciones pueden hacer que se perciba a sí mismo como la fuente más importante de las alteraciones emocionales padecidas por sus padres y hermanos. Surge entonces la culpabilidad, los autoreproches y la ansiedad, que, obviamente, aumentarán la tensión ya existente en esa situación, en la que, además, ha de adaptarse a la hospitalización[26].

El estrés parental supone uno de los principales factores que dificultan el ajuste del niño a la hospitalización. Entre las principales conductas paternas -al parecer asociadas con algunos problemas de mala adaptación psicosocial en el niño hospitalizándose encuentran la sobreprotección y la baja tolerancia a las frustraciones y conflictos familiares. La multitud de variables que agrupadas bajo este apartado han de ser estimadas si verdaderamente pretendemos evaluar cuáles son los efectos psicológicos de la de la hospitalización en el niño. Nos referiremos aquí no solo a la separación del niño de su entorno familiar, hecho ya mencionado con anterioridad, sino también al contacto con un ambiente extraño al que adaptarse y a los continuos cambios de personal hospitalario, que imposibilitan o explícitamente dificultan que emerja la conducta sustitutiva de apego en el niño24.

La duración de la estancia en el hospital adquiere una gran importancia, una hospitalización media de más de una semana de duración, o repetidas readmisiones de pequeña duración, se asocian con un considerable aumento de alteraciones conductuales.

Las características y organización del centro hospitalario son variables a tener en cuenta, y que no deben ser olvidadas. El rígido reglamento de algunos hospitales que limita, restringe e incluso prohíbe las visitas de los familiares, en nada favorece la adaptación del paciente pediátrico. En 1950, el gobierno británico aprobó una recomendación otorgando a las madres el derecho a permanecer, tanto de día como de noche, en los hospitales junto a sus hijos. Cambios similares fueron adoptados en Estados Unid«s, donde, hasta 1954, la mayoría de los hospitales limitaban el contacto parental a dos horas semanales.

Entre 1958 y 1975, el número de hospitales en que se permite la libre permanencia de los padres ha ido progresivamente en aumento. A partir de 1975, los hospitales infantiles no solo permiten las estancias de los padres, sino que comienzan a adoptarse medidas de carácter sociopolítico para su financiación. De ahí que haya que concluir afirmando que la regulación de las visitas de los padres ha cambiado sustancialmente en los Últimos años. La hospitalización comporta, como estamos observando, mucho más que la mera deprivación familiar y afectiva, junto a ellas aparecen también la deprivación cultural, social y escolar, resultado de las restricciones impuestas al niño en su interacción con el medio[27]. Otro de los factores implicado en la presencia de alteraciones psicológicas en el niño hospitalizado, es la total ausencia de información referente a su estancia en el centro, lo que, unido a su ignorancia y reacciones de temor frente a las diversas pruebas exploratorias que allí se le practican, suscitan en él con frecuencia los conflictos de dependencia.

Si a esto añadimos el hecho de que el niño interpreta a menudo la hospitalización como un castigo por algo que ha hecho mal, es lógico suponer que el hospital será visto como un medio hostil e intrusivo del que conviene cuanto antes salir y al que jamás hay que volver, a pesar de los consejos que en este sentido se reciban del medio.

Nada de particular tiene que los aspectos señalados en los apartados anteriores, en relación con la hospitalización infantil, se nos aprecian hoy como destacados factores de riesgo para la salud psíquica del paciente pediátrico.

El diagnóstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda la familia y requiere, por parte de ésta, una total readaptación ante diversos factores. Los padres tienden a ser superprotectivos y muy permisivos con el niño enfermo, actitudes que requieren una reorganización del sistema afectivo y de la relación padres-hermanos.

Se ha escrito mucho sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnóstico de una enfermedad crónica en el niño. Estas reacciones, se consideran más respuestas normales del proceso de adaptación que respuestas de carácter psicopatológico.

Se pueden observar tres etapas bien diferenciadas en las reacciones de los padres ante el conocimiento de una enfermedad infantil:
o Un shock inicial acompañado de ira y rebeldía.
o Un periodo de tristeza y desequilibrio psíquico.
o Una gradual restauración de dicho equilibrio, acompañada de un enfrentamiento real ante el problema.
Por su parte, la enfermedad infantil se asocia normalmente con una baja autoestima en el paciente pediátrico, especialmente si la dolencia conlleva un largo tratamiento o una alteración física visible. Esta baja autoestima infantil convierte al niño en un ser especialmente vulnerable a la depresión[28].

Podemos establecer como principales síntomas registrados en enfermos pediátricos los siguientes:
o Alteraciones conductuales (agresividad, desobediencia y conducta de oposición).
o Déficits de atención y dificultad para la concentración.
o Ansiedad (ansiedad de separación, miedos y tensión).
o Depresión (tristeza, pérdida de interés por las cosas, falta de apetito, pérdida de energía y alteraciones del sueño).

La enfermedad infantil se refleja como un fenómeno complejo, con un fuerte impacto social, psicológico y pedagógico sobre el niño y su familia.

Pero independientemente del impacto que la enfermedad crónica tenga sobre el paciente pediátrico, el hecho es que tarde o temprano, y precisamente por ella, deberá de afrontar el hecho de la hospitalización, bien sea para diagnóstico, revisión o tratamiento. Como consecuencia, el niño tendrá que integrarse en un nuevo sistema lo que origina una importante fuente de conflictos y tensiones que convierten a la hospitalización infantil en una experiencia estresante24.

Los efectos que la hospitalización cause en el niño dependerán de muy variados factores por lo que es muy difícil atribuir una mayor o menor importancia a uno solo de ellos. Entre los factores principales que intervienen en el impacto de la hospitalización infantil pueden sintetizarse los siguientes:
o La edad y el desarrollo biopsicosocial del niño.
o La naturaleza y el grado de severidad de la enfermedad que padece.
o El temperamento y las características personales del paciente.
o La naturaleza de las experiencias previas de hospitalización.
o La duración de la estancia en el hospital.
o El tratamiento médico que se aplique.
o Las características y organización del centro hospitalario.
o El modo en que los padres, hermanos, familiares y demás personas en contacto con el niño responden al hecho de la hospitalización.
o La separación paterna y del entorno familiar.
o El contacto con un ambiente extraño.
o Los continuos cambios del personal sanitario en contacto con el niño.
o Un vago conocimiento de lo que va a encontrar y de lo que le va a suceder.
o En definitiva, los niños con enfermedades crónicas son por lo general sujetos sometidos a repetidas hospitalizaciones y deben enfrentarse, no sólo al temor o dolor de los procedimientos médicos, sino también a todo lo que lleva consigo el fenómeno de la hospitalización y la ausencia de una vida normal.

2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN EL PROCESO DE ENFERMEDAD27

2.1. Antes de la hospitalización
o Si el niño carece de información o lo identifica con un castigo, consecuencia de un mal comportamiento, conviene explicarle los motivos de la misma y asegurarle que no es un castigo.
o Si el niño está preocupado y con miedo a lo desconocido, puede resultar positivo una visita previa al hospital, que cuando ingrese se lleve el juguete favorito o la foto de la familia, que vea que en su casa su habitación queda preparada para cuando regrese.
o Si el niño recuerda experiencias pasadas de separación, hay que explicar de nuevo las razones de la hospitalización y no prometer que esta separación será más fácil.
2.2. Durante la hospitalización

o Si el niño teme el dolor o que le hagan daño, el procedimiento más adecuado para ayudar al niño debe partir del conocimiento de lo que el niño imagina que le puede ocurrir. Después hay que aceptar, no ridiculizar, sus temores y aportarle información comprensible y confianza en el equipo médico que le va a atender.
o Si el niño se siente abandonado, deberá aceptarse la angustia de la despedida y darle razones de por qué se tiene que quedar solo y transmitirle la seguridad de que en el hospital saben dónde están y cuando regresarán.
o Si el niño añora a sus hermanos o compañeros se debe procurar que lo visiten.



2.3. Después de la hospitalización

o Si el niño se siente defraudado por no poder volver inmediatamente a su actividad ordinaria, es procedente explicarle que no está bien pero que irá estando poco a poco.
o Si el niño muestra desadaptaciones, tales como regresiones o demanda de atención, se habrá de preparar a la familia para un lento reajuste y decidir las normas a seguir con él temporalmente.

3. ALTERACIONES PSICOLÓGICAS ATRIBUIDAS A LA HOSPITALIZACIÓN
Resumimos a continuación algunas de las principales alteraciones psicológicas que se han venido atribuyendo, de forma principal, aunque no únicamente a la hospitalización[29]:

3.1. Alteraciones del comportamiento:

o Agresividad
o Oposicionismo
o Rechazo a la medicación
o Alteraciones del sueño y del apetito
o Respuestas de evitación y dependencia afectiva
o Déficits de atención
o Miedo
o Temores
o Falta de interés por las cosas

3.2. Alteraciones emocionales:

o Ansiedad
o Depresión
4. REACCIÓN DEL NIÑO HOSPITALIZADO
Durante los primeros años, los niños son muy vulnerables a crisis, debido que el cambio del estado habitual de salud y de ambiente sea un factor estresante y los niños tienen aún un número limitado de mecanismos de resolución de este tipo de incidentes. Esto depende de la edad de sus experiencias anteriores, duración de la separación de las destrezas innatas y adquiridas.
- ANGUSTIA ANTE LA SEPARACIÓN8 Es el principal factor de estrés de los lactantes y preescolares, que posee las siguientes fases:
1. De Protesta: Los niños gritan y lloran por sus padres, rechazan las atenciones de cualquier otra persona y son inconsolables en su congoja.
2. De Desesperanza: Cesa el llanto, es evidente la depresión.
3. De Indiferencia: Rechaza de sus padres, se interesa mas por el entorno. Esta etapa es poco frecuente, debido a que requiere más tiempo.
4.1. Niños que empiezan a andar
Los niños más pequeños se esfuerzan por conseguir autonomía. Cuando sus gustos egocéntricos tropiezan con obstáculos, reaccionan con negativismo, especialmente con rabietas. También se originan por el cambio de las rutinas y ritos habituales.
Los principales ritos de los niños de estas edades, son los relacionados con la comida, el sueño, el baño, el retrete y el juego. La reacción principal al cambio es la regresión, por ejemplo, el niño suele negarse a comer y pide un biberón o exigen que le den la comida en la boca.
La dependencia forzada es una característica principal de la situación del enfermo y explica los numerosos casos de negativismo de los niños pequeño.
4.2. Primera infancia
Durante este período de edad se ven las reacciones típicas antes descritas. En cambio, los niños que empiezan a caminar, suplican a sus padres que se queden, manifiestan disgusto con rabietas cuando estos llegan o se van, regresando a niveles de desarrollo más primitivos. Los preescolares resisten mejor la separación de sus padres, sus protestas son mucho más sutiles: se niega a comer, dificultad para dormir, llorando por sus padres en silencio, preguntando cuando van a venir a visitarlos o negándose a jugar con otros niños, rompen juguetes, peleando con otros niños.
4.3. Segunda infancia
Los niños, reaccionan más a la separación de sus actividades y compañeros habituales que a la ausencia de sus padres. Estos niños tienen un alto nivel de actividad física y mental, que frecuentemente no encuentra salida adecuada en el medio hospitalario. Son frecuentes los sentimientos de aburrimiento, soledad, aislamiento y depresión.
Las expectativas culturales “de actuar como un hombre”, pesan mucho en estos niños, que tienden a reaccionar al estrés con estoicismo, renuncia o aceptación pasiva. A menudo necesitan manifestarse hostiles y enfadados.
La separación del hogar y de los padres puede ser un suceso bien acogido y estimado por los adolescentes; pero la perdida de contacto con el grupo de compañeros constituye a veces una grave amenaza emocional, por la perdida de posición en el grupo, la incapacidad de ejercer control o mando en el mismo y la perdida de aceptación en él.
- Pérdida de control
Este factor influye directamente en la cantidad de estrés impuesto por la hospitalización. La falta de control aumenta la sensación de amenaza y puede afectar a las habilidades de adaptación del niño en muchas situaciones hospitalarias provocan un sentimiento de perdida de control. Por un lado, faltan las estimulaciones sensoriales acostumbradas, y por otro, los estímulos hospitalarios adicionales de visión, sonido y olor que pueden ser abrumadores.
4.4. Preescolar
También sienten que pierden el control ante las restricciones físicas, alteración de las rutinas y la dependencia forzada. Esto constituye un factor crítico que influirá su forma de percibir la separación, el dolor, la enfermedad y la hospitalización y en su reacción a tales sentimientos. Una explicación fantasiosa para explicar el motivo de la enfermedad o de la hospitalización es que representa el castigo de fechorías reales o imaginadas. En respuesta a este pensamiento, el niño siente generalmente vergüenza, culpa y temor.
4.5. Niños en edad escolar
Estos niños son particularmente vulnerables a los acontecimientos que reducen sus sentimientos de control y de poder. En particular producen perdida de control de los papeles familiares alterados, incapacidad física, el miedo a la muerte, el abandono o las lesiones permanentes, la perdida de aceptación por los compañeros, falta de productividad.
Para los niños de edad escolar las actividades dependientes como el reposo forzado en cama, el uso de una muleta, la imposibilidad de elegir el menú, la falta de intimidad, la ayuda en un baño de cama y el transporte en una silla de ruedas puede convertirse en una amenaza directa a su seguridad. En cambio, cuando se les permite ejercer algún control, por limitado que sea, responde casi siempre muy bien a cualquier procedimiento.
5. EL AMBIENTE HOSPITALARIO[30]

El ingreso a un lugar extraño, a veces hostil, que puede generar temor y no permite la libre expresión de los sentimientos del niño, influye en la relación de los niños a la hospitalización.

Considerando esto, en el año 1959 el comité Platt, al plantear sugerencias que debían ser adoptadas en el cuidado del niño hospitalizado, mencionaba que los niños debían estar en salas especialmente acondicionadas para ellos y no en salas para adultos. Más tarde, la Asociación Nacional para el Bienestar del Niño Hospitalizado (National Association For The Welfare of Children in Hospital, Inglaterra), planteó algo similar: “… los niños tendrán un ambiente amoblado y equipado para satisfacer sus requerimientos, dentro de los estándares de seguridad existentes…”

Estos planteamientos destacan la importancia de considerar las características físicas del hospital en el entendimiento de las reacciones psicológicas de los niños hospitalizados.
Se plantea que el diseño de unidades pediátricas debe buscar la comodidad del niño y sus padres, compatibilizando esto con las demandas del trabajo del equipo médico.
Hospitalizar a los niños en salas, según etapa de desarrollo, facilita la interacción de éstos con sus padres y permite ambientar el lugar considerando las necesidades de cada grupo.

6. EL JUEGO

En ocasiones, con los/as más pequeños, las actividades de ocio se desarrollan en la ludoteca del hospital, o en cualquier otro espacio interior o exterior del edificio con características propias de juegos en su sentido más genérico. Para conseguir mejores resultados debemos ser conscientes de que dentro del ámbito hospitalario se producen una serie de efectos motivados por la propia hospitalización, y que pueden ser paliados en gran medida por el juego. Entre los principales efectos que produce la permanencia en el hospital podemos destacar los siguientes: estrés, problemas de alimentación, trastornos del sueño, regresión a niveles de comportamiento anteriores, depresión, inquietud, mutismo, miedo a morir etc.[31].
Por otra parte hemos de considerar que el juego en el hospital presenta una serie de características específicas como son:
- Se encuentra limitado por las características físicas del recinto hospitalario.
- Las propias características del hospital entorpecen el desarrollo del juego.
- Se observa una inhibición del juego espontáneo.
- Es imprescindible estimular al niño/a para que venza su pasividad y se integre en las actividades lúdicas.
- A menudo resulta complicado compaginar a diferentes niños/as con lesiones bien distintas en un mismo juego.
- Debido a los problemas asociados a las lesiones medulares, el dolor en sentido genérico aparece frecuentemente.
- En una buena parte de los juegos se hace preciso la ayuda de personas voluntarias
- La mayor parte de los juguetes y juegos no están preparados para ser realizados desde una silla de ruedas, lo que nos obliga a realizar un esfuerzo de adaptación

Teniendo en cuenta todas estas premisas, tan solo nos resta señalar las principales funciones del juego y actividades de ocio en general en el hospital[32], entre las que vamos a destacar las que siguen:
- Ayuda al niño/a a hacer frente a su experiencia hospitalaria de forma positiva.
- Mostrar nuevos juegos, o juegos adaptados a su nueva situación.
- Ayudar a estructurar el tiempo en el hospital.
- Fomentar la creatividad.
- Prevenir regresiones en el desarrollo.
- Reducir la ansiedad y el estrés.
- Promover el desarrollo intelectual y social.
- Implicar a las familias en la rehabilitación de sus hijos
- Potenciar la socialización
- Ayuda a olvidar el dolor y la separación de los padres
- Otras



IV. REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS DE LA CIRUGÍA PEDIÁTRICA AMBULATORIA EN EL PACIENTE Y SU FAMILIA

La Cirugía Mayor Ambulatoria se introduce en nuestro país en la década de los 80. Este tipo de intervención necesita que el paciente acuda al hospital la misma mañana de la intervención quirúrgica, la recuperación postquirúrgica se realiza en una sala controlada, y la estancia es inferior a 8 horas hasta que es dado de alta.

La Cirugía Mayor Ambulatoria parece tener ventajas respecto a la cirugía con ingreso, como reducción del estrés emocional en los niños y en los padres, mínima alteración de las rutinas familiares, reducción del periodo de separación, menor incidencia de infecciones y reducción de las listas de espera y de costes económicos, aunque son necesarios más estudios para clarificarlas[33].

Las principales reacciones emocionales en el paciente pediátrico, señaladas en la literatura consultada, son las preocupaciones, los miedos y la ansiedad. Las preocupaciones de los niños ante la cirugía se centran en la separación de sus padres, las inyecciones, perder alguna parte del cuerpo, la cirugía y la anestesia. Los adolescentes se preocupan por la muerte como consecuencia de la enfermedad, despertarse durante la operación y no poder realizar las mismas cosas que antes[34]. Los miedos relacionados con aspectos médicos parecen ser más frecuentes en mujeres entre 11 y 13 años.

Otros autores observan que los miedos se reducen con la edad y no hay diferencias entre géneros. La ansiedad muestra una relación negativa con la edad y los niños parecen mostrar más ansiedad que las niñas[35]. Son más propensos a desarrollar ansiedad los niños menores de 7 años, con padres ansiosos y con experiencias previas negativas. Estas reacciones previas a la intervención pueden repercutir en su recuperación postquirúrgica, tanto psicológica como físicamente.

Las investigaciones sobre las repercusiones físicas ponen de manifiesto que las más frecuentes son el dolor y las náuseas y/o vómitos. Las investigaciones acerca de las repercusiones psicológicas en la familia, tras la intervención, se basan principalmente en la ansiedad de los padres, en las estrategias de afrontamiento utilizadas y en las reacciones de los hermanos8. En el caso del paciente pediátrico es importante tener en cuenta el estado emocional y reacciones de los padres dada su implicación. Ante la intervención de un hijo/a los padres suelen sentir ira, culpa, temor, ansiedad, preocupación, frustración e incertidumbre. Las investigaciones muestran que entre padres e hijos se produce una transmisión de emociones que influye en su forma de afrontar las experiencias. Existen dos hipótesis explicativas de la influencia de los padres en la adaptación de los niños a situaciones médicas estresantes: el contagio emocional y la crisis parental[36].

A modo de síntesis, señalar que en la literatura consultada se pone en evidencia que la Cirugía Mayor Ambulatoria se está desarrollando y expandiendo en la actualidad, que aunque parece más ventajosa que la cirugía con ingreso son necesarios más estudios para clarificarlo, que algunos estudios señalan que la cirugía repercute negativamente en algunos niños y que las emociones de los padres y el afrontamiento de la situación médica influye sobre el estado emocional de sus hijos[37].

El objetivo general de la presente investigación se centró en estudiar y determinar las variables que pueden ayudar a comprender la vulnerabilidad psicológica al estrés ocasionado por la Cirugía Mayor Ambulatoria, en los niños y en sus cuidadores. Las variables evaluadas se han agrupado en sociodemográficas, médicas y psicológicas. Para la evaluación de las variables se han utilizado principalmente, cuestionarios validados y baremados que han sido utilizados en investigaciones con muestras hospitalarias. La evaluación de los pacientes y del cuidador se realizó en 8 secuencias temporales.

Las muestras estuvieron formadas por 57 niños (entre 2 y 12 años), intervenidos de Cirugía Mayor Ambulatoria Otorrinolaringológica en el Hospital General Universitario de Valencia, y por sus cuidadores familiares (51 madres y 13 padres). La patología que se intervino, mayoritariamente, ha sido vegetaciones adenoideas, como única intervención o junto con otitis media. Para el estudio de los datos obtenidos se ha procedido al cálculo de distribuciones de frecuencias y porcentajes, puntuaciones medias, pruebas chi-cuadrado, coeficientes de correlación, pruebas t de student, contrastes no paramétricos, análisis de varianza y regresiones lineales simples y múltiples.

El perfil del paciente intervenido de Cirugía Mayor Ambulatoria Otorrinolaringológica es: menor de 5 años, intervenido de vegetaciones adenoideas, sin experiencia quirúrgica previa y con un hermano/a. El perfil de cuidador familiar es: la madre, que no trabaja en la actualidad, con estudios primarios, casada, con un nivel socioeconómico medio y con experiencia quirúrgica propia o de su pareja.

La mayoría de los cuidadores familiares están satisfechos con la información recibida, con el personal médico/sanitario y con la infraestructura del hospital. Los pacientes no presentaron problemas médicos ni antes ni después de la intervención. Respecto a las variables psicológicas señalar que el nivel de miedo y de ansiedad se reducen tras la operación en los niños menores de nueve años y aumenta en los mayores de nueve. Los niños menores de 7 años manifiestan mayores niveles de ansiedad fisiológica y motora. Los cambios comportamentales más frecuentes son los problemas de alimentación, la ansiedad por separación, la agresión hacia la autoridad y los trastornos del sueño[38].

Los momentos de mayor ansiedad en el cuidador familiar son el día antes de la intervención quirúrgica y el día de ésta, mostrando las madres, significativamente, mayor ansiedad que los padres. En cuanto a las estrategias de afrontamiento ambos padres antes de la operación utilizan más la estrategia de solución de problemas que después de la operación. Las madres antes de la operación también utilizan la estrategia de búsqueda de apoyo social en mayor medida que después de ésta. La ansiedad de la madre y de su hijo/a se relaciona positivamente en los niños menores de 9 años.

Esta investigación ha permitido determinar que el nivel de ansiedad y miedos del paciente y el nivel de preocupación de su madre, pueden ayudar a predecir el estado emocional del paciente durante el proceso quirúrgico. En el caso de la madre, su nivel de ansiedad rasgo y de preocupación nos ayudarán a predecir la evolución de su estado emocional.













V. REACCIÓN ANTE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA EN EDAD ESCOLAR

1. CÓMO AFECTA EN LA EDAD ESCOLAR[39]

Las reacciones del niño o la niña ante el diagnóstico de cáncer son de muy diversa índole, según las características personales y las de su familia. En términos generales, reaccionan ante el tratamiento del cáncer del mismo modo que las personas sanas ante una situación muy difícil. Se sienten totalmente impotentes ante la situación. La labor del profesorado, conjuntamente con la del personal sanitario y asistencial, será la de ayudarles a recuperar el control y la solidez de una situación, por otra parte imprevisible. Su reacción ante el diagnóstico estará determinada en gran medida por su grado de desarrollo emocional e intelectual. De ahí que existan distintas reacciones según las edades.

1.1. Etapa infantil: 0-6 años

En estos niveles suele interpretar su mundo situándolo en un plano muy concreto. Son incapaces de captar el significado de su diagnóstico o las razones por las que deben soportar los tratamientos médicos, tan cuantiosos y a menudo agresivos. Necesitarán que se les confirme, para su tranquilidad, que no son los causantes de su enfermedad y que ésta no es contagiosa ni significa ningún castigo. La situación les resultará más difícil al tener que separarse de su familia en un primer momento y se sentirán más dependientes e inseguros. La caída del pelo, sin embargo, preocupará más a las personas adultas que al niño o niña en ese momento. Las reacciones patológicas propias de esta etapa son: el comportamiento agresivo o retraído, la ansiedad como consecuencia de la separación, la fobia al colegio y el aislamiento de las amistades.

1.2. Primaria: 7-12 años

La etapa anterior. Pero además empezarán a darse cuenta de las implicaciones sociales de su enfermedad de manera progresiva. Ello supondrá una mayor concienciación por la caída del pelo, por enfermedad y la muerte, y por los posibles cambios en su entorno social Las reacciones patológicas propias de esta etapa son: un significativo descenso en el rendimiento académico no debido al absentismo escolar, un comportamiento agresivo o retraído, una mayor ansiedad, el aislamiento social y la preocupación por la muerte.

1.3. Secundaria: 12 a 16años

Cuando se convierten en jóvenes, sus reacciones y preocupaciones se centrarán cada vez más en las relaciones y preocupaciones con sus amistades y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad. Jóvenes y adolescentes son muy conscientes de su aspecto físico y al mismo tiempo, muy susceptibles del rechazo social. Se les plantea la duda de hacer o no partícipes a los demás de su enfermedad, a causa diferentes. Como consecuencia de ello, muchos y muchas estudiantes sufrirán en esta etapa de gran ansiedad al plantearse la vuelta al colegio. Les preocupa la posibilidad de no poder realizar las tareas escolares y les entristece el no poder participar en las actividades deportivas del colegio.

También les resultará más penosa la idea de enfrentarse con su posible muerte y se sienten inquietos por la incertidumbre de su futuro. Finalmente, en una edad en que se esfuerzan por desarrollar su independencia, se van a encontrar cada vez más dependientes de sus familias y del personal sanitario que les atiende. Las reacciones patológicas propias de esta etapa son: notable descenso en el rendimiento académico, pensar con frecuencia en la muerte y/o el suicidio, extremado aislamiento social, abuso de sustancias nocivas, y fracaso escolar.

2. ETAPAS DURANTE LA ENFERMEDAD

2.1. En los primeros momentos, el diagnóstico

Se alteran hábitos y costumbres, aparece un alto índice de estrés reactivo. El alejamiento del hogar da paso a la vida en un entorno extraño, con el sometimiento a pruebas diagnósticas que crean u círculo: dolor-miedo-ansiedad. Los ingresos en el hospital y lo constantes desplazamientos alteran gravemente los hábitos y rutinas de toda la familia. Los roles familiares cambian. Uno de los progenitores ha de abandonar su trabajo para acompañar a su hijo o hija, con el coste económico que ello conlleva y que en muchos casos afecta seriamente al estatus socioeconómico habitual. Si tiene hermanos o hermanas, habrá que buscar alternativas para poder atenderles. Se producen cambios y rupturas en las relaciones sociales.

a. Sugerencias para los primeros momentos: Procure no manifestar un sentimiento fatalista de condolencia.
§ Intente, más bien, mostrar una actitud positiva, que seguramente se proyectará en el niño o la niña enfermo y en el resto.
§ Reúna toda la información posible sobre el tipo de cáncer que sufre el menor a través de las organizaciones de lucha contra el cáncer infantil.
§ Si el hospital cuenta con un aula pedagógica y/o un equipo docente, entre.
§ En contacto con él y facilítele toda la información que posea.
§ Mantenga un nivel positivo de expectativas, ya que el niño o la niña responde.
§ En gran medida a lo que capta que esperamos con respecto a sus actitudes y conductas.
§ Mantener una actitud de absoluta confidencialidad, discreción y respeto hacia la información que se vaya recibiendo en los primeros momentos.


2.2. La hospitalización

La estancia en el hospital se intenta reducir al mínimo imprescindible, por lo que los periodos de hospitalización no son tan prolongados como antes. Se intenta que no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y así se procura que pierda lo menos posible aquello que constituyen los parámetros básicos de su vida habitual (su casa, familia, colegio, amistades...).
La demanda de información por parte de la familia es cada vez más alta, quieren "saber" para poder "participar" en el proceso que está pasando su hijo o hija y "controlar" la situación. Esto hace que su implicación en los diferentes aspectos que conlleva el tratamiento sea más efectiva, ayudando en su proceso gradual de aceptación a la enfermedad.

Al principio, el colegio es considerado como un tema secundario frente al tema central: tratamiento médico. Después, se le va dando importancia porque el retraso escolar puede llegar a influir negativamente en su estado de ánimo, aumentando su temor, su ansiedad y en consecuencia, sus posibilidades de supervivencia, por dos razones:
1º La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva en el futuro.
2º La atención educativa, como parte del tratamiento médico, les permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas.

Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro de su proceso evolutivo, pues gracias al juego y la comunicación con otros niños y niñas, además de proporcionar un seguimiento educativo, constituyen un lugar de evasión y eliminación de tensiones.

El profesorado hospitalario debe coordinar su labor con el tutor o la tutora del colegio de procedencia, para lograr la eficacia de su trabajo. Esta comunicación y la que pueda establecerse con el propio alumno o alumna, ayudarán a mantener su identidad como miembro de su grupo de clase. Estudios pilotos desarrollados con relación a la integración escolar de los niños y niñas con cáncer, demuestran que quienes se mantienen en contacto con la escuela a lo largo del tratamiento, son los que mejor se integran después al volver. A la hora de establecer los objetivos mínimos deseables, es importante prestar una atención especial a materias instrumentales con contenidos acumulativos, relativos a áreas como matemáticas y lengua, teniendo en cuenta que puede o no estar en condiciones óptimas de rendimiento durante esta fase de la enfermedad.

3. LA VUELTA A CASA

Habrá periodos, que en algunos casos pueden ser de larga duración, en los que el niño o la niña se encuentren en su casa sin poder asistir al colegio por el propio protocolo. Se puede entonces gestionar la solicitud de profesorado ante la administración, bien a través de un escrito presentado por la familia en el centro escolar correspondiente, o bien poniéndose en contacto con la correspondiente área provincial de la Federación Vasca de Padres con niños con Cáncer, UMEEKIN.

El apoyo del entorno es fundamental para ir afrontando con éxito los pequeños retos que la nueva realidad vaya imponiendo cada día. Se trata de intentar restaurar la normalidad familiar perdida y extenderla hacía otros ámbitos de la vida escolar, de relación… Supone también cambiar los puntos de referencia (amistades pérdidas, miedo ante cualquier problema de salud...).[40]

3.1. ¿Qué puede hacer el profesorado?

Comunicarse con las familias o personas en quien deleguen para conocer la situación y con su consentimiento, establecer una organización de trabajo y contactos periódicos.
- Intercambiar información con el profesorado hospitalario, si procede, a fin de adecuar el currículo a la situación del alumno o alumna, seleccionando los contenidos mínimos de las materias básicas o de aquellas en las que tenga mayor nivel de dificultad.
- En el caso de que sean varios los profesores y profesoras que le atienden en el centro de origen, el profesorado tutor podrá establecer, coordinar y fomentar diferentes grados de implicación de cada uno de ellos en el proceso.
- Procurar mantener abiertas, vías de comunicación con el alumno o alumna afectada por medio de cartas, llamadas telefónicas, envío de dibujos, fotos, cartas de compañeros, mensajes... Sería muy interesante establecer comunicación telemática si es posible.
- Motivarle para que mantenga sus relaciones y así evitar conductas de retraimiento y aislamiento.
- Previo consentimiento de la familia y en colaboración con ella, puede ser conveniente informar a la clase, sobre la situación y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio niño o niña afectada acerca de lo qué le está pasando.

4. LA VUELTA A LA ESCUELA

El final del tratamiento da lugar a un nuevo periodo dentro del proceso. Es el principio de una etapa y supone la readaptación a otra nueva y distinta cotidianidad, en la que aún no se sabe si pertenece al mundo de la "normalidad" o al de la "enfermedad". Surgen vivencias angustiosas provocadas por el recuerdo de la enfermedad y el miedo a una posible recaída. Además, disminuye la percepción de apoyo médico y esto puede provocar sentimientos de soledad e indefensión ante "lo que va a pasar a partir de ahora". También se hace presente una preocupación por las consecuencias del tratamiento. A veces quedan secuelas físicas, emocionales, sociales o cognitivas más o menos visibles e interrelacionadas, que suponen un sentimiento de pérdida y requieren un periodo de adaptación por parte de todos.



4.1. ¿cómo puede el profesorado contribuir a la normalización?

- Continuando en comunicación con la familia.
- Animando a seguir manteniendo el contacto con sus amistades, aficiones... si su situación lo permite.
- Facilitando la relación con sus compañeros y compañeras del colegio mediante casetes grabados en clase, notas escritas, llamadas telefónicas, envío de revistas escolares, anécdotas, novedades, actividades extraescolares, fotografías de clase, fiestas o excursiones, algún vídeo etc. (con continuidad y compromiso).
- Revisando el proceso de aprendizaje anterior a la enfermedad para valorar las posibles secuelas como consecuencia de la misma.
- Revisando adaptaciones curriculares, ajustándolas a la nueva situación y contactando con el profesorado de apoyo domiciliario. Procurando que se sienta escolarmente integrado.
- Revisando periódicamente sus trabajos, en el periodo de hospitalización y en lo que dure la atención domiciliaria al objeto de favorecer una futura y positiva reincorporación escolar.
- Adecuando procedimientos y criterios de evaluación mínimos a la situación en que se encuentra y a sus características personales y académicas.
- Continuando el seguimiento educacional fuera del colegio de referencia.
- Pasos a seguir en la escuela
o Recabar información.
o Informar al resto del profesorado.
o Preparar a la clase.
o Valorar el aprovechamiento escolar en casa y en el hospital.
o Valorar el estado físico e intelectual.
- Recabar información
o Saber qué sabe sobre su enfermedad y lo que él o ella y su familia desean que sepa.
o Sus temores e inquietudes así como los de su familia.
o Si hay secuelas de la enfermedad y del tratamiento o existe alguna posibilidad de que aparezca a largo plazo y hay que poner en marcha recursos escolares de adaptación: barreras arquitectónicas, aula de educación especial, logopedia, fisioterapeuta.
o Si puede incorporarse con regularidad a clase o lo hará progresivamente, (en horario completo a media jornada, si se desplazará por si mismo o tendrán que llevarlo, si puede asistir a Educación Física...).[41]
- Cómo se afronta la enfermedad.
- Cómo ha cambiado su apariencia física debido al tratamiento.
- Si está tomando un medicamento que afecte su actuación en clase.
- Cómo esta reaccionando al tratamiento.
- Cualquier otra información que la familia considere relevante siempre teniendo en cuenta el "derecho a la intimidad".
- Informar al resto del profesorado: Es conveniente informarles a todos los que le dan clase, pero sólo si se cuenta con la aprobación de la familia. Según los casos, habría que valorar si esta información es necesario extenderla al resto del profesorado del centro, para que preparen al alumnado en los momentos de actividades de todo el colegio (recreos, deportes, salidas...). Se podría organizar una reunión escolar con las personas de la comunidad escolar implicadas. Este planteamiento amplio ayuda a mantener la continuidad de los progresos escolares del menor.
Esta reunión puede incluir:
o Una presentación simple de la familia sobre la enfermedad y el tratamiento, incluyendo especificaciones sobre las previsiones de tratamiento, compromisos y efectos secundarios.
o Documentos sobre el cáncer infantil y de la tipología del cáncer concreta.
o Un debate sobre la emotividad general y temas sociales que afecten al niño o niña con cáncer en la escuela, incluyendo los temores y las reacciones del personal escolar; la comprensión de los compañeros y compañeras de clase de la enfermedad y de la muerte; cómo lleva el estrés la familia, cómo tratar estas cuestiones con el alumnado, cómo tratar la disciplina, el curso y las ausencias, y otros aspectos que interesen al personal escolar.
o Establecer el entorno comunicativo entre casa, escuela y centro médico.
o Acordar un plan que satisfaga las condiciones de graduación y aptitud que permitan las ausencias necesarias.
- Preparar a la clase: Cada alumno o alumna de la clase del niño o niña enfermo tendrá sus propias ideas y fantasía respecto al cáncer. Para algunos estará ligado al recuerdo desagradable de la pérdida de una persona próxima. El niño o la niña pueden tener miedo de que el resto también tengan cáncer. Por todo ello es muy importante que el profesorado le proporcione una información precisa y le animen a hablar de sus experiencias acerca de la enfermedad.
Antes de cualquier información en la clase, es conveniente consultar con el niño o la niña y con su familia. La forma y manera de actuar en la clase variará según la edad, preferencias y los propios objetivos del educador.

El cáncer es una enfermedad seria, pero curable y no tan terrible como para no poder ni mencionarla. Si la familia y el niño o la niña están dispuestos, explicar a la clase el tipo de cáncer que tiene, la clase de tratamiento recibido y en qué manera la enfermedad y el propio tratamiento influyen en su propia apariencia física y/o conducta, facilitará la comprensión de su enfermedad y hará menos probable la futura aparición de burlas o "motes", favoreciendo la integración de éste en la escuela

4.2. ¿Cómo pueden ayudar los compañeros y compañeras?

- Pregúntenles cómo quisieran ellos ser tratados si estuviesen enfermos.
- Tengan en cuenta que la mayoría prefieren ser tratados igual que antes de contraer la enfermedad.
- Es importante mantener el contacto cuando el niño o la niña permanece un largo periodo alejado del colegio. Es un buen procedimiento enviar cartas y postales cuando el menor no pueda ir al colegio y también filmar vídeos.
- Continuidad de las acciones, "la solidaridad tiene picos". En muchos casos, y sobre todo con adolescentes, se aprecia su preferencia a que la intervención se realice únicamente con las amistades íntimas y dar, sí acaso, unos detalles al resto del alumnado. Habrá que informar de la vuelta y situación de su compañero o compañera, posibles cambios físicos y emocionales si los hubiera, previendo posibles comportamientos de broma o burla hacia estos cambios.

Conceptos que ha de introducir:

- Descripción general del cáncer.
- El cáncer no es contagioso.
- El cáncer no es culpa de los alumnos o alumnas ni de sus amistades. No es culpa de nadie.
- Cómo se trata el cáncer y eficacia de estos métodos.
- Efectos secundarios.
- Cómo ayudar.
- Preguntas Cómo informar a la clase:
- Enlazando este punto con el trabajo curricular de actitudes: autoestima, solidaridad, aceptación, respeto... Procurando transmitir información: veraz y escueta, completa pero nunca excesiva.
- Aportando sencillas pautas de comportamiento: Interesarse por su enfermedad pero sin interrogatorios.
- Ayudar no es compadecer.
- Ser amables no supone ser condescendientes ni consentidores. Es importante que el alumnado sepa que el cáncer, a pesar de ser una enfermedad grave, no es contagioso y hoy día tiene un alto índice de curación, alcanzando en algunas de sus formas un 75 o incluso un 80% de curaciones.

Hay familias que prefieren informar ellas mismas, mediante una charla distendida o a través de una carta dirigida a compañeros, compañeras y familias. Si es el profesorado quien se va a encargar de transmitir esta información, deberá intentar despertar sentimientos positivos de empatía y aceptación en el resto de los niños y niñas, teniendo siempre presente la influencia de la edad en las emociones por las que ha podido estar pasando quien vuelve de nuevo a la clase.

4.3. ¿Cómo puede ayudar la escuela?

- Potenciando la comunicación del profesorado con el niño o la niña y la familia, de cara a la vuelta al colegio.
- Siempre que sea posible, es conveniente visitarle en el hospital o en su propia casa y hacerle partícipe del interés y los preparativos para su vuelta al colegio, elaborando un pequeño y amistoso plan de bienvenida.
- Es importante controlar las posibles actitudes y comportamientos negativos que puedan desatarse por parte del resto de la clase, siendo necesario disiparlos lo antes posible.
- A su vuelta al colegio, conviene designarle algunas personas, tales como el tutor o tutora, a quien pueda recurrir cuando se sienta mal.
- Procurar ayudarle en las tareas escolares, facilitarle un profesorado de apoyo, cuando sea necesario, para su recuperación escolar. Si el hospital dispone de aula pedagógica y/o equipo educativo, coordinarse con él cuando esté ingresado.
- Recordar que la mayoría de los niños y niñas desean ser tratados como los demás y que se sienten incómodos cuando el profesorado se muestra demasiado protector.
- Para estudiantes de enseñanza secundaria, pueden organizarse reuniones con las amistades más cercanas de la persona afectada, con el objetivo de transmitirles toda la información necesaria para que puedan ayudarle a soportar los momentos de tristeza inicial. Conviene asegurarse de que son conscientes de la ayuda que pueden prestar a su compañero o compañera enferma de cáncer.
- También conviene celebrar, de manera regular, sesiones de seguimiento con el profesorado, para asegurarse de que todos conocen su enfermedad y las características del tratamiento e ir evaluando su integración al aula, todo ello bajo la coordinación del equipo de orientación psicopedagógica.

Procedimientos de información al grupo-clase:

- Pequeños/as: por medio de un cuento.
- Medianos/as: por medio de historias y pequeños diálogos a través de juegos de simulación de roles y situaciones.
- Mayores: empleando técnicas de aplicación de la filosofía en el aula. Puede ser un diálogo o debate de opinión en el que no deben faltar aspectos como.

Preguntas del estilo de: ¿Cómo querrías ser tratado si estuvieses enfermo o enferma? ¿Cómo te sientes al estar al lado de alguien enfermo? Adolescentes: tal vez sea él o ella misma quien quiera comentarlo. Incluir el vídeo de Charlie Brown.

Con niños y niñas mayores y adolescentes, ya se pueden plantear campañas de sensibilización e información, para que si conocen a un compañero o compañera de clase con esta enfermedad, sepan que "su ayuda puede ser muy importante, pues la persona enferma faltará al colegio durante largas temporadas debido a las frecuentes hospitalizaciones y revisiones en esos periodos". Que sepan que cuando la enfermedad lo permita, su visita a un amigo o amiga al hospital o a su domicilio será altamente positiva, y que incluso influirá en su mejoría, ya que, además de sufrir físicamente, también sufre psicológicamente y socialmente.

- Valoración del aprovechamiento escolar en casa y en el hospital

Habrá que realizar una evaluación de la situación actual de aprendizaje del niño o la niña para tomar las oportunas medidas de acceso a los aprendizajes que le correspondan por edad y currículum. La valoración, se facilitará considerablemente si este trabajo se ha coordinado desde el centro de origen. El profesorado podrá realizar adaptaciones curriculares no significativas que consisten en pequeñas modificaciones que se realizan en los diferentes elementos de la programación diseñada para todo el alumnado de un aula o ciclo a fin de responder a pequeñas inadaptaciones en el proceso de aprendizaje, pero que no afectan prácticamente a las enseñanzas básicas del currículo oficial.

Entre las medidas ordinarias podemos mencionar: las metodológicas, ajustes en las actividades, en la evaluación, en la temporalizarían... Si con las anteriores medidas ordinarias o adaptaciones no significativas no mejoran las dificultades detectadas se iniciará la elaboración de una adaptación curricular individual significativa (ACIS) como una medida extraordinaria que solamente se aplicará al alumnado con necesidades educativas especiales, cuando se concluya que no son suficientes las otras medidas ordinarias de atención a la diversidad. Se considera que una adaptación curricular individual es significativa cuando la distancia entre el currículo ordinario que sigue el grupo al que pertenece el menor y el currículo adaptado para ese alumno y esa alumna es como mínimo de un ciclo.

Estas ACIS podrán consistir en la adecuación de los objetivos, la eliminación o inclusión de determinados contenidos y la consiguiente modificación de los criterios de evaluación, así como en la ampliación de las actividades educativas de determinadas áreas.

- Valoración del estado físico e intelectual

· Comprobando el historial académico del niño o la niña anterior a su enfermedad.
· Demandando, si procede, ayuda de los especialistas (equipo psicopedagógico).

Los efectos secundarios a la oncoterapia pueden aparecer mucho tiempo después de finalizar el tratamiento. Es conveniente que no sólo la familia, sino también el profesorado, posean información sobre posibles secuelas que pudieran aparecer, a fin de poder identificarlas cuanto antes.
- Problemas en el proceso de enseñanza/aprendizaje debidos a los tratamientos[42]

Amputaciones:
- Necesidad de rehabilitación en la movilidad, brazo dominante... Necesidad de aceptación emocional.
- Efectos de radiación craneal: Pueden aparecer de atención y memoria.
- Efectos secundarios en tumores cerebrales:
o Visibles: motrices, de lenguaje y de visión.
o No visibles: pueden aparecer problemas; en el esquema corporal, memoria, rapidez mental o en la socialización.
En este alumnado, así como en otro con leucemia que también ha sido radiado, es importante establecer programas:
- De rehabilitación neurocognitiva para que las áreas cerebrales intactas compensen las funciones de las dañadas.
- De apoyo psicológico y en habilidades sociales para mejorar trastornos conductuales, emocionales y socio afectivos.
- De educación especial, encaminados a mejorar los trastornos sensoriales, motrices, del lenguaje y afectivos.


VI. REACCIÓN EMOCIONAL DE LOS NIÑOS AL CÁNCER Y SU ADAPTACIÓN A ESTA SITUACIÓN.
El cáncer en la niñez produce estrés interna y externamente, porque altera la relación de los individuos con su medio ambiente. Para el niño con cáncer, esto incluye familia, colegio y amigos, es decir, todo el ambiente que rodea al mismo. La adaptación del niño a la enfermedad es complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son parte de su mundo. Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, los ajenos al tratamiento y en algunos casos sus cónyuges. Lo ideal es desarrollar una camaradería entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico, y los voluntarios cuya experiencia les permite planear un tratamiento psicosocial efectivo.
La niñez es un tiempo especial. Si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cáncer será más fácil. Esto es difícil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los niños de forma diferente y obran recíprocamente con el mundo de manera diferente. Durante el cuidado diario, es importante preguntarse si se comprenden las preocupaciones íntimas del niño con cáncer -aquellas cosas que les preocupan cuando están intentando dormir por la noche. Ross, en sus entrevistas con niños leucémicos, identificó áreas específicas de preocupación que incluían procedimientos de tratamiento, aspectos relacionados con la familia, y problemas relacionados con la reincorporación en el colegio. En la mayoría de los períodos de la enfermedad, escuchar a los niños requiere habilidad y paciencia. La importancia de aprender a hablar con los niños y no para ellos, no se puede minimizar. Ellos no pueden siempre elegir en las decisiones pero ciertamente tienen voz22.
Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño ante su diagnóstico es "¿Por qué yo?". Depresión y ansiedad no son poco comunes. Kashami y Hakami (1982) observaron que el 17% de pacientes infantiles oncológicos exhibían síntomas de algún trastorno del estado de ánimo y que el 30% experimentaba trastornos por angustia de separación y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los adultos, los niños también siente una gran ira, generalmente dirigida contra sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de curación, así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todas las etapas de la enfermedad.
Es prioritaria una valoración psicosocial individualizada. Los niños necesitan una intervención apropiada a la edad, (por ejemplo, por medio de juegos médicos o biblioterapia), para ayudarles a comprender y afrontar la enfermedad, mientras ganan en maestría con la experiencia. La comprensión de los niños de lo que causa su enfermedad y su tratamiento, es un factor importante para formular en un plan de tratamiento8. Lo que retienen los niños años más tarde, permanece en un área para una mayor investigación. Los chicos pueden estar en tratamiento durante un número de años y en el transcurso de los mismos cambiarán la comprensión de los procesos y los estilos de afrontamiento. La explicación de la leucemia dada a los tres años de edad será diferente de la dada a los seis años. La información médica dada a los niños debe actualizarse regularmente y hacerse más sofisticada, según lo vayan entendiendo[43].
1. REACCIÓN EMOCIONAL ANTE LA HOSPITALIZACIÓN Y TRATAMIENTO
En la hospitalización del niño, según Die Trill (1989), se produce un temor que hace que se vuelva exigente con sus padres, demandando no sólo su presencia física sino también su constante cariño y aliento. La madre se siente atormentada por su necesidad de permanecer en el hospital con el enfermo y la de volver a su casa para cumplir con los deberes del hogar. Los cambios en los roles familiares no son nunca fáciles pero sí necesarios, y puede que sea el padre ahora, quien deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.
La modificación de conducta, la relajación y las técnicas de imágenes dirigidas, así como los protocolos de manejo del dolor avanzado, se han convertido de forma creciente en instrumentos con los que combatir las molestias asociadas al tratamiento del cáncer. Los grupos para ayudar a los niños a tratar con el diagnóstico, el tratamiento y la vida después del cáncer pueden darles más información, ofrecer apoyo y minimizar los sentimientos de soledad. La aparición de nuevos antieméticos ha transformado la experiencia de la quimioterapia. La utilización del sueño durante las hospitalizaciones ha ayudado también a combatir las náuseas y que el niño pueda comer.
Entre los efectos secundarios del tratamiento, Die Trill (1989) menciona:
Angustia y dolor asociados a pruebas médicas invasivas.
Alopecia y la vergüenza que ésta produce ante los demás.
Cambios en la imagen corporal debidos a alteraciones de peso, erupciones/decoloraciones cutáneas, cicatrices y pérdida de órganos o extremidades.
Náuseas y vómitos producidos por la quimioterapia. Estos pueden desarrollarse posteriormente a la administración del tratamiento citostático o en su anticipación (náuseas y vómitos condicionados o anticipatorios)[44].
Mayor susceptibilidad a infecciones, debido a la depresión del sistema inmunológico inducida por el tratamiento mismo. Esto conlleva un mayor aislamiento del niño, así como su reducida participación en ciertas actividades que le gustan.
Fatiga, inducida también por el tratamiento o por la enfermedad, que produce reducciones en los niveles de actividad y de motivación del niño.
Cambios en el afecto: "ataques" de cólera, irritabilidad, etc. que no parecen responder a estímulos externos y que son debidos a la enfermedad (por ejemplo, en el caso de ciertos tumores cerebrales) o al tratamiento (por ejemplo, la administración de esteroides).
Dolor: estados de depresión y ansiedad pueden aumentar la intensidad del dolor experimentado y viceversa. Niveles elevados de dolor pueden hacer que el niño se retraiga del contacto social.
Trastornos mentales orgánicos (delirium): pueden producirse debido a la invasión del sistema nervioso central por la enfermedad, o a encefalopatías que resultan de infecciones, alteraciones metabólicas, administración de narcóticos o mal funcionamiento de algún órgano.
Efectos a largo plazo del tratamiento, tales como posibles deterioros cognitivos (por ejemplo, capacidad reducida de atención, problemas de aprendizaje) e infertilidad, por mencionar sólo algunos.
Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el niño puede exhibir las siguientes conductas: Falta de cooperación con una prueba médica o tratamiento: cuando el niño siente que su opinión se "respeta" y que él también puede participar activamente en su tratamiento, comienza a cooperar más; comportamiento regresivo: es frecuente que el niño exhiba conductas propias de una edad menor a la que tiene; fobia escolar: en este caso, el niño se niega a ir a la escuela una vez finalizado el tratamiento y en algunos casos desarrolla síntomas físicos (psicosomáticos) para evitarlo. Esto surge de un gran temor a la separación de la madre, tiene una incidencia elevada en pacientes oncológicos (mayor que 10%)[45].
A veces, los padres fomentan ésta reacción sin darse cuenta, debido a su ambivalencia acerca de lo que han de hacer. Generalmente, los niños piensan que su enfermedad es un castigo por algún comportamiento previo. Es por ello importante, aclarar esto y cualquier otro malentendido que pueda tener acerca de su enfermedad, lo antes posible. Conviene asegurarle que el cáncer no es contagioso. Comunicarse con el niño sobre su estado no solamente le ayuda a sentirse mejor a él, sino que también fomenta su cooperación con el tratamiento médico.
Cincotta (1993) continúa hablando del aspecto del niño con cáncer. La caída del pelo fuerza a los niños a verse a ellos mismos con una imagen diferente. La imagen es impresionante y aunque difícil de afrontar muchos se aclimatan a ella. De hecho los niños pueden encontrarse más cómodos con este cambio que sus padres. La influencia del cáncer, tanto positiva como negativa, en la información de la auto-imagen permanece incierta. Estos niños nunca saben qué habría sido de ellos sin cáncer. En el curso del tratamiento, los niños envejecen, algunas veces de forma desproporcionada. La ruptura de un desarrollo normal, puede crear un sentido de discontinuidad entre los niños y su medio ambiente normal.
Las percepciones del niño enfermo sobre la vida pueden diferir enormemente de las de sus compañeros. Generalmente, se solapan los mundos de lo saludable y lo enfermizo en el contexto de estas relaciones de compañeros. Ayudar a un niño a afrontar las interacciones con los compañeros de clase y con el regreso a la escuela, puede servir como paradigma para adaptarse a otros aspectos de la enfermedad. Sin tener en cuenta el éxito que obtenga en seguir su cargo escolar, la transición del hospital al colegio puede ser difícil. Ser un niño en tratamiento y un estudiante, implica aprender nuevas tareas mientras mantiene viejas responsabilidades. Quizá el desafío mayor para los niños enfermos sea alcanzar los mismos hitos de desarrollo que sus compañeros.
Muchos niños sufren cambios de humor debidos a la medicación o a las peticiones de tratamiento y pueden no tener suficiente energía para implicarse en las actividades de grupo con sus compañeros. Cuando Noll y colegas estudiaron a los niños con cáncer y a un grupo de control de sus compañeros de clase, no encontraron diferencias importantes en medidas de popularidad, número de amigos mutuos, soledad o autocompasión. Aunque los profesores y compañeros percibían a los niños con cáncer como más aislados socialmente, los niños no se veían como tales. El entorno interno del niño puede diferir grandemente de las percepciones de los que los rodean. Los niños necesitan ayuda para pensar cuándo y cómo hablar a sus amigos y profesores.
Algunos niños tendrán problemas en el colegio a causa de la enfermedad, su tratamiento o su naturaleza destructiva. No todos los niños tienen problemas de aprendizaje como resultado del tratamiento, muchos continuarán para sobresalir. Otros requieren especial atención y puede irles mejor como resultado. Planes educativos individualizados ayudan a los niños a mantenerse en un nivel y evitar problemas académicos innecesarios. Es inusual y que hace perder la serenidad, hacerse consciente de la muerte de otro niño. La educación y el apoyo a los niños y padres expuestos a la enfermedad y la muerte, no es una necesidad totalmente reconocida25.
Varios autores han empezado a identificar cómo se percibe y experimenta el cáncer en los diferentes estadíos de desarrollo y sus efectos en la adquisición del desarrollo. Por ejemplo, los niños en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono y separación cuando son hospitalizados, y a menudo enfocados en la posibilidad de heridas corporales. Por consiguiente, la presencia física y el apoyo de los padres es especialmente importante. Los niños en edad de latencia, están generalmente interesados en cultivar nuevas habilidades que les producirá una aceptación social fuera de la familia. Los niños en este nivel, revelan en su nueva autonomía, conexiones con los compañeros y su habilidad para completar con éxito nuevas tareas.
Cuando interviene la enfermedad pueden experimentar un sentimiento de pérdida de control, resultando una regresión, acting out o retraimiento. Los adolescentes "invulnerables", chicos que se acercan a la edad adulta, se hacen independientes de sus familias, estableciendo sus propias identidades y probando lo que la vida tiene que ofrecer11. Un diagnóstico de cáncer en este tiempo, fuerza a los adolescentes a hacerse más dependientes de la familia de lo que quieren ser. El asalto a su autoestima puede ser superpoderosa. Debido a la gran cantidad de amistades, tan prominente en este grupo de edad, la comprensión y respuesta de los compañeros son críticas en el adolescente.
La ayuda de los compañeros que permanecen implicados con el paciente de cáncer, es el medio de apoyo más efectivo a estos jóvenes pacientes. Es también importante ayudar a los pacientes adolescentes, a dirigir aspectos relevantes acerca de la enfermedad y los recursos pertinentes. Durante la adolescencia, un niño lucha por desarrollar su auto-imagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro.
El diagnóstico de un cáncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El niño lucha ahora por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital. Es muy frecuente que los adolescentes con cáncer, sientan ser cargas para sus familias y también que nieguen la importancia de su enfermedad. La negación es un mecanismo de defensa que el adolescente usa para adaptarse a la enfermedad. No es necesario enfrentar al adolescente con su actitud de negación, a no ser que ésta interfiera con la administración del tratamiento adecuado44.
2. ETAPAS
Por otro lado, Cincotta (1993) se plantea las siguientes cuestiones: ¿Qué edad es suficiente para tomar decisiones sobre tu propio cuidado? Las políticas de comités institucionales pueden diferir, pero después de los doce años se requiere a la mayoría de los niños para consentir el tratamiento. ¿Realmente tiene el niño alguna vez el derecho a elegir? ¿Qué sucede cuando los niños y los padres están en desacuerdo? Las respuestas variadas de los niños a los procedimientos de diagnóstico, al dolor, a la quimioterapia y a otros aspectos de la enfermedad, señala la necesidad de valoración diferentes y de planes de tratamiento personal individualizados. La preparación sensitiva de los niños, para lo que tiene que venir, permanece como un desafío para aquellos implicados en el cuidado psicosocial.
Desde el diagnóstico en adelante, muchos sucesos estarán fuera de las mentes de las familias de los niños con enfermedades que amenazan la vida. Parte de la tarea con los niños con cáncer y sus familias, es ayudar a preservar la maravilla de la niñez. Programas de descanso, campamentos, salidas de fin de semana, permiten al paciente un tiempo tanto terapéutico como recuperativo, en medio de muchos momentos desagradables38. Adjunto al tratamiento, estos permiten a las familias la oportunidad de centrarse en acontecimientos felices que ofrecen distracción y les permitan una fuerza adicional. Hay que reconocer, por su valor terapéutico, programas especiales que son un componente necesario del tratamiento psicosocial. El recuerdo familiar se compone de momentos importantes compartidos por los miembros familiares. El cáncer altera el contexto de los recuerdos familiares y roba a las familias jóvenes algunos de los placeres de la niñez, agobiándoles con imágenes de la experiencia de la enfermedad.
Otro punto muy interesante que expone esta autora, abarca las etapas que se suceden tras acudir con el niño al especialista y por las que han de pasar paciente y familia. Especifica que el cuidado psicosocial de pacientes de cáncer y sus familias se contempla en el contexto de la teoría de la crisis y lo que podría llamarse "la teoría de la fase". No sólo un diagnóstico de cáncer precipita una crisis, sino que cada fase nueva de la enfermedad, perturba la homeostasis, forzando al paciente y a la familia a adaptarse a nuevas tareas19. La mayoría de las categorizaciones han incluido estas fases: diagnóstico, inducción y mantenimiento, finalización del tratamiento, supervivencia, recaída y una fase terminal.
Se han documentado bien las respuestas emocionales específicas a las diversas etapas del cáncer en la niñez. La experiencia del cáncer puede ser vista como series de transiciones físicas y emocionales. Los cambios de una fase a otra pueden ser obvios o disimulados en sus manifestaciones externas. Las transiciones a etapas más saludables, así como a menos saludables, presentan nuevos obstáculos para el niño y la familia. Una etapa, una tarea, un modelo centrado en el desarrollo, puede proporcionar el marco para el cuidado emocional individualizado.
2.1. Prediagnóstico
Este período de incertidumbre no se ha reconocido como una etapa por sí misma, pero muchas familias lo han categorizado como el peor tiempo. No siempre es fácil de alcanzar una valoración de habilidades y debilidades premorbosas, esencial para calcular el impacto de la enfermedad. El tiempo antes del diagnóstico presenta la oportunidad a las familias de comprometerse mientras aprenden sobre su pasado. Durante este período inicial, puede ser valioso para la familia empezar a calcular e identificar recursos disponibles concretos y emocionales.
2.2. Diagnóstico
El salto emocional de tener un niño sano a tener un niño con cáncer es casi imposible de realizar por la familia. El diagnóstico puede venir como un shock o un auxilio dependiendo de las circunstancias que rodean la presentación de la enfermedad. En cualquier caso, la familia requiere y recibe mucha atención del personal médico y de apoyo. El diagnóstico de cáncer trae consigo la pérdida de experiencias normales, son problemas constantes la "disolución del sueño", el desvanecimiento de ciertas esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas apropiadas.
Los que proporcionan cuidado psicosocial a niños con cáncer recientemente diagnosticado y a sus familias, se esfuerzan para capitalizar las fuerzas que traen los individuos a la situación, mientras ofrecen nuevas alternativas necesarias. Los impedimentos potenciales a un cuidado emocional en el diagnóstico, provienen de la falta de conocimiento de la función familiar premórbida. Pautas de comunicación no efectivas establecidas anteriormente, pueden ser incorrectamente atribuidas a un comportamiento relacionado con la enfermedad.
Entre los obstáculos que afronta la familia, está el tener que comunicar las noticias al resto de la familia y a los amigos. El apoyo de profesionales y otros padres es bien recibido, en el momento en que los padres se sienten incapacitados para ayudarse ellos mismos, e incluso, para tener cuidado de las necesidades emocionales de aquellos que les rodean. Inicialmente puede ser difícil para algunas familias reconocer el apoyo de otros en situaciones similares, porque les lleva tiempo aceptar que su hijo tenga cáncer. Para otros, el impacto del diagnóstico les hace querer conectar inmediatamente con alguien en la misma situación.
2.3. Inducción
Durante este período es cuando las familias empiezan a aceptar que ahora son parte del mundo médico. Es un momento de mucha incertidumbre sobre la enfermedad, el personal médico, los procedimientos y el futuro. La impredictibilidad del curso sirve para convertir al proceso más doloroso. Este es el tiempo en el que se inicia el tratamiento médico disponible más poderoso y efectivo. Durante la fase de diagnóstico, no hay tiempo suficiente para preparar lo riguroso del tratamiento del cáncer. En el caótico período después del diagnóstico, el trabajo de comprender y afrontar la enfermedad y su tratamiento es de gran consumo, y es difícil pensar más allá de las tareas del día. ¿Cómo ayudamos a las familias a empezar a reconquistar su esperanza en la vida?
Afirmar y subrayar las habilidades del paciente y la familia de tener esperanza, puede ayudar al médico y a la familia a desarrollar un punto de vista positivo que no tiene que ver con el diagnóstico. Dentro de las intervenciones estratégicas que benefician a las familias, se contempla el ayudarles a anticipar y aceptar la situación, soportar la necesidad de información, fortalecer recursos existentes, facilitar su entrada de nuevo en actividades de la vida anterior, y soportar el manejo de la enfermedad.
El papel de todos los miembros del equipo de oncología pediátrica es ayudar a los niños a adaptarse a la enfermedad, mientras les ofrecen el ambiente emocional en el que se pueden alcanzar hitos apropiados a la edad.
2.4. Remisión
Para muchas familias la remisión representa un nuevo estado que, siendo consciente de la enfermedad pero no consumido por ella, permite que la vida continúe. Para otros que se mantenían juntos durante la crisis inicial, éste es el momento en el que el impacto de la situación difícil y su longevidad llega a casa.
El recientemente diagnóstico, de los que han recaído y los que mueren son quienes consiguen la mayoría de la atención del equipo médico y de toda la familia. No es sorprendente que los padres de niños en remisión, sientan todavía desgaste natural al continuar el tratamiento de su hijo y se perciban a sí mismos más aislados. Es importante dirigir las preocupaciones familiares sobre dejar el hospital y readaptar la vida en casa, y ayudarles en sus esfuerzos para implicarse en otros sistemas de apoyo (por ejemplo, grupos de padres dentro y fuera del hospital).
2.5. Recaída
La recaída es una fase que refuerza la naturaleza amenazante que tiene la enfermedad con respecto a la vida. Para los pacientes y sus cuidadores puede ser un tiempo más intenso que el del diagnóstico. El niño con una enfermedad recurrente, puede ser visto en el cáncer, como el paciente de cáncer es visto por el mundo externo, una amenaza para otros pacientes que temen que pueda sucederles lo mismo a sus propios hijos. Las familias pueden sentirse excluidas del trato social en la clínica de oncología porque sus hijos han recaído. Un programa de grupo para estos padres sirve como una salida efectiva para ofrecer apoyo, promover la intimidad y prevenir los sentimientos de soledad.
Este es el período más delicado para el personal del hospital. Pueden ver la recaída como un fallo profesional o al menos como una experiencia de decepción personal y con pena. Incluso más que durante la primera inducción, es un gran reto, recuperar optimismo después de una recaída. En esta fase la necesidad de apoyo es grande, todavía se puede conocer con ambivalencia. Inherente a esta fase es la fragilidad de la vida.
2.6. La ejecución del tratamiento
La terminación con éxito de la quimioterapia parece ser un suceso deseado. En el mundo de la salud, sin embargo, no solamente los empresarios y aseguradores son quienes pueden tener prejuicios contra los pacientes de cáncer. Poca gente acepta, fácilmente y de buena gana, a los que han tenido una enfermedad amenazante para su vida. Durante un período de tiempo, el niño puede sentir que no pertenece ni al mundo de la salud o de la enfermedad. Incluso aunque no quisieran, la medicación y la atención de los miembros del equipo proporciona una rutina y una estructura de apoyo33. Cuando termina el tratamiento y el personal profesional pasa menos tiempo con el paciente y la familia, pueden incrementarse los requerimientos de apoyo externo e información. La salida del tratamiento reaviva sentimientos que pueden haber sido suprimidos desde el momento del diagnóstico inicial y trae consigo miedo ante la posibilidad de recaída. La quimioterapia y las visitas clínicas pueden haber tenido, inadvertidamente, como un reconfortante emocional.
Cuando termina el curso del tratamiento y el contacto personal es menos frecuente, se pierde una "protección percibida" desde el cáncer y se puede acentuar la ansiedad. El personal quiere ser optimista en esta fase. Sin embargo, sus respuestas son moderadas por el conocimiento de otros niños cuya enfermedad ha reaparecido después de completar el tratamiento. Esta ambivalencia puede ser sentida por los pacientes cuando quieren "celebrar" el final del tratamiento y los miembros del personal responden aprehensivamente. Estar curado de cáncer es solo el primer paso de supervivencia para estas familias.
2.7. Supervivencia
Durante años, y para algunos siempre, la supervivencia puede permanecer como un período ambiguo. Una revisión crítica de la literatura sobre supervivencia de cáncer en la niñez, incluyendo efectos psicológicos cognitivos y psicosociales, sirve como recordatorio de que incluso, si el tratamiento termina, hay muchas heridas que permanecen. Los niños con cáncer siempre conocen a los otros niños que mueren, a través de una comunicación abierta, programación o radiomacuto.
Es preocupante cómo ellos manejan estos recuerdos. Los chicos que tienen amistad con otros que no sobrevivieron, deben hacer las paces con sus sentimientos de pérdida y culpa. Preguntarse por qué sobrevivieron ellos y otros no, puede provocar sentimientos similares a los que tienen los supervivientes de un holocausto o desastre natural. Los supervivientes proporcionan un beneficio único para los pacientes, mientras proporcionan un foco para ayudar a los supervivientes mismos, como tales intentan dar sentido a la experiencia, hacer intervenciones de ayuda, planeadas a quienes, de otra manera, no buscarían cuidado psicosocial.
2.8. Muerte
Sin tener en cuenta la edad en la que ocurre la muerte, se percibe, como un visitante no querido. Las tareas definidas por el trabajador social en esta fase han incluido, ayudas a las familias para implicarse con el paciente moribundo, ayudas para tomar decisiones pragmáticas y con respecto a sus proyectos considerar la muerte del niño. Aunque es doloroso tratar con pacientes que se están muriendo, también es un privilegio estar implicado en este tiempo tan íntimo. Es importante para el personal profesional empezar a reconocer sus sentimientos personales de pérdida del niño.
Ross se ha hecho varias preguntas importantes en este período: “¿Debería llevarse al niño a casa para morir? ¿Cómo deberían estar preparados los hermanos? ¿Qué piensa sobre la autopsia? ¿Qué preparativos deberían hacerse para el funeral? ¿Cómo tranquilizar el paciente? Se podrían añadir otras preguntas como: ¿Cuáles son los apoyos emocionales disponibles? ¿Cubriría el seguro el cuidado en el hospital o en casa?” El conocimiento de los niveles de desarrollo de los niños y sus percepciones sobre la muerte, pueden ayudar al profesional en la valoración y dirección del caso. Las percepciones de los niños de su muerte inminente, están directamente relacionadas con sus habilidades cognitivas. Es frecuente que un niño de cuatro años pueda preguntar cómo es el cielo, qué ropas puede usar allí y si debe o no cepillarse los dientes.
Las visiones de los niños de la vida después de la muerte se basan en sus visiones de la vida. ¿Debería un niño que se está muriendo preguntarte si le encuentras en el cielo qué dirías? Este componente del trabajo presenta desafíos únicos para los padres y los profesionales. Los diferentes especialistas experimentan malestar en el interrogatorio del niño acerca de la muerte; hay muchos recursos disponibles para ayudar en este proceso. Es muy difícil hablar con un hijo acerca de la muerte, especialmente en el contexto de un cáncer en la familia. Sin embargo, si un padre quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede pedir a un profesional o familiar cercano que lo haga. Para los niños más jóvenes, el concepto de "irse al cielo" es menos amenazante y sencillo de entender que hablar directamente sobre la muerte. En el caso de niños de edad más avanzada, no es tan difícil aceptar la muerte como lo es aceptar la separación de sus padres (Die Trill, 1989). La muerte no es una extraña para nadie, es rutinariamente suprimida de la consciencia. Incluso la más ligera intrusión de la noción de la muerte crea tensión. La voluntad de ciertas familias, de trabajar en la resolución de problemas íntimos mientras sus hijos se están muriendo, hace el proceso recompensador.
2.9. Aflicción:
El camino para los miembros familiares que pierden un ser querido no es fácil. La carga de la pérdida parece incluso más difícil cuando un niño se muere de una enfermedad de la que se han curado muchos. La organización de los servicios de aflicción adecuados a las necesidades familiares, requiere colaboración entre el hospital y los recursos de la comunidad. No todas las familias se sienten a gusto volviendo a la institución donde murieron sus hijos. Otros encuentran alivio y descanso en los consejos sobre la aflicción, ofrecidos por miembros del personal que conocían a su hijo bien.
3. EL ENFERMO ANTE EL DIAGNÓSTICO
Marie Die Trill (1987) aborda el problema de los niños y adolescentes con cáncer, en sus aspectos psicológicos, destacando que el estado actual de la ciencia obliga a todos los profesionales del campo a mejorar la calidad de vida de estos enfermos y sus familias; expone brevemente los aspectos psicosociales más importantes de la pediatría oncológica. En primer lugar, aborda el tema planteándose una de las primeras cuestiones que los padres se preguntan ante el diagnóstico, si deben o no comunicárselo a su hijo.
Es prácticamente imposible mantener a éste en la ignorancia por un período largo de tiempo, ya que sus frecuentes visitas al hospital, la administración de medicinas especiales, los cuidados y atenciones que recibe, etc. Son un constante recuerdo de que no es un niño completamente "normal". Es recomendable comunicar al paciente su condición en términos adaptados a su madurez cognitiva y explicarle el tratamiento que se le va a administrar. Cómo hacerlo y quién debe hacerlo es decisión de los padres. En cualquier caso, lo más importante es que estos se mantengan abiertos a cualquier pregunta o comentario de su hijo.
El modo en que el niño/adolescente percibe su enfermedad varía según su nivel de desarrollo. En general, los menores de cinco años carecen de la madurez necesaria para entenderla completamente, preocupándoles más la separación de su madre, el abandono y la soledad. Niños de tres-cuatro años son sorprendentemente conscientes muchas veces de la experiencia que están sufriendo. A partir de los seis años temen el dolor físico y el daño corporal.
Comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante, y necesitan saber que conseguir su curación llevará un tiempo considerable. En estas edades es importante fomentar la expresión no verbal de sentimientos (con dibujos, muñecos, etc.) para identificar posibles dificultades por las que esté pasando el enfermo. Los niños mayores y adolescentes, son capaces de entender su diagnóstico y tratamiento con más detalle. Quizá para ellos cáncer equivalga a muerte, siendo necesario, por tanto, explicarles los avances del tratamiento y los aumentos en los índices de supervivencia conseguidos durante los últimos años.
El impacto psicológico del cáncer puede ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya que la enfermedad y su terapia dificultan el desarrollo de una autoimagen y autoestima adecuadas, el establecimiento de una identidad a través de la socialización y la formación de una identidad sexual. Sin embargo, los adolescentes se enfrentan a su enfermedad muy satisfactoriamente[46]. Los grupos de terapia para adolescentes con cáncer, facilitan la expresión de temores y deseos de estos pacientes y su adaptación a la enfermedad.
Continuar los estudios es de vital importancia en los pacientes pediátricos. El retorno a la escuela puede resultar problemático. El tratamiento seguramente habrá producido cambios físicos notables: alopecia, aumento ponderal, falta de alguna extremidad o miembro por amputación quirúrgica, además de efectos secundarios tales como: náuseas intensas y vómitos frecuentes que avergüenzan al enfermo y dificultan su reinserción en la clase36. Los padres pueden ayudar a sus hijos a superar tales sentimientos y deben mantenerse en contacto constante con el colegio. Los profesores deben conocer la condición del enfermo y evitar proporcionarle cuidados especiales que harían de él un inválido. Deben preparar asimismo a la clase para su llegada.
En cuanto al tratamiento psicológico, se centra en las técnicas psicológicas empleadas para controlar las reacciones tanto físicas como psíquicas en los pacientes pediátricos. En los niños y adolescentes que se van a someter a un tratamiento quirúrgico, las instrucciones e información preoperatorias constituyen la intervención psicológica más frecuentemente empleada. Ésta tiene varios objetivos. El primero, consiste en informar al paciente acerca del procedimiento que se le va a realizar, de reacciones que posiblemente experimentará (por ejemplo, al despertar de la anestesia), de medicaciones que se le van a administrar, etc.
El segundo objetivo, es fomentar la expresión emocional por parte del paciente, dándole oportunidad para formular preguntas y dudas, así como para comunicar sus temores y expectativas. Y, por último, se intenta establecer una relación entre paciente y personal sanitario basada principalmente en la confianza y comprensión. Con esto, se consigue disminuir notablemente la angustia y ansiedad experimentadas por el enfermo, así como facilitar su adaptación al proceso quirúrgico.
La administración de fármacos citostáticos constituye otro grave problema para la mayoría de estos pacientes, dados los efectos secundarios que induce este tipo de tratamiento. Las náuseas y vómitos suelen ser descritos por los mismos enfermos como las reacciones más desagradables y molestas producidas por la quimioterapia. Inicialmente, náuseas y vómitos son inducidos farmacológicamente por la acción tóxica de los agentes suministrados y ocurren, por lo tanto, después de su administración, pudiendo durar hasta varios días después. Tras sucesivas infusiones quimioterápicas, muchos pacientes aprenden a anticipar estas reacciones secundarias, de modo que se producen náuseas y emesis no sólo después, sino también antes de recibir los agentes citostáticos.
Este fenómeno se ha descrito en términos de un proceso de condicionamiento clásico (Pavloviano)[47]. La quimioterapia constituye un estímulo incondicional (RI) (en este caso las náuseas y vómitos posquimioterápicos). Tras sucesivas asociaciones de la quimioterapia (EI) con estímulos relacionados a ella (que son originalmente neutros, esto es, no producen ninguna respuesta por parte del organismo), estos estímulos adquieren la capacidad de inducir respuestas similares a las producidas por la quimioterapia, convirtiéndose en estímulos condicionados (EC) que producen náuseas y vómitos anticipatorios o condicionados. Así, cualquier estímulo repetidamente asociado con la quimioterapia puede convertirse en un EC inductor de náuseas y vómitos anticipatorios. Es muy frecuente que los enfermos comiencen a vomitar camino del hospital, el día antes del tratamiento, al percibir el olor de la clínica, al ver a la enfermera que administra el tratamiento, o incluso al pensar en la quimioterapia.
Existen pocos estudios sobre la incidencia de náuseas y vómitos anticipatorios en la población pediátrica recibiendo quimioterapia. En general, se acepta entre los investigadores de este campo que una tercera parte de los enfermos oncológicos recibiendo esta forma de tratamiento, desarrolla reacciones anticipatorias. Dado que dichas reacciones no responden al tratamiento con antieméticos, se han descrito numerosas técnicas psicológicas para controlarlas. Estas incluyen relajación, hipnosis, biofeedback, y desensibilización sistemática[48]. Sin embargo, aún se han desarrollado pocos estudios sobre el uso de estas técnicas en niños y adolescentes con cáncer. En esta población los métodos más eficaces consisten en alejar la atención del paciente de sus náuseas y vómitos y del tratamiento mismo.
En este sentido, las técnicas de relajación e hipnosis son extremadamente útiles ya que reducen los niveles de ansiedad además de controlar las reacciones anticipatorias. El uso de la capacidad imaginativa del paciente en formas diversas le resulta divertido a éste y le facilita su concentración en la práctica de la técnica. Además, con el uso de estos métodos, el enfermo desarrolla un mayor control sobre su organismo y sus reacciones. En un intento por averiguar el modo de acción de estas técnicas (si es el componente de relajación o el de distracción el que controla náuseas, vómitos y ansiedad), ofrecimos juegos de videoordenador a enfermos pediátricos recibiendo quimioterapia que experimentaban náuseas y vómitos condicionados de gran intensidad44.
Los resultados reflejaron una disminución estadísticamente significativa de las náuseas y vómitos anticipatorios, así como de los niveles de ansiedad del grupo de pacientes que recibió el videoordenador, reducción que no se produjo en el grupo control. Las medidas fisiológicas, obtenidas antes y después de jugar, indicaron que no se producía relajación fisiológica alguna mientras los enfermos jugaban con el videoordenador. Esto sugiere, no solamente que la distracción cognitiva con juegos de videoordenador es efectiva en el control de náuseas y vómitos anticipatorios, sino que además este control se puede obtener independientemente de la relajación fisiológica que llegan a producir otras técnicas.
Generalmente, los niños y adolescentes con cáncer han de someterse a frecuentes procedimientos terapéuticos dolorosos. Algunos de estos son necesarios para la administración del tratamiento (por ejemplo, infusiones de quimioterapia por vía intravenosa o intratecal), mientras que otros constituyen pruebas diagnósticas (por ejemplo, aspiraciones de médula y punciones lumbares). El problema del dolor en niños ha recibido poca atención en la literatura médica y psicológica la cual está caracterizada por anécdotas y por la ausencia de investigación controlada. Uno de los factores más ampliamente estudiados en relación con el dolor en niños es la ansiedad42.
Jay y cols. (1983) encontraron una alta correlación positiva entre la ansiedad de los padres y la de los hijos, cuando estos se sometían a aspiraciones de médula. Esta correlación la hemos corroborado en nuestro departamento con niños recibiendo quimioterapia por vía intravenosa. También encontramos correlaciones entre los niveles de ansiedad e intensidad del dolor experimentado. Esto tiene importantes implicaciones clínicas a la hora de implantar un tratamiento psicológico con el fin de controlar tanto la ansiedad como el dolor. Se han descrito varias formas de controlar el dolor en niños durante estos procedimientos médicos[49]. Todas ellas han demostrado una gran eficacia en el cumplimiento de su objetivo.
Cabe volver a mencionar aquí las técnicas de relajación e hipnosis. En ellas, igual que para controlar las náuseas y vómitos anticipatorios, se intenta alejar la atención del enfermo del procedimiento médico. En cuanto a la hipnosis, las sugerencias para inducirla han de adaptarse a la edad del paciente y a su capacidad de imaginación y concentración. Por ejemplo, en pacientes menores se puede implicar a sus personajes favoritos en el proceso para captar mejor su atención. Actualmente, los rápidos avances de la tecnología permiten realizar intervenciones médicas de gran sofisticación y complejidad.
Los individuos implicados en el cuidado de niños con enfermedades malignas, deben tener la capacidad para establecer y romper relaciones interpersonales íntimas con ellos, a veces, bajo las circunstancias más trágicas de la vida. Aquella persona ajena al campo de la pediatría oncológica, quizás observe únicamente su aspecto trágico. Sin embargo, las posibilidades de ofrecer terapias adecuadas que beneficien al enfermo y sus seres más allegados, así como de dar sentido a las vidas de estas familias en momentos críticos de su existencia son numerosas.
4. DEMANDA DE INFORMACIÓN DE LOS PADRES
Ahondando en el problema de la información al paciente, Barahona (1993) aporta un estudio en el cual recoge las demandas de información de cincuenta padres mediante una entrevista semiestructurada, con respecto a lo que más le preocupa en cada una de las fases más significativas de la enfermedad. Teniendo en cuenta que la enfermedad oncológica adquiere cada vez más consistencia y carácter de cronicidad, es fundamental que las personas que rodean a los pacientes se adapten a la situación de la enfermedad, es decir, que aprendan a vivir con ella. En este sentido, la adaptación a la enfermedad crónica en un proceso de conocimiento, autorregulado y complejo[50]. Por ello, resulta fácil entender la importancia de la información en cuanto que ejerce un efecto terapéutico sobre el enfermo. La finalidad de toda información debe ser control de la enfermedad. Debe decirse siempre la verdad, pero teniendo en cuenta que los deseos de información del paciente están en función de su sistema personal, de sus esquemas de conocimiento.
Existen dos tipos de enfermos:
1.- Sensibilizadores o autocontrolados: Son aquellos que no sólo buscan información, sino que le es beneficiosa, produciéndoles una disminución en sus niveles de ansiedad y una mayor adaptación al proceso de enfermedad.
2.- Evitadores: Son aquellos que no sólo rehúyen la información, sino que se encuentran psicológicamente mejor si no reciben ningún tipo de información acerca de su enfermedad[51]. Por lo tanto, hay que tener en cuenta los deseos de información del paciente y esto es importante en el sentido en que estos deseos determinan en buena medida sus estrategias de afrontamiento, de forma que los evitadores pondrán en funcionamiento la negación o preocupación ansiosa, mientras que los Sensibilizadores muestran respuestas adaptativas como el espíritu de lucha. Esto no quiere decir que a los evitadores se les deba informar a toda costa, sino que necesitan una preparación previa, antes de recibir información.
Es muy importante tener en cuenta la Congruencia Informática; esto es, la coherencia en la información que los enfermos pueden estar recibiendo de distintas fuentes: el personal asistencial, familiares y allegados del paciente. Diversos estudios demuestran el hecho, de que, la opinión del familiar ejerce una mayor influencia en la decisión del médico respecto a informar o no, que el propio paciente. Se ha descubierto que acceder a una información por medio de fuentes no médicas siempre resulta mucho más traumático para el enfermo. Conocer un diagnóstico de cáncer, siempre tiene repercusiones negativas, pero con el tiempo se facilita su tolerancia y adaptación al mismo. Aunque en el caso de los niños no resulta tan traumático, porque en general no tienen la concepción tan fatalista como los adultos, y dada su mayor capacidad de adaptación aprenden con más facilidad a convivir con la enfermedad.
La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos, favorecer la comunicación intrafamiliar. Las familias que comparten información y emociones suelen ser las mejor adaptadas, y previenen posibles desajustes y problemas emocionales en el niño, derivados de una información imprecisa, ambigua o distorsionada. Los niños y adolescentes que no pueden compartir sus sentimientos a lo largo de su enfermedad tienden a aislarse, deprimirse y volverse pasivos. Así mismo, en su artículo, Barahona (1993) destaca las demandas de información de los padres en relación a lo que más les preocupa en cada una de las fases más significativas de la enfermedad: Comunicación del diagnóstico, tratamiento, recidiva (si se produjera) y situación terminal. Se categorizan así los datos obtenidos en dos tipos de información: por un lado la información médica y por otro la información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño49.
4.1. Información Médica
La información médica nos da una visión de las necesidades que expresan los padres en cada etapa significativa de la enfermedad y de las pautas que ella recomienda para resolver esta situación. Así, tenemos que en la fase de comunicación del diagnóstico, se produce un gran impacto emocional, con una reducción de la capacidad de procesamiento. Las necesidades que expresan los padres son: saber en qué consiste la enfermedad, posibilidades de curación, sus causas, si tiene tratamiento y en qué consiste, posibilidad de recidiva y grado de sufrimiento que conlleva la enfermedad.
Ante estas necesidades, las pautas que ella recomienda son: empatía: ponerse en lugar del otro; deshacer mitos: es importante saber qué conocen los padres de la enfermedad y para ello se deben formular preguntas abiertas, emplear un lenguaje asequible y frases cortas, identificar y priorizar preocupaciones; proporcionar recursos: las noticias negativas acompañadas de alternativas facilitan su comprensión, y terminar la comunicación proporcionando elementos de esperanza y control.
En la fase de tratamiento, que es la etapa de mayor receptividad y aceptación de la situación, existe una mayor necesidad de información hacia temas más concretos y puntuales. A partir de aquí, se recurre al personal de enfermería puesto que es más accesible. Las necesidades que expresan los padres son: consecuencias o secuelas de los tratamientos: radioterapia y quimioterapia fundamentalmente, posibilidad de terapias alternativas, cómo está tolerando el niño el tratamiento y qué cuidados necesita en cuanto a alimentación, higiene, etc. Las pautas que propone son: insistir en recursos físicos y emocionales: derivar, ofrecer información impresa e informar sobre identificación de síntomas para lograr una interpretación adecuada de los mismos.
En el caso de recidiva, se produce una situación de intenso shock emocional (inhibido o explosivo), donde predominan los sentimientos de desánimo. Se enfatiza más la búsqueda de alternativas y se observa una pérdida de confianza. Las necesidades que expresan los padres son: posibilidades de curación, dónde se puede recurrir y si ha servido de algo lo que se ha hecho hasta ahora. Las pautas que propone son: empatía, respetar la emoción y permitir su expresión, identificar preocupaciones, e insistir en alternativas y enfatizar recursos.
En situación terminal si ha habido una buena adaptación, la preocupación fundamental se centra en los recursos que tenemos a nuestra disposición para que el niño no sufra; por otra parte, si ha existido una actitud de negación de la enfermedad prolongada, se busca un culpable y se desencadenan exigencias con el personal sanitario. Las pautas que sugiere están destinadas a que se cumpla el objetivo terapéutico en esta situación, es decir, proporcionar el máximo confort y bienestar al paciente, mostrando empatía, escuchándolo, graduando la información negativa, especificando y priorizando necesidades, acompañando las malas noticias con recursos, permitiendo la expresión emocional y no diciendo nunca: "no se puede hacer nada más". A parte de las pautas específicas para poder afrontar convenientemente cada fase, la autora nos informa de las pautas generales que ella propone, es decir, tenemos que considerar que el estado emocional negativo ante una mala noticia es NORMAL.
Es positivo dar muestras de comprensión, debemos tener en cuenta que en situaciones que implican gran impacto emocional la capacidad del procesamiento se reduce, por tanto no se debe dar más información de la necesaria en cada etapa, respetar los derechos del paciente procurando la congruencia informativa, entre los miembros del equipo asistencial47, y entre el enfermo y personas relevantes para él, el paciente tiene derecho tanto a saber, como a no saber, nuestra tarea es intentar detectar las necesidades concretas de cada individuo, la comunicación deber ser continua y abierta ya que las necesidades cambian, la comunicación NO VERBAL es tan importante como la VERBAL, es decir, la mirada transmite empatía, la cercanía evita sensaciones de rechazo, el contacto físico produce confort emocional y la presencia cercana es terapéutica en: situaciones de confusión y desorientación.
4.2. Información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño
Referente a la información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño, los padres plantean otras preocupaciones que deben ser derivadas al personal especializado, es decir, saber cómo comportarse con el niño, cómo hablarle de la enfermedad, cómo tolerará la hospitalización, cómo comunicar la enfermedad del niño a la familia, y su preocupación por las repercusiones sociales en la escuela y círculo social. Las pautas que propone son: enfatizar la importancia de que el niño conozca su diagnóstico, proporcionar información a los hermanos, mantener la situación de normalidad en la medida de lo posible, mantener la mayor continuidad con la escuela y amigos y potenciar la comunicación entre los miembros de la familia.
Así mismo, concluye que la información es un elemento sumamente importante a la hora de tratar al paciente, ya que, una comunicación continua y precisa favorecerá la sensación de control sobre la enfermedad por parte del enfermo y facilitará la adherencia a los tratamientos propuestos. La información debe adaptarse al nivel cognitivo del niño y dosificarse según necesidades, ya que si un paciente conoce su enfermedad es más probable que ponga en funcionamiento los mecanismos necesarios para afrontarla y se adapte positivamente a ella.
“¿Qué sabe el niño con cáncer sobre su enfermedad y posible muerte?” Spinetta (1977), responde a esta cuestión informando, que, en un estudio en colaboración con sus colegas del Hospital Infantil de Los Angeles, observaron que los niños con leucemia de seis-diez años de edad, parecían ser muy conscientes de la gravedad de la enfermedad, aunque el niño puede no ser capaz de hablar sobre su consciencia en términos adultos. Vieron también que los niños con leucemia estaban más preocupados por el miedo a la integridad y funcionamiento de su cuerpo, que los niños del grupo control, con una enfermedad crónica, los niños con leucemia también expresaron un mayor grado de ansiedad relacionada o no con el hospital, que los niños del grupo control.
Spinetta y Maloney (1975) trataron de averiguar si la consciencia de la fatalidad de su enfermedad persiste en los niños cuando no están en el Hospital, al respecto, ellos encontraron que los niños con leucemia que habían sido hospitalizados y que estaban en remisión siendo tratados en consultas externas, eran conscientes de que su enfermedad no era corriente; estaban más ansiosos que los niños del grupo control y cada vez que iban a la clínica aumentaba la ansiedad.
5. SÍNTOMAS PSÍQUICOS CONCOMITANTES CON LA GRAVEDAD DE LA ENFERMEDAD
Lazarus (1976) sugiere cuatro grandes formas de afrontamiento de cara a la tensión asociada a la enfermedad, el niño que está afrontándola es capaz de: tolerar o aliviar todas o algunas de las alteraciones atendidas, mantener un sentido de valía personal a pesar de las derrotas, mantener valiosas relaciones interpersonales (con los compañeros, padres, profesionales) y encontrar los requisitos específicos para las labores que producen tensión, utilizando los recursos disponibles. Como consecuencia de esta enfermedad tan grave, los niños empiezan a padecer síntomas psíquicos, por ejemplo, cuadros de tipo depresivo y otros tipos de alteraciones mentales.
Al respecto, Mulhern, Fairclough, Douglas y Smith (1994), han investigado la relación que tiene el dolor físico con la sintomatología depresiva. Para establecer esta relación, han valorado la severidad de los síntomas físicos, como los depresivos, en la Children's Depression Inventory (CDI; Kovacs, 1983), una versión modificada excluyendo síntomas físicos (CDI-23), informes de las madres en la escala de Depresión de la Child Behavior Checklist, y puntuaciones de las madres de noventa y dos niños con cáncer en un intervalo de seis semanas. Al menos, el 10% de los niños nunca mostraron sintomatología por encima del umbral para el diagnóstico de depresión leve.
Aproximadamente, el 40% de los niños manifestaron cambios en la severidad de sus síntomas depresivos en la misma dirección que los cambios en la severidad de sus síntomas físicos. Los niños que eran más vulnerables a continuar con síntomas de depresión, aunque su condición física hubiera mejorado, fueron correctamente clasificados en base a sus síntomas iniciales con un 66-73% de precisión. Estos mismos autores, en el año 1992 investigan la incidencia de síntomas depresivos en una muestra de 99 niños recibiendo tratamiento oncológico y sus madres. Se plantearon dos objetivos: evaluar la relación entre las diferentes medidas de depresión en esta población de niños e identificar las variables que formaron la base para la puntuación en las medidas de depresión. Como hipótesis de factores protectores que mitigarían la potencia para que el niño desarrolle síntomas depresivos, se establece nivel socioeconómico alto, gran apoyo social a la madre y elevada competencia social del niño.
Las hipótesis que apuntan a aumentar el riesgo de padecer depresión en el niño son: elevado número de días de hospitalización, gran severidad de síntomas físicos y síntomas de depresión en la madre. La hipótesis que establece como factor protector del niño ante la depresión, la competencia social del mismo, no se confirma. Sí se confirma que los bajos niveles de apoyo social en la madre se asocian con altos niveles de depresión en la madre, pero no se observó una asociación significativa con alguna medida de depresión en el niño. El nivel socioeconómico de la familia no fue significativamente asociado con niveles de depresión materna o alguna medida de sintomatología depresiva en el niño45.
Se correlacionan significativamente la autovaloración que la madre hace de su depresión, con la valoración que ellas hacen de la depresión del niño, pero no con la valoración que hace la enfermera de la depresión del niño. La edad del paciente en el momento del diagnóstico, sexo, raza, y tiempo desde el diagnóstico fueron incluidos como datos variables. El mejor modelo predictivo para la depresión en el niño se ha hallado, en un alto nivel de depresión materna, incrementada por el tiempo desde el diagnóstico y siendo hospitalizado en el momento de la valoración. El incremento de la depresión materna fue predicho mejor por el bajo apoyo social y la hospitalización del niño.
Existe pues, según se concluye en este trabajo, que existen bajas correlaciones entre las medidas de depresión realizadas por las enfermeras, madres y niños. Por el contrario, en la valoración de la severidad de la patología somática, todos están significativamente correlacionados. Al menos algunos de los desacuerdos entre la valoración de los síntomas depresivos pueden deberse a acontecimientos privados asociados con la depresión, tales como pensamientos y sentimientos por parte del niño que no son directamente observables por otros en comparación con los síntomas físicos.
En cuanto a los factores demográficos, no se ha encontrado en el presente estudio ningún efecto de edad o nivel socioeconómico en ninguna de las cuatro medidas de depresión infantil al final del análisis regresivo. Los chicos tienen más riesgo de tener síntomas depresivos que las niñas. En relación con los factores médicos, este estudio ha encontrado que la hospitalización de los pacientes estaba asociada con elevados niveles de depresión al igual que el aumento del tiempo desde el diagnóstico.
El estudio se ha centrado especialmente en la asociación entre quejas somáticas y síntomas depresivos de los niños. El resultado es que no se confirma la hipótesis de que los niños con mayores niveles de síntomas físicos se consideren a sí mismos, a través de una autovaloración que tengan mayores niveles de depresión. Encontramos que el productor más consistente de la depresión del niño es la depresión de la madre, los mejores productores de depresión materna son la ausencia de apoyo social y hospitalización del niño. Sin embargo, no es importante el nivel socioeconómico, esto puede ser atribuido a una especial circunstancia de la institución donde todos los gastos médicos y de viajes, tanto como la habitación y la asistencia para un adulto, han sido gratuitos.
Canning, Hanser, Shade y Boyce (1992) realizan un estudio para comprobar la discrepancia o no entre los informes de los niños y padres de las alteraciones psiquiátricas de los niños con enfermedades crónicas, y la concordancia con los informes de los pediatras. Los niños reclutados tenían los siguientes diagnósticos: fibrosis quística, diabetes insulino-dependiente, enfermedad inflamatoria del intestino, diferenciando la enfermedad de Crohn de la colitis ulcerosa y cáncer. El resultado es que hay una clara evidencia de discrepancia entre los padres y niños entrevistados, sobre alteraciones mentales en los niños con enfermedades crónicas. Este resultado corrobora hallazgos previos de que la concordancia entre padres y niños es pequeña. Ésta es independiente de la enfermedad del niño, la edad, sexo o tipo de alteraciones psiquiátricas.
6. RELACIÓN DE LA SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA CON LA REPRESIÓN EMOCIONAL EN EL NIÑO
Canning, Canning y Boyce (1992) exploran la relación entre un estilo represivo de adaptación y la aparición de sintomatología depresiva, comparándolos con un grupo control. Los niños con enfermedades crónicas, por el método de la autoinformación, reconocen un número similar de síntomas depresivos que los grupos sanos de control[52].
Una hipótesis para explicar esto, es que los niños afrontan la enfermedad crónica usando negación para manejar dificultades continuas, y esto sugiere que esta defensa psicológica es una estrategia efectiva para rebajar y minimizar el dolor. El grupo de personas definidas como "represoras", informan de bajo dolor subjetivo o ansiedad psicológica pero su conducta evidencia que están alterados[53]. Un número de experimentos y estudios de campo muestran que este grupo es altamente defensivo, y difiere de los que están verdaderamente seguros de sí mismos y no muy ansiosos.
La adaptación represiva es diferente a la negación, en que está asociada con la auto-decepción, no la decepción de los otros. Esto es bastante diferente de las personas, que, comprenden sus dificultades y se niegan a compartir sus sentimientos. En efecto, la represión puede ser rígida, y la deformación puede funcionar paradójicamente. Por ejemplo, bajo presión, los represores se vuelven más defensivos y menos capaces de valorar su situación correctamente y responder efectivamente. Varios autores han sugerido que la adaptación represiva está asociada con alteraciones en la salud incluyendo hipertensión, asma, cáncer y supresión del funcionamiento inmunológico.
Debido a que las defensas represivas parecen asociadas con señales de inatención al dolor, los pacientes con cáncer que manifiestan éste estilo de afrontamiento pueden tener un gran riesgo. Los beneficios de la negación, represión y defensas pueden ser positivos a corto plazo (por ejemplo, afrontando procedimientos invasivos); sin embargo, tal forma de afrontamiento puede ser perjudicial en pacientes con enfermedades crónicas (por ejemplo, retraso o prevención de recuperaciones físicas). Sabemos poco sobre adaptación represiva en niños y adolescentes. Un estilo represivo de adaptación afecta la auto-observación y explicaría, los bajos niveles de depresión autoinformada en niños con enfermedades crónicas. Los resultados del estudio son idénticos con informes previos, acerca de que los niños con cáncer informan de pocos síntomas de depresión en comparación con el grupo control32.
Los hallazgos apoyan nuestra hipótesis sobre una posible unión entre represión y depresión. Un estilo represivo de afrontamiento puede proteger contra la experiencia del dolor psicológico a corto plazo o ser muy adaptativo bajo pequeña tensión. Por ejemplo, durante la crisis de un diagnóstico nuevo, esta forma capacitaría al niño para afrontar procedimientos y tratamientos repetidos y con frecuencia dolorosos. Así mismo, esta forma represiva apoyaría los esfuerzos del niño para permanecer activo en la escuela y con sus compañeros, mientras vive con una enfermedad mortal. En efecto, la auto-decepción y alta defensividad puede proteger contra alteraciones psiquiátricas.
Los clínicos deberían estar alerta a la posibilidad de que niños con una enfermedad importante, puedan contar con un estilo de adaptación que oscurezca síntomas de dolor o deterioro médico. Pueden no reconocerse problemas por los padres o pediatras y retrasar evaluaciones y tratamientos adecuados.
Dentro de la evolución de la enfermedad, tenemos que afrontar el problema de la muerte en el niño. A este respecto Spinetta (1974), hace una revisión de este tema centrándose en la conciencia que tiene el niño de la muerte. Richmond y Waisman (1955), en un estudio de observación de cuarenta y ocho niños concluyeron que los niños gravemente enfermos, a menudo, reaccionaban a su enfermedad con un aire de resignación pasiva y aceptación, pero raramente manifestaban una preocupación abierta acerca de la muerte.
Die Trill (1989) hace una serie de sugerencias para ayudar al niño/adolescente con cáncer: comunicación, permitir que el niño desahogue su ira, permitir la expresión de sentimientos de tristeza por parte del niño, permitir que el niño participe en la toma de decisiones médicas siempre que sea posible, por ejemplo: ¿cómo te quieres tomar las pastillas, con agua, zumo o leche?, no descartar la participación del niño en terapias psicológicas (individuales, de grupo, grupos de juego), administrar psicofármacos en los casos indicados. Por ejemplo, en el caso de depresiones, por dosis bajas de tricíclicos pueden ayudar a controlar dolor, insomnio y ansiedad, además de depresión.
Utilizar neurolépticos para tratar delirium. La administración de estos fármacos la debe realizar un especialista, dada la limitada experiencia que existe acerca de su uso en poblaciones oncológicas infantiles, administrar analgésicos para el control del dolor siempre y cuando sea necesario para evitar experiencias dolorosas traumáticas y niveles excesivos de depresión/ansiedad. No asumir que el niño siempre nos va a informar sobre el dolor que siente. A veces carece de la madurez necesaria para hacerlo o intenta evitar la administración de inyecciones o pastillas, si tiene dificultad para tragar.
Emplear escalas apropiadas para la medicación del dolor, así como técnicas cognitivo-conductuales para controlarlo (por ejemplo, distracción, música, masajes, etc.), utilizar técnicas conductuales para el control de síntomas. Por ejemplo, se ha demostrado la eficacia de técnicas de relajación y de juegos de vídeo en el control de náuseas y vómitos anticipatorios (Redd, Jacobsen, Die Trill et al., 1987), instruir e informar al niño sobre cualquier procedimiento quirúrgico al que haya de someterse, ayudar al niño a mantenerse en contacto con sus amigos, mantenerse en contacto con la escuela y en el caso de adolescentes, es fundamental permitirles adquirir un mayor control sobre el tratamiento y otros aspectos de sus vidas.
7. ALGO MÁS SOBRE EL CÁNCER
Los autores coinciden en la descripción de lo que sucede con el cáncer en la niñez, se produce un estrés interna y externamente que altera la relación de los individuos con su medio ambiente, es decir familia, colegio, amigos. La adaptación del niño a la enfermedad es complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son parte del mundo del niño. Los niños también atraviesan etapas de depresión y ansiedad, al igual que sus padres, al igual que ellos atraviesan cambios emocionales relacionados con su padecimiento. Los efectos secundarios del tratamiento están bien sistematizados por Die Trill (1989) y las alteraciones de conducta que se derivan de su experiencia con la enfermedad. Varios autores identifican como se experimenta el cáncer en los estadíos diferentes del desarrollo y sus efectos en la adquisición del desarrollo, desde la edad preescolar hasta la adolescencia.
Cincotta (1993) documenta muy bien las respuestas emocionales específicas a las diversas etapas del cáncer en la niñez, es decir: prediagnóstico, diagnóstico, inducción, remisión, recaída, ejecución del tratamiento, supervivencia, muerte y aflicción. Los autores coinciden en que es recomendable informar al paciente de su enfermedad en términos adaptados a su madurez cognitiva y explicarle el tratamiento que se le va a administrar. También coinciden en que es muy importante que el niño se incorpore a la vida normal, incluida la escuela lo antes posible, a pesar de los efectos secundarios del tratamiento; incluso debe de prepararse a los niños de la clase para recibir al niño enfermo.
Die Trill (1987) aborda también el tratamiento psicológico, haciendo énfasis en el tratamiento de los vómitos anticipatorios por técnicas tales como: relajación, hipnosis, biofeedback y desensibilización sistemática[54], pero se han hecho pocos trabajos sobre el uso de estas técnicas en niños y adolescentes con cáncer, en esta población los métodos más eficaces consisten en alejar la atención de los pacientes de las náuseas y vómitos, y del tratamiento mismo. Al respecto Die Trill, Redd y Jacobsen (1987), hicieron un trabajo ofreciendo videojuegos a enfermos pediátricos en tratamiento quimioterápico, que, experimentaban náuseas y vómitos condicionados de gran intensidad y vieron que había una disminución estadísticamente significativa de las náuseas y vómitos anticipatorios, así como los niveles de ansiedad del grupo de pacientes que recibió el videojuego, reducción que no se produjo en el grupo control.
Los autores señalan que el problema del dolor ha recibido poca atención en la literatura médica y psicológica, y no existe una investigación controlada al respecto. Se ha estudiado más ampliamente la ansiedad en relación con el dolor. Jay y cols. (1983) han encontrado una alta correlación positiva entre la ansiedad de los padres y la de los hijos cuando estos se sometían a aspiraciones de médula. Cincotta (1993) ha hallado correlaciones entre los niveles de ansiedad e intensidad del dolor experimentado. Se han descrito varias formas de controlar el dolor en niños durante estos procedimientos médicos, y con buenos resultados. Se ha señalado también por diversos autores, que los niños con leucemia estaban muy preocupados por su integridad física y tienen más ansiedad que los niños del grupo control. Mulhern y cols. (1994), han investigado la relación que hay entre el dolor físico y la sintomatología depresiva. Vieron que el 10% de los niños nunca mostraron sintomatología por encima del umbral para el diagnóstico de depresión leve. El 40% de los niños aproximadamente, mostraron cambios en la severidad de sus síntomas depresivos en el mismo sentido que los cambios en la severidad de sus síntomas físicos.
Mulhern y cols. (1992), Canning, Hanser y cols. (1992) están de acuerdo en que existe discrepancia entre las informaciones obtenidas de los padres y niños en relación con los síntomas psiquiátricos en los niños oncológicos. Este desacuerdo en la valoración puede deberse a acontecimientos privados asociados con la depresión, tales como pensamientos y sentimientos por parte del niño que no son directamente observables por otros en comparación con los síntomas físicos. Mulhern y cols. (1992) no confirman la hipótesis de que los niños con mayores niveles de síntomas físicos tengan mayores niveles de síntomas depresivos autorrelatados. El productor más consistente de la depresión en el niño, es la depresión de la madre. Los mejores productores de depresión materna son el bajo apoyo social y la hospitalización del niño.
Canning, Canning y Boyce (1992) exploran la relación entre un estado represivo de adaptación y sintomatología depresiva comparándola con un grupo sano de control. Los niños con enfermedades crónicas reconocen un número similar de síntomas depresivos en autoinformación que lo hacen los grupos sanos de control. Una hipótesis es que usan la represión para manejar dificultades continuas. Sobre la adaptación represiva en niños y adolescentes sabemos poco. Un estilo represivo de adaptación afecta a la auto-percepción y explicaría los bajos niveles de depresión autoinformada en niños con enfermedades crónicas. Estos hallazgos coinciden con resultados previos. Lane y cols. (1990) han visto que la autodecepción y alta defensividad (mecanismo represivo de adaptación) puede proteger contra alteraciones psiquiátricas y puede hacer que el niño pueda afrontar procedimientos y tratamientos repetidos dolorosos, y así mismo la forma represiva apoyaría al niño en sus esfuerzos para permanecer activo en la escuela y con sus compañeros mientras vive con una enfermedad mortal.
Todos los autores están de acuerdo en que la muerte se afronta de manera diferente dependiendo de la edad del niño (Spinetta, 1974; Richmon y Waisman, 1955; Knudson y Natterson, 1960; Morrisey, 1963a, 1963b). Die Trill (1989) realiza una serie de sugerencias para ayudar al niño/adolescente con cáncer. Así podemos decir que la mayoría de los autores están de acuerdo en las diferentes formas de reacción del niño al cáncer y los mecanismos de afrontamiento, incluso en los síntomas psíquicos que produce el padecimiento físico, aunque hay escasez de trabajos acerca de adolescentes y niños utilizando el mecanismo represivo de afrontamiento. Tampoco existen muchos trabajos que puedan identificar los factores asociados con niveles de depresión entre madres de niños con enfermedades crónicas; es un campo interesante para investigar.
VII. REACCIÓN DEL NIÑO ANTE UNA SITUACIÓN HOSPITALARIA ESPECIAL

Las unidades de cuidados intensivos [UCI] son sitios para tratamientos médicos de alta complejidad, que dependen de importantes innovaciones técnico-científicas para su funcionamiento y buenos resultados. En ellas es fácil caer en errores de atención despersonalizada y obviar importantísimos manejos sencillos, como son la buena comunicación y el adecuado control de síntomas, lo cual puede desencadenar insatisfacción y quejas de los pacientes y sus familias. Cuando el modelo involucra a padres y sus hijos, hay estrés adicional.

Como ya se ha mencionado los niños ante una hospitalización reaccionan en diferentes etapas, ya sea antes del ingreso, durante la hospitalización o después de la alta, pero estas reacciones se vuelven más intensas e incluso afectan con mayor énfasis a la familia, en casos de situaciones hospitalarias especiales, como son: un aislamiento del niño por tratarse de enfermedades contagiosas por ejemplo, un ingreso a emergencias, o a la Unidad de Cuidados intensivos Pediátricos (UCIP).

1. AISLAMIENTO

El ingreso en una habitación de aislamiento aumenta todo los factores estresantes, típicamente asociados a la hospitalización. La separación de los familiares es mayor y además, hay más pérdida de control y más cambios ambientales como, privaciones sensoriales y la extraña apariencia de visitantes. Los niños se sienten despersonalizados por la reducida interacción con el ambiente y con la persona que hay en él.

Además, su orientación en el tiempo y en el espacio queda afectada, y el estrés se agregara aún más por la limitada comprensión que tienen del aislamiento. Los preescolares tienen dificultad para entender la razón del mismo, porque son incapaces de captar la relación causa-efecto entre los gérmenes y la enfermedad, y propenden a interpretar el aislamiento como un castigo. Los niños mayores comprenden mejor la causalidad, pero así necesitan información para disminuir sus fantasías y malas interpretaciones.

Cuando se pone en aislamiento aún niño, es esencial prepararle para que sienta que controla el medio que le rodea. Todo los niños, pero sobre todo los pequeños, necesitan preparación sobre lo que van a ver, oír y sentir durante el aislamiento. Para ello se les debe enseñar la mascarilla, los guantes y la bata, y se les animará a que se las pongan. Conforme mejore el estado del niño, se deben iniciar actividades de juego apropiado, y para minimizar el aburrimiento estimular los sentidos, dar una sensación real o percibida de movimiento, orientarle en el tiempo y en el espacio, proporcionar interacción social y reducir la despolarización.
2. INGRESO DE URGENCIA.

Una de las experiencias hospitalarias más traumáticas para el niño y para los padres es el ingreso de urgencia. La aparición repentina de una enfermedad o la producción de una lesión dejan poco tiempo para la preparación y explicaciones.

A veces la urgencia lleva consigo el ingreso a la Unidad de Cuidados Intensivos o la necesidad de operación inmediata; pera aún en los casos que solo necesitan tratamiento ambulatorio, el niño expuesto a un medio extraño y terrorífico y a personas que suelen infligir dolor. Por esta razón, toda urgencia, médica requiere una intervención psicológica, para reducir el temor y la ansiedad que acompañan a la experiencia.
Salvo que la urgencia sea amenazadora para la vida, los niños necesitan participar en sus cuidados para mantener una cierta sensación de control.

Otras medidas de apoyo son asegurar la intimidad, aceptar diversas respuestas emocionales al temor o al dolor, preservar el contacto padre-hijo, explicar todos los pasos antes o mientras ocurra y permanecerá tranquilo personalmente.
3. UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS (UCI).

El ingreso en UCI a menudo es un acontecimiento traumático, tanto para el niño como para los padres. La naturaleza y la gravedad de la enfermedad y las circunstancias que rodean al ingreso son factores importantes, sobre todo para los padres que experimentan mucho más estrés cuando el ingreso es inesperado.

Los padres afirman que el comportamiento del niño y sus propias respuestas emocionales y la alteración de su rol paterno, son los factores más estresantes de la experiencia en UCI. A pesar del estrés que normalmente produce el ingreso a UCI, genera también una sensación especial de seguridad, la atención y vigilancia continuas e individualizadas lo supone.
4. APOYO A LOS PADRES.[55]
Es importante entender la perspectiva de los padres cuando su bebé es ingresado a una UCI neonatal (UCIN). Así sea para recibir fototerapia o para observarlo durante corto tiempo, ocurre una separación asociada a una mala noticia –a veces devastadoras que afecta el núcleo familiar, que cambia probablemente en forma brusca la emotividad del momento y que lleva a afrontar responsabilidades y decisiones con frecuencia difíciles e inesperadas. Es un impacto que los marcará temporalmente o para siempre.
- Fuentes de estrés: El impacto que las UCI tienen en las familias, sea negativo o positivo, se ve determinado por las interacciones individuales y generales, cuyo balance depende en gran parte de cómo se abordan las distintas fuentes que les generan estrés, algunas de las cuales están identificadas y descritas en la literatura:
• Enfermedad materna.
• Separación.
• Ambiente intimidante y hostil.
• Personal desconocido.
• Aspecto y estado del bebé.
• Asuntos médicos complejos, que no se entienden.
• Cambios repentinos.
• Incertidumbre.
• Información insuficiente.
• Demandas físicas.
• Dificultad financiera.
A esta lista se pueden agregar: desplazamientos geográficos, barreras culturales, fallas de comunicación.
El personal de las unidades, encabezado por su director o coordinador, mediante políticas claramente establecidas, bien divulgadas y acompañadas de capacitaciones, debe lograr que su enfoque sea integral y que abarque las necesidades de cada familia haciéndolas sentirse plenamente apoyadas y comprendidas. Es importante tener en cuenta que hay diferencias entre los padres, ya que la madre usualmente experimenta mayor estrés y ansiedad que el padre; y aunque suelen aminorarse estos síntomas al pasar el tiempo, pueden perdurar años y desencadenar depresión clínica.






VIII. EL NIÑO CRÓNICO EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS
El niño crónicamente enfermo podría definirse como aquel que tiene una incapacidad permanente o residual, una alteración patológica irreversible o necesita un largo periodo de observación, supervisión, cuidados y/o rehabilitación.[56]
Entre las características comunes de niños con enfermedades crónicas tenemos:
· Potencial de afectar el desarrollo y crecimiento.
· Necesidad de los mismos cuidados de salud que los niños sanos.
· Potencial de transformar la vida familiar.
En este tipo de niños hay que considerar dos aspectos: el individual (invalidante) y el colectivo o social, compuesto por la adaptación del niño a su entorno y por las respuestas de éste a cada situación individual en sí. Así, en niños crónicos podemos tener tres tipos de alteraciones:
· Físicas: Actuales, en evolución o potenciales
· Psíquicas: Muy en relación con la edad del niño, sobre todo en el momento de iniciarse la enfermedad.
· Sociales: Valoran aspectos económicos, culturales, laborales, escolares.
1. NECESIDADES Y CUIDADOS DEL NIÑO CRÓNICO.
En enfermería debe ser un objetivo prioritario cuidar de forma íntegra e individual al niño enfermo. Para ello, la enfermera ha de ser capaz de valorar la necesidad o necesidades que están alteradas y prestar los cuidados requeridos, ya sea mediante información, la ayuda o la suplencia en aquellas actividades que el niño no puede desarrollar por sí solo, teniendo en cuenta las variables individuales que existan en cada situación. El objetivo final de los cuidados de enfermería es mantener o recuperar el estado de bienestar del niño enfermo. Por lo tanto, hablaremos de necesidades básicas, específicas derivadas de la propia patología o los procesos agudos que se vayan relacionando con su propia enfermedad, sin olvidarnos de las necesidades psicológicas.
1.1. Necesidades Básicas
· Nutrición e Hidratación.
La nutrición es una de las necesidades fundamentales del ser humano, ya que influye de forma decisiva sobre su salud. Interviene tanto en la calidad de vida como en la prevención y tratamiento de las enfermedades. Para que el estado nutricional sea adecuado es esencial la integridad anatómica y funcional del aparato y glándulas digestivas y también es imprescindible una elección de alimentos que se adapten a las necesidades energéticas y nutritivas de cada individuo, aproximando al máximo la alimentación a las preferencias individuales.
· Eliminación.
La eliminación de los productos de desecho que se forman tras el metabolismo de los alimentos se realiza a través de la piel y pulmones, en pequeña cantidad, y del tubo digestivo y riñones, en mayor cantidad. Hay que tener en cuenta las alteraciones en los patrones de eliminación pues tienen repercusiones graves sobre todo el organismo, pudiendo afectar al equilibrio de líquidos y electrolitos.
La enfermera debe ser capaz de prevenir y detectar las alteraciones que interfieren en la eliminación de productos de deshecho y prestar los cuidados necesarios para satisfacer esta necesidad, teniendo en cuenta los factores biológicos, emocionales y socioculturales.
· Higiene.
La higiene es el conjunto de medidas más idóneas que toma el individuo para mantener y promover su salud. El efecto del baño sobre la salud abarca tanto el campo fisiológico como psicológico, puesto que provoca en el niño una sensación de bienestar y comodidad que favorece en gran medida la seguridad en sí mismo, la autoestima y el desarrollo social.
La importancia de mantener la piel íntegra y limpia reside en que constituye la primera línea de defensa del organismo contra las infecciones y lesiones. El buen estado de la piel depende en alto grado de la adecuada nutrición, la correcta ingesta de líquidos y la realización de ejercicio. La piel del niño es especialmente sensible y poco resistente a infecciones y lesiones, actuando como foco infeccioso cuando en ella colonizan gérmenes.
· Descanso y sueño.
El sueño es una parte esencial de la vida del individuo. El reposo es sinónimo de descanso y relajación, e implica la liberación de la tensión emocional entre las distintas partes del sistema nervioso central y la mejoría de las condiciones psíquicas, así como físicas, del individuo.
El descanso y sueño del niño hospitalizado se altera tanto de forma cuantitativa como cualitativa. El niño duerme mal y menos horas en el hospital, y parte de ello depende de las actividades desarrolladas por el personal, por lo tanto:
Hay que concienciar al personal sanitario de la importancia del silencio en el descanso y sueño del niño.
· Informar al niño sobre todo aquello que le preocupa y que está dentro del ámbito de nuestra responsabilidad, según las circunstancias.
· Relajar y preparar al enfermo a su hora habitual de dormir y descansar.
· Ofrecer nuestra ayuda a través de los cuidados con el objetivo de mantener o restaurar la independencia del niño en la satisfacción de la necesidad de descanso y sueño.
· Comunicación.
El ser humano necesita comunicarse para sobrevivir. La comunicación es un proceso complejo. Es un proceso dinámico para la existencia, el crecimiento, el cambio y conducta del individuo. Es el medio por el que se lleva a cabo la integración social y aprendizaje.
Toda la información que recibimos del medio ambiente se percibe a través de los sentidos. El niño solo llega a servirse de ellos con mayor eficacia y significado mediante el desarrollo ulterior del sistema nervioso. Los ojos son los órganos más activos de la comunicación, pues son importantes en el envío y recepción de mensajes. La piel constituye una fuente de información de primer orden en las experiencias placenteras del niño. Los estímulos sensoriales son necesarios para favorecer el desarrollo y crecimiento intelectual, hecho de vital importancia cuando el niño está hospitalizado y separado de sus padres.
La enfermera ayudará al niño a mejorar su percepción del mundo y de las circunstancias que le rodean, pero también le ayuda a mejorar sus relaciones con la familia, a establecer una comunicación y relación adecuada con el equipo sanitario, así como a mantener unas relaciones lo más armoniosas posibles con su entorno general.
· Seguridad.
Cuando hablamos de seguridad significa que el niño se siente confiado y con garantía de su protección física, así como su protección emocional. La seguridad y protección al medio es uno de los componentes más importantes de los cuidados de enfermería.
Así pues, la necesidad de seguridad incluye:
- Protección con respecto al medio físico (prevención de accidentes, infecciones y contaminación; ausencia de dolor físico,...)
- Protección con respecto a la amenaza psicológica (ausencia de miedo, dolor emocional y ansiedad; estabilidad emocional; autoconcepto y autoimagen positivo; sentirse acompañado y apoyado emocionalmente).
- Existencia de un mundo ordenado y predecible.
Recreo y aprendizaje.
El recreo se define como actividad placentera, opuesta al trabajo y tiene su fin en sí misma. Su condición es universal. El juego tiene un valor práctico en la educación del niño. Actualmente se considera el instrumento de aprendizaje idóneo que favorece el despertar de la inteligencia y promueve su desarrollo físico. A medida que aumenta la capacidad del niño para desplazarse, comunicarse y comprender los símbolos, se incrementa también el tiempo que emplea en jugar. El juego es evidentemente un producto natural de los procesos de desarrollo físico y cognitivo. Para el niño supone un verdadero trabajo, una ocupación por medio del que recibe experiencias y aprende nuevas formas de expresión.
En cuanto al aprendizaje, es importante que el niño adquiera los conocimientos necesarios para poder mantener unas relaciones aceptables dentro del contexto en donde se desarrolla su vida, apoyando con esto su proceso de socialización, tanto en la familia, escuela y amigos. Si el niño obtiene unas buenas habilidades sociales, va a tener como resultado mayor felicidad y menos problemas con los demás.
a. Necesidades Específicas.
- Prevención de úlceras por presión.
Los pacientes crónicos presentan un alto riesgo de padecer úlceras por presión. La aparición de una úlcera suele agravar el pronóstico del enfermo, aumentan riesgos de posibles infecciones y complicaciones metabólicas, y en definitiva prolongan la estancia en el hospital, provocan una sobrecarga de trabajo y, además, originan notables costes económicos.
Las úlceras por presión son consecuencia del aplastamiento de los tejidos entre dos planos duros, uno perteneciente al enfermo (hueso) y otro externo a él (camas, sillas, sillón...). Pueden presentar varios estadíos comprendidos entre el I y el IV, dependiendo del grado de evolución.
Son factores contribuyentes:
· Edad
· Estado nutricional
· Alteraciones metabólicas: diabetes, deshidratación, etc.
· Inmovilidad
· Incontinencia urinaria y fecal
· Administración de medicamentos: corticoides o quimioterapia.
· La humedad
· Otros factores: procesos sépticos, alteraciones endoteliales, vasoconstricción periférica e insuficiencia vasomotora.
· Actividades de Enfermería.7
La prevención es el principal objetivo que debe tener el profesional de enfermería. Esta es posible mediante la identificación de los pacientes de alto riesgo y mediante la instauración de medidas apropiadas.
Los puntales básicos en que se sostienen las actividades de enfermería para la prevención de las úlceras por presión se pueden resumir en 3 puntos:
· Higiene: mantener la piel limpia y seca.
· Masajes y fricciones: Se practican con objeto de activar la circulación en los tejidos, conseguir una vasodilatación y favorecer la relajación. Para paliar la sequedad que pueda producirse puede aplicarse cremas hidratantes y emolientes.
· Cambios posturales: es importante realizar un plan de movilización cada dos horas como máximo, siguiendo una rotación determinada para evitar la presión.
Otros medios de prevención:
· Colchones antiescaras.
· Camas especiales.
· Fisioterapia pasiva.

- Prevención de Infecciones.
Es aquella que aparece cuando el enfermo está hospitalizado y que no existía, ni tan siquiera en periodo de incubación cuando el paciente ingresó.
Los pacientes con mayor riesgo de padecer una infección nosocomial son aquellos que tienen disminuidas sus defensas o presentan una enfermedad crónica que les obliga a permanecer más tiempo ingresado. Dentro de un mismo hospital hay servicios que se consideran de alto riesgo, como las unidades de cuidados intensivos, ya que la gravedad del estado del paciente es un factor de riesgo y además en estos servicios se practican con mayor frecuencia procedimientos invasivos: catéteres intravenosos, nutrición parenteral, sondajes, ventilación mecánica, etc.
Algunas de las medidas generales para prevenir y controlar la infección son las siguientes:
· Utilizar correctamente la técnica del lavado de manos.
· Utilización de guantes para manipular cualquier sustancia corporal.
· Mantener normas estrictas de asepsia al realizar cualquier procedimiento.
· Desechar los materiales contaminados de forma adecuada.
· Administrar los antibióticos de forma adecuada.
Prevención y/o mantenimiento de la vía aérea.
La acumulación de secreciones en pacientes que no pueden expectorar favorece la aparición de atelectasias e infecciones pulmonares.
Actividades de Enfermería:
Las técnicas más indicadas para movilizar y eliminar secreciones son:
Drenajes posturales
Percusión
Vibraciones
Algunas de las técnicas para reeducar y ejercitar los m músculos respiratorios son:
Tos asistida
Respiración diafragmática
Respiración forzada
En los pacientes traqueostomizados se tendrá en cuenta los siguientes puntos:
Cuidados del estoma
Cuidados del cuello
Cambio y limpieza de cánula
Aspiración de las secreciones

1.2. Necesidades Psicológicas.
Las necesidades psicológicas del niño son:
- Mantenimiento de un entorno agradable con las máximas comodidades posibles (medios de distracción, etc.)
- Estimular el contacto y la comunicación con el personal y familiares.
- Facilitar apoyo psicológico profesional.
- En la medida de lo posible, facilitar educación y escolarización adaptándola a su situación concreta.
- Procurar, en lo posible, la conexión con el entorno externo.

2. NECESIDADES DE LA FAMILIA
Cada familia tiene ideas, creencias, mitos, tradiciones, provenientes de su pasado y su etiología social respecto a la enfermedad y a la muerte, las cuales conforman sus actitudes con relación a la enfermedad, tanto grave como moderada pero prolongada. Las actitudes o reacciones pueden ser variadas, pero en general, los padres suelen encontrarse en un estado de ansiedad y aturdimiento cuando su niño ingresa en la UCIP, y les es difícil comprender la situación. Están angustiados por el bienestar de su hijo y se sienten imposibilitados para proporcionarle el cuidado necesario.
2.1. Necesidad de información.
Los padres deben saber lo que le está pasando al niño. Es importante que sepan quien es el responsable de la atención de su hijo. Esta persona deberá informar tanto como sea necesario sobre los cambios de estado o tratamiento y todo el personal de la Unidad dará la misma información, de lo contrario pueden pensar que se les engaña o se les oculta información, con la consiguiente pérdida de confianza. Así mismo es importante que los padres pregunten y expresen sus temores, dudas y sentimientos.
2.2. Necesidad de mantenimiento de la unidad familiar[57]
La enfermedad crónica de un niño puede debilitar o fortalecer las relaciones de la familia. Existe un potencial para que la enfermedad crónica del niño origine tensiones y enfermedades en otros miembros de la familia. Las madres, si son cuidadoras primarias, pueden no sentirse capaces de cubrir las demandas de afecto del resto de la familia, mientras se dedican al cuidado de su hijo enfermo. Los problemas emocionales y financieros pueden aumentar debido al costo de la asistencia del niño enfermo y producirse, por último, la ruptura familiar.
2.3. Necesidad de apoyo psicológico profesional.
Sería deseable que en las UCIP los familiares pudieran contar con el apoyo de profesionales como psicólogos, psiquiatras, etc., capaces de dar una atención personalizada de acuerdo a las necesidades de cada familia para sobrellevar las situaciones y conflictos derivados de la enfermedad de sus hijos. Así mismo, dependiendo de sus creencias, proporcionarles apoyo religioso, etc. No obstante, en la realidad es el personal de enfermería el encargado de suplir estas funciones ante la ausencia de estos profesionales.
2.4. Participación familiar en el cuidado del niño.
Es conveniente animar todo lo posible a los padres a que participen en el cuidado del niño y definirles su papel, que en definitiva sería una prolongación del que llevan a cabo en su casa, proporcionar consuelo, calor, alimento y reposo. El acariciarlos, sostenerlos, arrullarlos, bañarlos, alimentarlos, comunicarse con ellos, leerles cuentos, infundirles confianza. Estos cuidados los proporcionan mejor las personas importantes en la vida del niño. Esta participación no sólo es ventajosa para él, sino también para los padres, les da sensación de ser útiles y necesarios en los cuidados del niño a la vez que les ayuda a desahogar sus sentimientos.
Debe aclarárseles la diferencia entre el cuidado proporcionado por los padres y los procedimientos médicos o de enfermería que recibe el niño. No debe esperarse ni permitirse que los padres realicen procedimientos médicos o de enfermería salvo determinadas excepciones en las que se provee el alta domiciliaria y en las que el paciente seguirá precisando cuidados tales, como aspiración de secreciones, colocar sondas naso gástricas, cambios de cánula de traqueostomía, etc.
IX. REACCIONES PSICOLÓGICAS A LA MUERTE DE UN SER QUERIDO

Se denomina Duelo (lat. dolus: dolor) al dolor, lástima o aflicción consecuentes a la pérdida de un ser querido debida a la muerte. El Proceso de duelo se refiere a las sucesivas manifestaciones de sentimientos que tienen lugar a lo largo del tiempo de duelo. Las expresiones afectivas y del comportamiento, del tipo de la tristeza, el desconsuelo, el llanto y el retraimiento, son descritas en conjunto como Aflicción (lat. adfligere: chocar, sacudir).

El proceso de elaboración del duelo constituye una respuesta natural a la pérdida de un vínculo, con etapas de protesta (ansiedad ante la separación), búsqueda infructuosa, desesperación, aceptación y reorganización.

Aunque cada niño es único, y son múltiples los factores que influyen en su comportamiento frente a la muerte de personas queridas, pueden hacerse unas consideraciones generales que ayudan a organizar la atención profesional de un caso específico. Tal actuación está encaminada a:

1) Orientar y apoyar emocionalmente al niño y a la familia en los momentos inmediatos a la muerte,
2) Permanecer accesible durante el período del duelo y en momentos de reagudización,
3) Detectar aquellos casos en que se cronifica o complica el duelo, y
4) Orientar la actitud familiar o el tratamiento en estos últimos casos.

En la psiquiatría de la infancia y de la adolescencia el proceso de duelo es considerado como una situación psicosocial anómala: acontecimiento vital agudo: pérdida de una relación afectiva, sin que ello implique patología psiquiátrica[58]. Las reacciones de duelo consideradas como anómalas por su forma o contenido (duelos complicados) sí son incluidas en el Eje Uno, que abarca los trastornos psiquiátricos, como Trastornos de adaptación o como reacción depresiva prolongada cuando su duración supera los seis meses.

Las reacciones de duelo por pérdidas debidas a accidentes o crímenes pueden quedar incluidas en los Trastornos por estrés postraumático cuando aparece tal sintomatología. Por encontrase en situación de estrés pero no padecer un trastorno psiquiátrico, la actuación principal que habitualmente suelen requerir estas personas es informativa más que psicoterapéutica; presumiendo que van a poder resolver con éxito el conflicto. No obstante, a largo plazo pueden aparecer consecuencias individuales derivadas en parte de los cambios familiares producidos por la muerte, pero también a causa de duelos no resueltos.

Las reacciones de los niños frente a la muerte propia o ajena dependen de sus características individuales (temperamento) y madurativas (edad de desarrollo), de su trayectoria vital, de la propia reacción de las personas significativas de su entorno inmediato, de las circunstancias de la muerte y de la importancia y cercanía (real y figurada) de la persona que ha muerto. La comprensión racional depende de su grado de desarrollo cognitivo, mientras que la reacción global y el grado de adaptación posterior también dependerá de las características de su desarrollo emocional[59].

Según el estudio de Nagy (1948) hasta los 5 años la muerte es entendida como un sueño o un largo viaje. Entre los 5 y los 9 años ya se comprende que algunas personas pueden morir, pero no se entiende que ocurra a todos, y menos a uno mismo; su carácter inevitable y universal se asimila a partir de los 9 años. Speece y Brent en su revisión de 1984 consideran que su carácter universal, irreversible, y de punto final, se comienza a comprender entre los 5 y los 7 años; no obstante, son conceptos inicialmente confusos que se van clarificando hasta los 10 años. A partir de los 15 años el afrontamiento de la muerte está influido fundamentalmente por las características emocionales del adolescente.

· Conceptos fundamentales sobre la MUERTE que se van adquiriendo durante el desarrollo.
1. UNIVERSAL: Fenómeno natural e inevitable en todo ser viviente.
2. PUNTO FINAL del organismo: Cesan todas las funciones.
3. IRREVERSIBLE: Sin vuelta ni recuperación. Es definitiva.
4. CONSECUENCIA de enfermedad o accidente: Sin causas mágicas.

Una comprensión adecuada a la edad y lo más real posible del concepto de la muerte, es el primer requisito para que tenga lugar el necesario proceso de duelo y adaptación a la pérdida. Nadie es inmortal, la muerte no se debe a castigos o deseos de otros, la persona que muere no queda sola ni sufre; tampoco reaparecerá junto a nosotros, ni nuestros pensamientos o actos no relacionados pueden haber influido sobre ella o invertirla. Estas ideas básicas, consecuentes a los conceptos descritos, constituyen el aspecto racional del proceso.

Las limitaciones cognitivas de cada edad condicionan la comprensión del significado o las consecuencias de perder un ser querido; por ejemplo, es frecuente que los más pequeños pregunten repetidamente para intentar comprender mejor un cambio tan radical, y que manifiesten el dolor de la pérdida con menor intensidad y continuidad que a edades mayores. Tiempo después pueden acabar presentando reacciones diferidas, emocionales y de comportamiento, cuando van siendo capaces de experimentar y comprender las consecuencias reales de la muerte[60].

En los momentos siguientes a la muerte de un ser querido (padres, abuelos o hermanos) la actuación general más adecuada con los niños incluye:
1) Información lo más clara y abierta posible de acuerdo a sus posibilidades de comprensión.
2) Contestación a todas sus preguntas.
3) Confirmación, verbal y actitudinal, de que siguen protegidos y atendidos. Comentar el lógico dolor de los supervivientes y asignar al niño un adulto tutelar para esos momentos.
4) Fomentar su participación, voluntaria, en las ceremonias funerarias (explicando como y dónde se desarrollan).

La preguntas como ¿porqué ha muerto?, ¿a dónde va?, ¿qué le pasa al cuerpo?, ¿quién va a cuidar de mí?, requieren contestaciones veraces y sencillas adecuadas al nivel de desarrollo del niño, siempre coherentes con las creencias y prácticas de esa familia. Carece de ventajas e incluso puede ser perjudicial utilizar eufemismos o simbolismos (nos ha dejado, está dormido para siempre, nos espera en el cielo).

· Componentes emocionales en el proceso de Duelo.

La pérdida de un ser querido, o la proximidad de la propia muerte, ponen en marcha la expresión de emociones básicas como el miedo, la rabia o la tristeza; éstas pueden percibirse como culpa, irritabilidad o retraimiento. Identificarlas, comunicarlas, expresarlas y encauzarlas son tareas que todas las personas implicadas, incluidos los niños, se ve obligada a afrontar[61].

En la fase inicial puede darse un estado de choque con agitación o inhibición, negación y conductas de búsqueda, aunque en edades tempranas es poco expresiva esta fase. La angustia aguda puede durar de días a meses, consistiendo en manifestaciones somáticas, retraimiento, preocupaciones, ideas de culpabilidad, tristeza, miedo, y expresiones de irritabilidad. El período de resolución puede tardar bastantes meses en presentarse de forma estable, consistiendo en una vuelta a las características previas.

A pesar de esta descripción genérica de las fases del duelo, se considera que la forma de manifestarlo es distinta en los niños que en los adultos. Aparentemente hacen más corto el duelo porque pronto empiezan a tener períodos de actividad y comportamiento normales, aunque en realidad su expresión es intermitente y acaba siendo de mayor duración que el duelo habitual y sin solución de continuidad de los mayores[62].

Los estudios prospectivos sobre niños que han perdido a los padres suelen coincidir en los síntomas con independencia de la edad: Tristeza, trastornos del sueño y del apetito, retraimiento social o disminución de las capacidades de concentración y disfrute son los habitualmente encontrados desde la infancia a la adolescencia. Son menos frecuentes las cefaleas y las molestias digestivas. Los niños pequeños pueden expresar deseos de muerte, que no son depresivos o autolíticos sino de recurso para volver a ver al padre o al abuelo muerto. En los adolescentes los síntomas son menos frecuentes, aunque podría ser que los expresen menos, surgiendo alteraciones de la conducta y la reactividad emocional. En cualquier edad pueden aparecer sentimientos de irritabilidad y rechazo al padre o la madre superviviente, relacionados o no con las circunstancias de la muerte; por ello es conveniente informar a los padres de las reacciones más habituales y orientar su actitud al respecto.
Ha de explorarse una serie de elementos, individuales y de orden familiar o social, que influyen en la particularidad de cada duelo.

· Circunstancias que pueden influir en el proceso del duelo de los niños y los adolescentes
- Edad.
- Estadio del Desarrollo.
- Temperamento, Personalidad.
- Características de la relación con la persona muerta.
- Circunstancias y causa de la muerte.
- Experiencias previas de muerte de seres queridos.
- Estilos familiares de comunicación y afrontamiento.
- Reestructuración afectiva y material de la familia.
- Posibilidades de relación consistente con otros adultos.
- Otras circunstancias ambientales

En la evaluación de casos puede resultar difícil deslindar las reacciones naturales de aquellas otras exageradas o prolongadas, así como el grado de influencia que pueda tener una pérdida previa sobre una psicopatología detectada tiempo después.

La intensidad de los síntomas, su duración y la evolución de los mismos serán imprescindibles elementos de referencia, así como los cambios de adaptación social y escolar. En la mayoría de los casos la expresión e intensidad son máximas al mes de la muerte; pero en menos de la mitad ocurren entre los seis meses y el año después. Los niños pueden expresar el duelo por la conducta más que por sus palabras, siéndoles difícil aclara su estado emocional. Los momentos de "duelo activo" suelen alternar con periodos de funcionamiento aparentemente normal[63]. Los niños pueden jugar con temas de muerte para elaborar sus sentimientos al respecto.

Las reacciones y, sobre todo, el proceso de adaptación están muy condicionados por la reacción y adaptación del padre vivo. La depresión de éste es un factor predictivo importante de psicopatología en los hijos. Los hijos pierden definitivamente al padre que ha muerto, pero también sufren la pérdida temporal del apoyo de aquel que queda viudo, que con mayor frecuencia es la madre; además pierden condiciones económicas, y disponibilidad de la madre o el padre superviviente por tener que asumir responsabilidades más amplias y nuevas dentro y fuera de casa. Por ello es fundamental evaluar la situación del adulto que ha enviudado y apoyar a toda la familia que ha sufrido la pérdida de un miembro, no sólo al que exprese el duelo de forma más conflictiva. En ocasiones es complicado decidir la pertinencia de una intervención o la separación clara entre duelo normal y patológico[64].

Los duelos complicados son aquellos en que se prolonga y estabiliza la situación, pudiendo también aparecer trastornos psicopatológicos diversos que se mantienen.

El proceso de duelo queda cronificado, o inhibido, aparentemente ausente o complicado con sentimientos ambivalentes no percibidos, impidiendo todo ello la adaptación a la nueva situación. En estos casos el tratamiento ha de ser multimodal, adaptado a las características de la psicopatología asociada[65]. Primero deberán abordarse las tareas del duelo que no se han completado:
1) Comprensión y aceptación de que la pérdida es definitiva.
2) Identificar y comunicar o expresar las sensaciones y los sentimientos derivados.
3) Reorganizar las relaciones de dependencia con los adultos disponibles.
4) Incorporación paulatina a la nueva vida sin la persona muerta.
5) Acomodar afectivamente la nueva faceta de la persona perdida (relación interna que acompaña pero no lastra).

En el proceso de terapia se ayuda a los pacientes para que afloren los sentimientos conflictivos, se aclaren las dudas, se experimenten nuevos apoyos personales, se descubra el duelo como una experiencia irrenunciable de la vida, y se identifiquen y aborden las dificultades particulares de cada individuo para manejar estas situaciones.

Algunos tratamientos farmacológicos pueden estar indicados dentro del plan terapéutico, como por ejemplo para combatir la sintomatología depresiva que suele acompañar a los duelos cristalizados.

X. REACCIONES DE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA ANTE EL NIÑO HOSPITALIZADO.
La crisis de la enfermedad y la hospitalización de un niño afectan a todos los miembros de una familia.
1. REACCIONES DE LOS PADRES
Las reacciones de los padres a la enfermedad de su hijo dependen de diversos factores. Aunque no se puede predecir que factores, es más probable que influya en su respuesta, si se han identificado algunas variables. Las reacciones son notablemente constantes. Al principio reaccionan con incredulidad, sobre todo si la enfermedad aparece en forma brusca y es seria. Cuando se dan cuenta de la situación reaccionan con sentimientos de culpa, por la enfermedad del niño, o cólera, se encolerizan con otros por algún mal.
Temor, ansiedad y frustración son sentimientos expresados habitualmente por los padres. Los dos primeros se relacionan con la gravedad de la enfermedad y el tipo de intervención médica necesaria. La ansiedad guarda relación con el trauma y el dolor infringido.
La frustración suele estar asociada a la falta de información sobre los procedimientos y tratamientos, el desconocimiento de las reglas y los reglamentos del hospital, la sensación de ser mal recibido por el personal y el temor a preguntar, puede aliviarse cuando los padres saben lo que esperan y lo que se espera de ellos, se les anima a participar en los cuidados de su hijo y se les considera como los principales contribuyentes al restablecimiento total del niño.
La depresión; por lo general cuando ya ha pasado la crisis aguda, por ejemplo después del alta hospitalaria o del restablecimiento completo[66]. Normalmente la más afectada es la madre pues suele ser la cuidadora habitual del niño. Pero no hay que olvidar el papel del padre y de los hermanos, pues también intervienen en su desarrollo, sobre todo en los planos emocional y de socialización.
Las madres de los niños saben que van a perder control sobre ellos. Este control lo van a adquirir los médicos y demás personal sanitario. El desconocimiento sobre cuál es su rol materno respecto al niño en el hospital le va a producir ansiedad e incluso celos del personal sanitario. Por la información de cómo puede participar y apoyar en la atención de su hijo en el hospital va a disminuir su ansiedad[67].
El papel del padre tiende a estar excluido o a no estar tan reconocido como el de la madre, en la hospitalización de los niños. Es muy común que la esposa misma excluya al padre, poniendo las típicas escusas del trabajo o la necesidad de no crearle preocupaciones. El niño suele recibir una sobreprotección por parte de la madre que contribuye al fenómeno de regresión que se suele producir en las hospitalizaciones, y que disminuye y empobrece las defensas del niño. Precisamente se puede evitar que esta regresión en el lazo madre-hijo sea tan exagerada, por la figura del padre.
Éste satisface las necesidades de la madre desviando su atención y prestándole apoyo, y además disminuye la ansiedad en la madre y en el niño pues a él se le atribuyen dentro del núcleo familiar las funciones de defensa contra los peligros externos[68]. Por último el desborde afectivo suele ser menor en las relaciones paterno-filiales que en las materno-filiales actuando el padre como un filtro de las emociones violentas que pueden surgir en la madre.


2. REACCIONES DE LOS HERMANOS
También se ha de prestar atención a los hermanos del niño hospitalizado, pues normalmente los hermanos tienden a desarrollar vínculos muy fuertes entre sí. Estos niños pueden llegar a experimentar celos, enojo, tristeza, culpabilidad, miedo, que se manifiesta con conductas agresivas, regresiones, miedos, bajo rendimiento escolar, dolores, etc. Son una gran fuente de socialización y así es muy conveniente que la comunicación entre los hermanos sea la más posible con visitas, cartas o postales, dibujos, etc., que hagan que el vínculo entre ellos no se debilite demasiado y no se sientan solos y desplazados el uno del otro67.
Se han identificado diversos factores que influyen en los efectos de la hospitalización de los hermanos. Los siguientes guardan una relación específica con la experiencia hospitalaria:
· Miedo a contraer la enfermedad.
· Menor edad.
· Relación estrecha con el hermano que esta enferma.
· Residencia fuera del hogar durante el período de hospitalización.
· Explicación mínima de la enfermedad del niño.
· Cambios percibidos en el comportamiento de los padres como aumento del mal genio.
Los padres casi nunca se dan cuenta de lo que sienten los hermanos durante la hospitalización del niño enfermo y de la eficacia que una intervención simple como una explicación clara de la enfermedad, y las medidas tomadas para que ellos sigan en casa, pueden tener para suavizar la situación. La visita de los hermanos al hospital parece aumentar el conocimiento paterno de los cambios que están experimentando los hermanos mayores, pero no los menores, esto último, tal vez a que no se les incluya en las conversaciones sobre el niño enfermo[69].
XI. ALTERACIONES DE LOS ROLES FAMILIARES.
La hospitalización y sus consecuencias (separación, alteración de las relaciones entre padres e hijos y entre hermanos), afectan de modo diferente a cada miembro de la familia. Una de las reacciones más frecuentes de los padres es la atención especializada e intensificada del niño enfermo. Por lo general, los otros hermanos consideran injusta esta actitud y la interpretan como un rechazo hacia ellos. Aunque estas respuestas son casi siempre inconscientes e inintencionadas, sobre carga de forma extraordinaria a los niños enfermos.
Los padres a su vez son incapaces de percibir el reestablecimiento del niño y, en consecuencia necesitan continuar la actitud sobreprotectora y de atención indulgente.
Los niños enfermos también sienten celos y envidia de otros hermanos. A causa de su singular posición en la familia, no pueden disfrutar del compañerismo fraterno. La rivalidad tiende a ser mayor en el hermano que está más próximo en edad al enfermo.
Sin el conocimiento de la dinámica interpersonal entre los hermanos, es probable que los padres culpen de comportamiento antisocial a los niños sanos. Por otro lado, la enfermedad también da lugar a la perdida de estatus del niño afectado en su familia o en su grupo social[70].
XII. ATENCIÓN A LA FAMILIA.
La familia del niño enfermo u hospitalizado necesita una atención sensible que mitigue o minimice el estrés impuesto por la crisis temporal.
La asistencia completa exige atención a las necesidades de todos los familiares.
1. VALORACIÓN
Debe incidir en todo los factores capaces de influir en la respuesta de la familia a la enfermedad u hospitalización del niño.
Otras variables importantes son:
· Gravedad de la enfermedad del niño.
· Experiencia anterior de la familia con la hospitalización.
· Procedimiento médico utilizados en él diagnostico y tratamiento.
2. FOMENTO DE PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES
Prevenir o minimizar la separación, fomentar el contacto padre e hijo, también es beneficioso para la familia.
Uno de los mejores sistemas para lograrlo consiste en animar a los padres a quedarse con el niño y a participar en su cuidado. Aunque no todas las instalaciones sanitarias disponen de habitaciones especiales, en especial en nuestro medio, el principio de “compartir la habitación” con el niño puede aplicarse a todos los hospitales[71].
Cuando se incluye a los padres en los planes de atención y comprenden que su colaboración contribuye al restablecimiento del niño, se sienten más inclinados a permanecer con él y tienen más reservas emocionales para apoyarse entre sí y a su hijo durante la crisis.
La madre suele pasar más tiempo en el hospital que el padre; pero algunas sufren un estrés emocional tan grande, que necesitan alejarse de las actividades asistenciales durante algún tiempo.
Otras se sienten inseguras de realizar determinadas actividades delicadas, como bañar al niño después de una operación quirúrgica, en extremo opuesto otras necesitan controlar estrechamente todos los cuidados de su niño.
Por ello es necesario valorar en cada caso el grado de participación preferido por los padres, para prevenir la separación y al mismo tiempo, apoyarles en sus necesidades. Tanto la infraparticipación, como la participación paterna excesiva pueden ser perjudiciales; por eso hay que esforzarse para encontrar el término medio.
3. APOYO A LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA.
La expresión, atención centrada en la familia, define el foco de atención pediátrica; en efecto, el cuidado de los niños no puede realizarse de forma óptima sino se considera también a cada miembro de la familia como “paciente”.
Apoyo supone buena voluntad para soportar y escuchar los mensajes verbales y no verbales de los padres.
Muchas veces, los parientes y amigos quieren ayudar pero no saben como. Si se sugieren algunas actividades, como cuidar a los niños, preparar las comidas, ocuparse del jardín o de la casa, etc., pueden descargar a los padres de sus abrumadoras responsabilidades.
El apoyo también supone preparar a los hermanos a las visitas al hospital. Con frecuencia las necesidades de los otros hijos quedan descuidadas, al centrar su atención los padres y el personal de salud en el niño hospitalizado.
4. SUMINISTRO DE INFORMACIÓN.
Es importante proporcionar información acerca de:
· La enfermedad, su tratamiento, pronóstico y atención en el hogar.
· Reacciones emocionales y físicas del niño a la enfermedad y a la hospitalización.
· Probables reacciones emocionales de los familiares a las crisis.
A menudo los padres no están preparados para las reacciones de conducta del niño a la enfermedad, como la angustia ante la separación, la agresión y la agresividad. Si se les proporciona información sobre lo que es normal y esperado, su ansiedad durante su ingreso al hospital disminuirá. Con frecuencia, la familia desconoce también las reglas del hospital, lo que aumenta su confusión y ansiedad. Por esta razón necesita explicaciones clara sobre lo que debe esperar y sobre lo que se espera de ella.
La mayoría de las hospitalizaciones necesitan algún tipo de preparación para el alta, lo que supone muchas veces capacitar a la familia para que continúe la atención y el seguimiento en el hogar. En función del diagnostico está capacitación es relativamente simple o muy compleja. En cualquier caso, exige un alto grado de competencia en la planificación y ejecución de las instrucciones para el alta.
XII. TRANSTORNOS DE ANSIEDAD EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
1. TRANSTORNOS DE ANSIEDAD: DEFINICIONES
Los trastornos de ansiedad (TA) son los trastornos psiquiátricos más frecuentes en niños, con una prevalencia estimada que oscila según los estudios entre el 9-21%, significando un problema de salud importante en la población infantojuvenil. Su evolución natural sin tratamiento puede derivar en serias repercusiones negativas en el funcionamiento académico, social y familiar de los niños, interfiriendo de forma importante en el desarrollo. Su identificación puede ser difícil pues, en ocasiones, son expresiones exageradas o temporalmente inadecuadas de lo que se consideran reacciones normales y adaptativas: el miedo y la ansiedad.

Los TA incluyen trastornos de inicio específico en la infancia y adolescencia (ej. el trastorno de separación) y otros cuya expresión sindrómica es semejante a los TA del adulto (ej. trastorno de pánico). Las manifestaciones de los TA son polimorfas y desconcertantes en ocasiones (quejas físicas variadas, rechazo a ir al colegio, comportamientos de apego excesivo a los padres o a los principales cuidadores, resistencia a ir a dormir, hiperactividad y oposicionismo, etc). La consulta del pediatra es el lugar idóneo para establecer un diagnóstico de presunción y proceder a la indagación y posterior confirmación de aquél[72].

El pediatra debe estar familiarizado con el diagnóstico, las herramientas básicas de tratamiento y los procedimientos de derivación a salud mental. Las principales modalidades de tratamiento en la práctica clínica son la terapia cognitivo-comportamental (TCC), las intervenciones informativas para familiares y el tratamiento farmacológico. Aunque se han producido importantes avances en el desarrollo y aplicación de tratamientos para los TA, aún existe un número limitado de estudios que prueben la eficacia de los mismos.

Todos los niños se sienten ansiosos ocasionalmente. Por ejemplo, muchos niños demuestran gran angustia cuando están separados de sus padres.
Frecuentemente los niños preescolares tienen miedo de los desconocidos, las tormentas o la oscuridad. Estas ansiedades son normales y usualmente no duran mucho tiempo. Pero algunos niños sufren de ansiedades tan severas que pueden interferir con las actividades diarias de la niñez o la adolescencia[73].

• Trastorno Generalizado de Ansiedad. Los estudiantes experimentan una preocupación extrema y poco realista que no está relacionada con los acontecimientos recientes. A menudo son inseguros de si mismos y tensos con una necesidad muy fuerte de sentirse confortados. Pueden sufrir de dolores que parecen no tener ninguna base física. También presentan dificultad para dormir y concentrarse.

• Fobias. Los estudiantes sufren de miedos poco realistas y excesivos. Las fobias específicas pueden centrarse en animales, tormentas, aguas o situaciones tales como estar en un espacio encerrado.

• Fobias Sociales pueden centrarse en un miedo de ser mirado, criticado, o juzgado fuertemente por otros. Puesto que la gente joven con fobias evita los objetos y las situaciones que teme, este desorden puede restringir grandemente sus vidas. Este miedo puede ser tan debilitante que puede impedir a los estudiantes ir a la escuela.

• Desorden del Pánico. Los estudiantes sufren ataques repetidos de pánico sin causa evidente. Estos ataques son períodos de miedo intenso acompañados por latidos rápidos del corazón, sudor, vértigos, náusea, o una sensación de muerte inminente. Los estudiantes con desorden del pánico harán lo que pueden para evitar un ataque de pánico. Esto puede significar negarse a asistir a la escuela o a separarse de sus padres.
• Trastorno Obsesivo-Compulsivo. Los estudiantes se encuentran atrapados en un patrón de pensamientos y conductas repetitivas. Estos pueden incluir el lavado repetido de las manos, el contar, o el arreglar y
rearreglar objetos.

• Trastorno de Estrés Postraumático. Los estudiantes experimentan recuerdos fuertes, retrocesos, o pensamientos molestos de acontecimientos traumáticos. Estos pueden incluir abuso físico o sexual o ser una víctima o un testigo de violencia o de un desastre, tal como un tiroteo, un bombardeo o un huracán. La gente joven con este desorden puede tratar de evitar cualquier cosa asociada al trauma. También tienden a reaccionar fuertemente con sobresaltos o tienen dificultad para dormir.

1.1. ¿Qué son los trastornos de ansiedad?
Son un grupo de entidades nosológicas psiquiátricas que pueden presentarse en todas las etapas del desarrollo (niño, adolescente, adulto), pero que adquieren una importancia fundamental en la niñez.

¿Por qué? En primer lugar porque pese a integrar el grupo de enfermedades psiquiátricas de mayor prevalencia en la niñez, es el de menor consulta. En segundo lugar, por el nivel de sufrimiento “en silencio” que implica para el que lo padece. En tercer lugar, por la repercusión emocional, social y eventualmente académica que conlleva. Y por último por la evolución que puede acarrear cuando no es tratada a tiempo.

Los trastornos de ansiedad ocasionan sentimientos de angustia, de miedo e intranquilidad. Si no se atienden, estos trastornos pueden reducir la productividad dramáticamente y disminuir la calidad de vida de un individuo de una manera significativa. Los trastornos de atención en los niños pueden tener como consecuencia poca atención en el colegio, baja autoestima, relaciones interpersonales deficientes, abuso del alcohol y dificultad para adaptarse. Los trastornos de ansiedad son una de las enfermedades más comunes en los Estados unidos. De la misma manera, estos trastornos son difíciles de reconocer con frecuencia y muchos de los que los sufren se avergüenzan y no piden ayuda o ignoran la realidad de que éstos pueden ser tratados efectivamente[74].

1.2. ¿Cuáles son las características básicas de los trastornos de ansiedad?

Podríamos hacer una larga lista de características, pero preferimos tratar de encontrar el fenómeno psicopatológico común a todas ellas. Los niños (también los adolescentes y los adultos) portadores de algún tipo de trastorno de ansiedad tienden a tener un tipo de pensamiento particular que se caracteriza por ser exagerado, irracional, negativo, difícil de controlar, casi parásito. Podemos llamarlo pensamiento catastrófico reverberante (CR)[75].

Esta forma de pensar podrá dar lugar a cierto tipo de sentimientos básicos, a saber: excesivo miedo, excesiva vergüenza, excesiva preocupación. Nótese que remarcamos el adjetivo, ya que la exageración es uno de los problemas cognitivos importantes de los niños portadores de estos trastornos. El miedo, la preocupación y la vergüenza son propios del ser humano. Lo que define la enfermedad es la intensidad o la frecuencia desmedida con la que aparecen, o ambas.

1.3. ¿Existen causas conocidas para los Trastornos de Ansiedad?

Algunos estudios sugieren que los niños y los adolescentes son más dados a padecer algún rol importante en el desarrollo de estos trastornos. Científicos del Instituto Nacional de la Salud Mental y también de algunos otros centros de investigación, han encontrado recientemente que algo del trastorno Obsesivo-Compulsivo ocurre después de una infección o exposición a la bacteria estreptococo. Todavía están siendo llevadas a cabo algunas otras investigaciones para determinar quién está en mayor riesgo, por lo tanto es de mayor importancia tratar las infecciones de estreptococos en la garganta, efectiva y rápidamente.

1.4. ¿Cuáles son los trastornos de ansiedad más comunes?

• Trastorno de pánico. Como su nombre lo indica, este trastorno produce ataques de pánico; estos son el sentimiento repentino de terror que ataca repentinamente y sin previo aviso. Los síntomas físicos incluyen: dolor de pecho, palpitaciones, falta de aliento, mareos, malestar estomacal, sensaciones de irrealidad y angustia de enfrentar la muerte. Niños y adolescentes con este tipo de trastornos pueden experimentar sensaciones irreales, exagerada conciencia de sí mismo y tensión.

• Trastorno Obsesivo-Compulsivo. Este trastorno se caracteriza por la intrusa repetición de pensamientos no deseados (obsesiones), y/o acciones que parecen imposible de controlar (compulsiones). Los adolescentes pueden llegar a darse cuenta de que sus síntomas no tienen razón de ser y son excesivos, pero los niños más pequeños pueden angustiarse y afligirse con el solo hecho de impedirles sus hábitos convulsivos. El comportamiento compulsivo con frecuencia incluye: contar, arreglar y rearreglar las cosas o lavarse las manos en exceso.

• Trastorno de Estrés Post-Traumático. Los síntomas persistentes de éste ocurren después de una experiencia traumática como el haber pasado por un abuso sexual, desastres naturales o violencia extrema. Algunos síntomas son: pesadillas durante el sueño, repentinos recuerdos de imágenes, entorpecimiento de las emociones, depresión sentimientos de enojo e irritabilidad.

· Fobias. La fobia es una inhabilidad de controlar el miedo irracional a algo que tiene poco o nada de peligro. El miedo conduce a evitar objetos o situaciones que pueden causar sentimientos extremos de terror, miedo y pánico, lo cual puede restringir considerablemente la vida de una persona. Las fobias “específicas” se centran por lo general en objetos particulares (animales) o situaciones (las alturas, lugares encerrados, etc.). Los síntomas comunes en niños y adolescentes con “fobia social” son: hipersensibilidad a la crítica, dificultad para ser asertivos y baja autoestima.

• Trastorno de ansiedad generalizada. Una indicación de trastorno de ansiedad generalizada es la preocupación crónica y exagerada acerca de actividades y eventos rutinarios en la vida que duran cuando menos seis meses. Los niños y adolescentes con este tipo de trastorno, por lo general son pesimistas y se quejan de fatiga, tensión, dolor de cabeza y náuseas.

• Otros trastornos de ansiedad reconocidos son: agorafobia, trastorno de estrés agudo, trastorno de ansiedad producto d alguna enfermedad (como anormalidades de la glándula tiroides) y trastorno de ansiedad por substancias inducidas (como cafeína en exceso).

1.5. Epidemiología
Los estudios epidemiológicos sobre los trastornos de ansiedad cuentan con serias dificultades metodoló-gicas7. La primera y principal es la dificultad existente para delimitar y definir lo que se está estudiando (ej. ¿Qué es un caso?, ¿dónde está la normalidad y dónde la patología?) Esto se ve complicado porque los diagnósticos dependen de la información proveniente de fuentes dispares (niños versus padres versus profeso-res). Además, los resultados varían en función del diseño de los estudios epidemiológicos, que son variados también en cuanto a la calidad metodológica. En líneas generales las tasas de prevalencia oscilan entre el 9-21%. Los resultados de algunos estudios indican que no todos los niños que presentan algún trastorno de ansiedad se encuentran severamente limitados en su funcionamiento diario1.

1.6. Etiopatogenia

Como otros trastornos psiquiátricos, los trastornos de ansiedad son explicados aplicando el modelo causal de vulnerabilidad-estrés. Según éste, el individuo podría presentar una serie de factores predisponen teso de riesgo para el padecimiento de los trastornos de ansiedad que serían desencadenados por otros (factores desencadenantes). A continuación, resumiremos algunos de estos factores; no obstante, conviene clarificar que los estudios epidemiológicos realizados hasta el momento no confirman ninguno de ellos.

El hallazgo más replicado por todos los estudios es que los trastornos de ansiedad son más prevalentes en las chicas por tanto, el sexo parece un factor interviniente aunque no existe ninguna teoría psicopatológica que explique esta diferencia de forma convincente. Tampoco conocemos los caminos por los que los factores de riesgo o predisponentes confluirían y terminarían o no produciendo los trastornos de ansiedad; además, los estudios necesitarían incluir la perspectiva del desarrollo porque no todos los factores de riesgo o situaciones traumáticas tienen un mismo efecto pato genético según el momento del desarrollo en el que tienen lugar:

•Factores genéticos y constitucionales. Aunque parece que los trastornos de ansiedad se agrupan en determinadas familias, aún no se ha establecido si la transmisión es genética o determinada por la crianza. Puede afirmarse que los factores genéticos podrían ocupar un lugar destacado en la génesis de algunos (trastorno de pánico), estando otros, como la ansiedad generalizada o la de separación, más condicionados por factores ambientales.

•Temperamento: los niños que son inhibidos comportamentalmente, tímidos o tendentes a la retracción en los primeros años tienen más tendencia a desarrollar trastornos de ansiedad posteriormente.

•Estilos parentales: la sobre-protección que, en ocasiones, es debida a las propias ansiedades parentales, tales como ansiedad de separación, viene a contribuir a la génesis en el niño de un sentido de sí mismo como alguien indefenso, que está en peligro y desprovisto de los recursos personales para protegerse, defenderse ni sobreponerse a las situaciones difíciles. Por su parte, las actitudes parentales críticas o los estilos educativos excesivamente punitivos pueden ser intimidatorios e interferir en el desarrollo de un concepto de sí, seguro y capaz.
Algunos miedos específicos pueden ser transmitidos por los padres e incorporados por los chicos a través de mecanismos identificatorios básicos.

•Acontecimientos vitales estresantes: algunos miedos pueden ser iniciados por algún acontecimiento inusualmente aterrorizador (la experiencia de una tormenta). Además, la elaboración cognitiva (explicación) que de una experiencia atemorizante haga el niño influirá en que éste pueda desarrollar un trastorno de ansiedad en el futuro.

• Los ambientes sociales desfavorables (grandes adversidades, económicas o condiciones de vida, etc.) generan un clima de inseguridad crónica que puede contribuir al desarrollo de un trastorno de ansiedad.
.
2. CLASIFICACIONES DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD

La clasificación de los trastornos de ansiedad en la infancia aún no tiene un carácter definitivo. Las dos clasificaciones internacionales al uso, ICD-10 (International Clasification of Diseases) y DSM-IV (Diagnostic and Statistical Classification of Diseases), reseñan que existen algunos trastornos de ansiedad de inicio en la infancia y en la adolescencia por 4 razones básicas:

1. La mayoría de los niños que sufren trastornos de ansiedad son sujetos normales en la vida adulta y sólo una minoría terminará padeciendo algún trastorno.

2. Muchos trastornos emocionales pueden considerarse exageraciones de las respuestas norma-les del niño.

3. Los mecanismos etiopatogénicos pudieran serdiferentes.4. Los trastornos emocionales de los niños se diferencian con menos claridad que los del adulto en entidades específicas. La CIE-10 considera que los trastornos emocionales de inicio en infancia y adolescencia son: ansiedad desesperación, ansiedad fóbica, hipersensibilidad social y trastorno de rivalidad con los hermanos. La DSM-IV incluye en este grupo sólo el trastorno por ansiedad desesperación y el trastorno reactivo de la vinculación.

El resto de trastornos de ansiedad se delimitan según un diagnóstico sindrómico que es el mismo en los niños y adolescentes que en los adultos. Los trastornos de ansiedad incluyen el trastorno de pánico, las fobias, el tras-torno obsesivo compulsivo (TOC), las reacciones a estrés agudo, el trastorno por estrés postraumático (TEP) y el trastorno de ansiedad generalizada (TAG); éste último conocido previamente como trastorno por ansiedad excesiva. Aparte quedan los síndromes de ansiedad secundarios a una condición médica o al uso de sustancias.

En este artículo nos limitaremos a presentar de forma resumida los trastornos de ansiedad que consideramos más relevantes en la clínica, bien por su frecuencia o por su especificidad. El TOC y el TEP se consideran como entidades independientes que suelen merecer consideración aparte en la mayoría de las revisiones y libros de texto. De hecho, en la CIE-10 aparecen de forma independiente.

3. SÍNDROMES CLÍNICOS

Trastorno de ansiedad de separación Consiste en una ansiedad excesiva cuando el niño tiene que separarse de sus padres o de las figuras vinculares principales. Se diagnostica cuando la ansiedad es muy intensa o no es apropiada para la etapa del desarrollo.

La ansiedad de separación es un fenómeno normal a partir de los 4-5 meses. A partir de los tres años los niños tienen la capacidad de percibir que separarse no es para siempre ya que pueden tener una representación mental de la madre durante su ausencia. En condiciones normales las manifestaciones normales de ansiedad de separación van disminuyendo entre los 3-5 años.

Los sistemas clasificatorios coinciden en cuáles son los síntomas que caracterizan este trastorno:

•Preocupación o malestar excesivos al separarse de su hogar o de las figuras vinculares principales.
•Miedo a perder a los padres o a que les pase algo malo, miedo a que ocurra algo que pueda resultar en una separación (miedo a ser secuestrado o a extraviarse).
•Resistencia a ir a la escuela o a cualquier otro sitio (no poder dormir alejado de sus padres o fuera de su casa).
•Resistencia a estar solo.
•Tener pesadillas repetidas con contenidos de raptos, accidentes, pérdidas.

Las preocupaciones excesivas dan lugar a un típico modelo de relación inadaptado cuya expresión puede variar con la edad (en los niños pequeños tiene un carácter más vago e inespecífico) y que implica: síntomas somáticos en forma de dolores abdominales, vómitos, cefaleas, náuseas, palpitaciones, temblor, vértigos, lipotimias, síntomas conductuales en forma de evitación de las situaciones temidas y búsqueda de proximidad, cogniciones anormales en forma de temores exagerados a que puedan ocurrir catástrofes.
Son niños pegajosos en el contacto que suelen seguir a las figuras vinculares principales en todo momento. Sus miedos tienen repercusión funcional en forma de bajo rendimiento académico y menor implicación en actividades extraescolares que los niños normales.

Es un trastorno que suele iniciarse antes de los 6 años, tiende a disminuir a partir de los 12 y se descarta que exista después de los 18 años. Afecta a un 3-5% de los niños y a un 2-4% de los adolescentes.
Suele asociarse a otros trastornos de ansiedad como la ansiedad excesiva o generalizada o las fobias específicas. Algunos de estos niños son más temerosos a situaciones vitales variadas a pesar de que estos temores no constituyan entidades diagnósticas específicas.

La evolución del trastorno es variable y depende de la edad de comienzo y la presencia o ausencia de otros factores asociados. Suele tener un curso con exacerbaciones en situaciones de presión o transición. Hay un grupo de niños en los que el trastorno tuvo un inicio más precoz que termina remitiendo sin secuela. No obstante, la evolución del trastorno puede derivar en otros trastornos psiquiátricos, especialmente la depresión pre-puberal. De hecho, es el trastorno de ansiedad más frecuentemente asociado con este trastorno. También puede derivar en desarrollos anómalos de la personalidad; una gran cantidad de pacientes adultos con trastorno límite de la personalidad, uno de los trastornos de personalidad más relevante en la clínica, manifiestan haber tenido síntomas de ansiedad de separación desde su más tierna infancia.

Se consideran factores de peor pronóstico el inicio más tardío, la existencia de psicopatología en la familia, cuando el niño presenta un absentismo escolar de más de un año y cuando el trastorno se asocia a otros trastornos psiquiátricos. Trastorno por hipersensibilidad social en infancia El síntoma predominante es la tendencia del niño a evitar el contacto con personas desconocidas, lo que interfiere en su vida social. La anomalía debe presentarse al menos durante 6 meses para realizar el diagnóstico.

La necesidad de eludir el contacto con desconocidos se acompaña del deseo de tener relaciones personales con los familiares y amigos, relaciones que suelen ser entrañables y cariñosas. La ansiedad del niño hace que se muestre tímido y aturdido frente a personas poco conocidas siendo incluso incapaz de hablar o saludar. Típicamente, el niño se siente muy angustiado cuando los familiares le presionan para que tenga dichos contactos.

Es un trastorno que suele comenzar a partir de los dos años y medio, cuando desaparece la ansiedad ante el extraño. Lo más frecuente es que aparezca al inicio de la escolarización. Los trastornos específicos del desarrollo del lenguaje pueden predisponer al padecimiento del trastorno.

3.1. Trastorno de ansiedad fóbica

La CIE-10 ha conservado el trastorno de ansiedad fóbica como un diagnóstico específico de la infancia. Para llegar a este diagnóstico los niños deben manifestar miedo persistente o recurrente, evolutivamente en un fase apropiada, pero en un grado anormal y asociado a deterioro funcional significativo que debe estar presente más de cuatro semanas.

Es normal en niños que éstos presenten temores relacionados con el sueño y el ir a dormir. Los niños pueden manifestarse reticentes a ir a su habitación solos o a permanecer en cama. Cuando están en cama pueden experimentar miedo a ser abandonados, miedo a ladrones, etc. Son frecuentes la aparición de ilusiones perceptivas (errores de reconocimiento de un estímulo real), por ejemplo, el movimiento de una cortina es interpretado como un ladrón o un atracador. Dependiendo de la reacción de los padres, estos miedos se perpetuarán si se establece una ganancia secundaria.

Los miedos y los comportamientos manipulativos están estrechamente relacionados. Hablamos de fobias cuando los miedos irracionales ante determinadas situaciones y objetos se acompañan de una evitación del estímulo fobígeno y además interfiere con el normal funcionamiento diario. La confrontación con estos objetos o situaciones produce una gran ansiedad y la evitación ya mencionada. Esta ansiedad es indistinguible de la que aparece en otros trastornos. Aparte de la fobia escolar, las fobias específicas son relativamente raras. Ejemplos de estímulos fobígenos incluyen: animales, alturas, rayos, oscuridad, volar, dentista, espacios cerrados (claustrofobia). Las fobias a la sangre, daño corporal, insectos y a la oscuridad suelen aparecer antes de los 7 años.

Al hacer el diagnóstico hay que tener en cuenta que, a diferencia de los adultos o adolescentes, los niños no suelen pensar que esos miedos son irracionales. En muchos casos, las fobias específicas pasan desapercibidas durante la infancia y terminan siendo diagnosticadas en el adulto de forma retrospectiva.

Los valores de prevalencia en la niñez y adolescencia se estiman en alrededor de un 2%. Para el tratamiento suelen emplearse métodos conductuales como la desensibilización en vivo. Según ésta se anima al niño a producir una lista jerárquicamente organizada de situaciones temidas y se procede a la exposición progresiva, primero con situaciones menos ansiógenas, para ir subiendo hacia las que producen más ansiedad. Los métodos operantes pueden ser empleados para reforzar y premiar los esfuerzos para mantener las adquisiciones realizadas por el niño. A la vez se puede animar al niño a practicar la relajación con maniobras de exposición imaginada.

Trastorno de evitación escolar: fobia escolar. Consiste en un temor irracional a la escuela que produce un absentismo a clase total o parcial. La falta de asistencia a la escuela puede ser un motivo suficiente para remitir a un niño a salud mental; muchos de estos niños pueden tener síntomas ansiosos.

Pero la fobia escolar, como tal, no es trastorno muy común. Las cifras de prevalencia son, como en otros trastornos de ansiedad, muy variables. Algunas de éstas afirman que se presentan en alrededor de en un 1% de la población comunitaria, aunque pueden ser más frecuentes formas más leves de cierta resistencia ansiosa a acudir al colegio que no se traduce en pérdidas de colegio.

Generalmente, la instauración del problema es gradual, agravándose las dificultades a lo largo de semanas y meses. Los signos y síntomas generalmente se incrementan desde que el niño se despierta por la mañana. Afecta sobre todo a niños entre 11 y 14 años, pero puede observarse entre 5-15 años de edad. Es frecuente que aparezcan picos en momentos de transición escolar primaria-secundaria. Afecta a niños y niñas por igual.

El niño puede expresar de forma directa el miedo, pero lo más frecuente es que no vaya al colegio por otros motivos: síntomas físicos que parezcan una enfermedad que les haga imposible levantarse por la mañana (dolor abdominal, de cabeza, náuseas, dolores en las piernas, palpitaciones, etc.). Cuando se investiga es frecuente que estos síntomas no aparezcan los fines de semana o en períodos vacacionales. El niño puede ser capaz de salir por las tardes a jugar con los niños. En ocasiones, el inicio de los síntomas puede tener lugar después del padecimiento de una enfermedad aguda o cualquier otro motivo que requiera un período de ausencia del colegio, también puede ocurrir después de un cambio de colegio. El inicio agudo es más frecuente en niños más pequeños.

La intensidad es variable, puede tener una instauración aguda o insidiosa mezclándose con otros síntomas físicos o afectivos. En algunos casos, los menos, puede ser tan grave que puede incluso hacerse necesario el ingreso para desactivar la situación.

Cuando se realiza la historia clínica encontramos que la mayoría de los niños son chicos “buenos”, callados, que no han presentado ningún problema en el colegio con los deberes. Algunos de ellos pueden haber tenido dificultades escolares. Es bastante frecuente que la madre de estos niños sea una mujer más bien ansiosa o quizás deprimida que durante años ha podido tener una relación muy cercana con el niño en cuestión. En alguna ocasión, el niño puede tener un lugar especial en la familia o ser “el elegido o mimado”. Por ejemplo, puede tratarse del benjamín de la familia, o puede haber otro antecedente tal como un nacimiento muy prematuro. El padre puede estar ausente o bien ser una persona pasiva que tiene dificultades para “estar presente” o desempeña un rol secundario en la crianza.

En el examen psiquiátrico, muchos de los niños reúnen los criterios para uno o más de los trastornos de ansiedad, siendo el más frecuente el trastorno de ansiedad de separación. De hecho, la clasificación americana no reconoce el trastorno de evitación escolar como una entidad independiente, sino que se considera expresión del trastorno de ansiedad de separación. Sin embargo, existen casos de fobia escolar sin que exista el precedente de ansiedad de separación y aparece como un temor específico a acudir al colegio. Cuando se investiga, puede encontrarse que existen factores en la escuela que pudieran hacerla más estresante para el niño, tal como un profesor muy duro o rígido o acoso por parte de iguales. En ocasiones el sistema escolar puede ser muy laxo a la hora de registrar las ausencias o puede que existan preocupaciones excesivas relativas a enfermedades somáticas mínimas entre el profesorado.

En la valoración y manejo de este problema, hay que tener en cuenta que al comienzo puede simular cualquier enfermedad (úlcera, migrañas, gastroenteritis, infecciones virales crónicas). Debe primeramente descartarse la presencia de una enfermedad física, aunque en ocasiones ésta puede coexistir con la fobia escolar.
Una vez establecida la naturaleza del problema, conviene reunirse con toda la familia, incluyendo al padre, e investigar la forma en que se ha instaurado el trastorno.

Conviene indagar y hacer explicita la naturaleza exclusiva de la relación entre el niño y la madre y cualquier dificultad que se detecte en la capacidad del padre para hacer valer su rol en la familia. También conviene examinar la hostilidad más o menos encubierta que puedan sentir madre-hijo por la excesiva dependencia mutua. Conviene también establecer un contacto con los tutores o profesores para informar de la situación.

Trastorno de rivalidad entre hermanos Se diagnostica cuando existe un grado importante de perturbación emocional que aparece cuando nace un hermanito. Generalmente consiste en la aparición, en los seis meses después del nacimiento del hermano, de sentimientos negativos anormalmente intensos hacia éste expresados en forma de rabietas, agresiones al hermano, comportamientos negativistas o de llamada de atención a uno o a los dos padres. A veces, los padres con sus respuestas intervienen en la perpetuación y cronificación del problema.

3.2. Síndromes de relaciones sociales

La CIE-10 incluye una categoría para los trastornos de funcionamiento social con inicio específico en la infancia. Esta categoría está formada por un grupo heterogéneo de trastornos que como común denominador tienen el funcionamiento anómalo en el ámbito de las relaciones sociales. Incluyen trastornos como el mutismo selectivo y los trastornos reactivo y desinhibido de la vinculación en la infancia. La DSM-IV no reconoce estas categorías aunque sí considera que existen modelos de interacciones sociales anómalos en la infancia que requieren atención clínica.

3.3. Fobia social

Se presenta cuando el adolescente tiene una ansiedad excesiva relativa a la posibilidad de que pudiera hacer algo o actuar de una forma que pudiera resultar humillante o vergonzante. Incluye el temor a hablar, comer o escribir en público, ir a fiestas públicas o hablar a figuras de autoridad. Cuando ha de confrontar tales situaciones, el adolescente experimentará síntomas intensos de ansiedad.

Los chicos pueden intentar enfrentarse a estos temores usando estrategias positivas (estrategias cognitivas: convencerse de que no pasa nada...) o negativas (evitando las situaciones).Puede ocurrir que la situación clínica se vea agravada por un sentimiento de vergüenza por los síntomas. Suelen ser chicos que piensan que los demás los valoran negativamente, juzgándolos de raros, escasamente atractivos o estúpidos.

Los estudios epidemiológicos estiman una frecuencia de presentación en poblaciones comunitarias de un 1%. No obstante, se piensa que las cifras reales son mucho más elevadas, pues la fobia social es un trastorno que por su propia naturaleza tiende a pasar desapercibido y diagnosticarse muchos años después de que apareciesen los primeros síntomas.

Típicamente comienza en la adolescencia, aunque se ha diagnosticado en niños de hasta 8 años. Suele iniciarse de forma gradual y es frecuente que vaya precedida de una historia previa de timidez o inhibición social. Las manifestaciones clínicas pueden variar entre niños más pequeños y los adolescentes. En los casos de niños más pequeños pudiera ser difícil de diferenciar de otros trastornos de ansiedad (rabietas, se “cuelgan de los padres”).

El pronóstico de la fobia social es reservado, es decir, la mayoría de los investigadores coinciden en que una vez que se ha adquirido, dura toda la vida si no se trata adecuadamente. La fobia social está cargada de consecuencias funcionales de gran trascendencia a corto, medio y largo plazo: abandono de estudios, inhibición en el funcionamiento social, desarrollo de abuso y dependencia de drogas, etc.

El tipo de tratamientos de fobia social que hasta ahora se ha demostrado efectivo es el tratamiento cognitivo-conductual. Generalmente incluyen técnicas de reestructuración cognitiva (dirigida a la disminución y eliminación del temor a la evaluación negativa), habilidades sociales, técnicas para el control de la ansiedad (relajación, respiración controlada y la distracción) y exposición situacional (simulada, en vivo o en imaginación). De todas las técnicas que se emplean, se considera que ésta última, la exposición es la más útil. En el caso de fobia social, se puede utilizar el ensayo anticipado de la situación.

3.4. Trastorno de ansiedad generalizada

Se caracteriza por una ansiedad y preocupación excesivas y descontroladas que se presentan la mayor parte de los días y durante al menos varias semanas seguidas.

Las preocupaciones patológicas se acompañan de varios síntomas expresión de la hiperactivación simpática (taquicardia, taquipnea, sudoración, sequedad de boca, etc.) En los niños, el espectro de síntomas es a menudo más limitado que en adultos. En ellos, son frecuentes la necesidad constante de seguridad y las quejas somáticas vagas e inespecíficas recurrentes. Un síntoma característico es la llamada ansiedad flotante, que es una ansiedad que es generalizada y persistente y no está restringida a una situación particular. Las preocupaciones son múltiples y variables; son niños “preocupones” que sufren constantemente de temores poco realistas referidos a su competencia, desempeños pasados o por el futuro. También se preocupan mucho por la puntualidad; posibles eventos futuros o las situaciones novedosas son también fuente de preocupación potencial para estos críos.

A veces es un problema distinguirlo de la depresión pues se asocian o solapan frecuentemente. Aunque en la infancia no existen diferencias genéricas, en la adolescencia parece ser un trastorno más prevalente entre chicas. Se recomienda cuidado a la hora de diagnosticar el trastorno en niños menores de 7 u 8 años de edad, pues a esa edad ocurren cambios cognitivos que pueden condicionar la aparición de preocupaciones y temores.
Aunque la medicación puede producir cierto alivio, especialmente en aquellos casos más graves, las principales modalidades de tratamiento son psicosociales/psicoterapéuticas.

Los objetivos del tratamiento deben incluir la reducción del estrés innecesario, la educación de la familia y del niño y la mejora de los mecanismos naturales de afrontamiento de ambos. La reducción de situaciones estresantes puede ser complicada cuando el niño tiene miedo a circunstancias ordinarias o necesarias de la vida diaria que son Imposibles de retirar. Pero supongamos un niño que tiene una enfermedad física, en muchas ocasiones puede estar temeroso como consecuencia de la visión escasamente realista que pudiera tener de la evolución de su enfermedad. Una sencilla intervención informativa dirigida a que los niños comprendan mejor puede ser suficiente para eliminar una fuente de tensión para el menor que puede derivar con el tiempo en un trastorno más grave.

3.5. Trastorno de pánico

Es un trastorno psiquiátrico común cuya principal manifestación consiste en crisis de angustia recurrente e inesperada. Por crisis de angustia entendemos aquellos episodios de miedo intenso o malestar que tienen un inicio brusco, alcanzan un pico de intensidad en 10 minutos, y se acompañan de al menos 4 de 13 síntomas somáticos o cognitivos entre los que se encuentran palpitaciones, temblor, temor a morir o perder el control, etcétera.

Hasta hace poco, se debatía la existencia o no de este trastorno en niños en la adolescencia. Cada vez se reconocen más, existiendo estudios que indican que un 16% de los jóvenes entre 12 y 17 años podrían haber sufrido alguna crisis de angustia. Habría también un predominio en mujeres.

En adolescentes las crisis de pánico pueden estar desencadenadas por separaciones o situaciones de miedo tales como caminar solos, por la noche. También pueden ocurrir inesperadamente sin aparente causa. Al principio, las crisis no se acompañan de conductas evitativas, es algo más tarde en la evolución natural de las mismas.

4. EVALUACIÓN DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD Y TRATAMIENTO

Frecuentemente, los trastornos de ansiedad suelen presentarse en la consulta del pediatra en forma de quejas somáticas de índole neurológico, cardiovascular o gastrointestinal. Identificar y delimitar estos trastornos puede llegar a ser una tarea ardua y difícil pues los niños suelen experimentar solamente el componente físico de la ansiedad. De hecho, los niños raramente describen su malestar como ansiedad directamente. Cuanto más pequeño es el niño, más limitada es su capacidad para simbolizar sus estados subjetivos y expresarlos verbalmente. Es muy importante que los pediatras tengan siempre presente la ansiedad como el motivo subyacente de las quejas físicas de los pequeños en Atención Primaria (AP); esto puede ayudar a evitar derivaciones a veces innecesarias, mal dirigidas y muy costosas. Al mismo tiempo, es preciso descartar las causas físicas, medicaciones o la posible ingesta de drogas de abuso que podrían ser responsables de los síntomas por los que se consulta (Tabla II).

Hoy por hoy, el diagnóstico de los trastornos de ansiedad es clínico pues, aunque se han desarrollado instrumentos de medida en forma de escalas y entrevistas diagnósticas, que podrían apoyar al clínico en su trabajo diario, éstas tienen poco valor en la práctica. Las escalas autoaplicadas y entrevistas no diferencian entre los diversos tras tornos de ansiedad y entre síntomas de ansiedad y depresión. Pueden tener utilidad a la hora de valorar los cambios que ha producido un tratamiento en un paciente dado.

Uno de los problemas más importantes con el que nos enfrentamos al hacer un diagnóstico es el de la coocurrencia. Se sabe que la tasa de ocurrencia de varios trastornos de ansiedad en niños y adolescentes es alta. Ésta es mayor especialmente en el caso de los niños con TAG, quienes pueden presentar algún otro trastorno de ansiedad simultáneamente hasta en el 90% de los casos. La asociación de síntomas de ansiedad y depresión importante también. Esta asociación incrementa con la edad.

Algunos autores sugieren que existe una frecuente asociación de trastornos de ansiedad y TDAH, aunque ésta no se ha demostrado tan claramente. En nuestra experiencia, lo que sucede con frecuencia es que los niños con trastorno de ansiedad son diagnosticados equivocadamente como TDAH, cuando no se analiza adecuadamente el problema que subyace a la expresión comportamental que motiva la consulta.

TRATAMIENTO

Existen numerosos tipos de intervenciones para el tratamiento de los trastornos de ansiedad en niños y adolescentes. Éstas suelen incluir tanto intervenciones psicosociales como psicofarmacológicas. En la mayoría de los casos se propone proceder secuencialmente con intervenciones de carácter psicosocial y recurrir a la medicación sólo en aquellos casos más graves en los que el tratamiento psicoterapéutico se muestra insuficiente; éstas deben incluir:

1. Actividades destinadas a disminuir todas las situaciones estresantes que se hubiesen identificado en el proceso de evaluación (disfunción familiar u otro tipo de situación de desventaja social). Aunque estas intervenciones en ocasiones no son suficientes, merecen ser tenidas en cuenta y puestas en práctica, pues, en caso de no hacerlo, el pronóstico del trastorno será más sombrío. Muchas de las actividades son de tipo informativo y educativo.
2. Mejorar la comunicación, tanto individual como de los miembros de la familia entre sí; fomentar la expresión de sentimientos y la comunicación de estados afectivos de una forma modulada.
3. Métodos cognitivo-conductuales.
4. Métodos físicos de tratamiento, medicación.

Algunas de las intervenciones psicológicas como la TCC se basan en modelos teóricos de los trastornos de ansiedad; otras, como las medicaciones, en los resultados de la experiencia y eficacia demostrada en poblaciones adultas (ISRS, inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina).
A pesar de la variedad de tratamientos disponibles para los trastornos de ansiedad en niños y adolescentes, hay muy pocos estudios controlados que demuestren la eficacia de los mismos.

En lo que al uso de fármacos se refiere, existen numerosos ensayos clínicos positivos con varios tipos de compuestos (benzodiacepinas, antidepresivos y otra miscelánea formada por beta-bloqueantes, antihistamínicos y antiepilépticos). Los ISRS han mostrado su seguridad y eficacia en el tratamiento del TAG, TOC, TEP, fobia social y trastorno de pánico en adultos. Sin embargo, sólo existe un estudio controlado del efecto beneficioso (ya desde la tercera semana) y seguridad de la fluvoxamina en un muestra de niños que tenían diferentes tipos de trastornos de ansiedad. A pesar de que la experiencia clínica en adultos y en niños y los estudios controlados en adultos apoyan el uso de este grupo de fármacos en el tratamiento de trastornos de ansiedad en la población infantojuvenil, el empleo de los ISRS en nuestro país (así como en EE.UU. y países de la Unión Europea) está siendo limitado y puesto en cuestión por las autoridades sanitarias. De hecho, la única indicación aprobada oficialmente por el momento es el uso de la fluvoxamina y la sertralina en el tratamiento del TOC.

Las benzodiacepinas son fármacos que se usan en niños para resolver de forma aguda problemas de ansiedad. No obstante, los riesgos (dependencia) de estos compuestos junto al perfil de seguridad de los ISRS debilitan las posibilidades terapéuticas de los mismos.

La forma de tratamiento psicológico más empleado en la práctica clínica es el TCC. Una reciente revisión sistemática de la eficacia de la TCC en el tratamiento de los trastornos de ansiedad en niños y adolescentes concluye que la TCC es útil cuando se aplica a niños mayores de 6 años. Aún queda por demostrar que estos resultados sean extensibles a niños más pequeños y generalizables a todo tipo de niños. De hecho, un tercio de los niños que iniciaron el tratamiento seguían presentando síntomas compatibles con el TA por el que fueron tratados, después de finalizada la terapia. Tampoco se conoce si los resultados positivos de la TCC se prolongan a largo plazo. En cualquier caso, es una alternativa de intervención ampliamente utilizada y la única, hasta el momento, que haya sido testada siguiendo los criterios de calidad de la medicina basada en pruebas.


5. PROPUESTA DE ABORDAJE PSICOLÓGICO DE LOS PROBLEMAS DE ANSIEDAD

5.1. Evaluación del problema

• Motivación. Cuando un niño empieza a manifestar signos de ansiedad, hay que intentar ayudar le a expresar abiertamente el motivo de su ansiedad. Para ello, es necesario mantener una actitud empática, escuchando sus dificultades y nunca recriminarle su falta de éxito en sus intentos de solucionarlo. Hay que intentar normalizar sus sentimientos, transmitirle que cualquiera en su lugar se sentiría igual, de tal manera que le damos la oportunidad de hablar sin vergüenza y con sinceridad del problema. Si le hacemos sentirse culpable por sus miedos o problemas, o le hacemos ver nuestra decepción, probablemente no se atreverá a hablarlo de nuevo y habremos perdido la oportunidad de intervenir en las fases iniciales del trastorno. Los médicos de familia y pediatras son modelos directos de conducta para los padres y, por ello, es importante que se dedique un tiempo a saber cómo es el niño psicológicamente, cómo se enfrenta a las situaciones y valorar su experiencia.

•Fase evolutiva en la que se encuentra el niño. Cuando un niño viene a nuestra consulta aquejado de problemas de ansiedad, en primer lugar se considerará la fase evolutiva en la que se encuentra, según su edad cronológica, y se decidirá si la ansiedad experimentada corresponde un estadio normal de desarrollo o no. Se tendrán en cuenta, además, la frecuencia, la intensidad y la duración de la respuesta de ansiedad, de tal manera que, aunque la respuesta sea normal dentro del desarrollo, podría ser excesiva en estos tres aspectos.

•Realidad de la situación amenazante. Una vez que se ha decidido que la respuesta de ansiedad está impidiendo el normal desarrollo del niño y, antes de realizar una intervención terapéutica, lo primero que hay que analizar es si la amenaza es real. Un caso ilustrativo es el de un niño de doce años con miedo a dormir solo, rechazado y ridiculizado por ello, hasta que se descubrió que el origen de su miedo eran los ratones que se oían por la noche en su habitación. O el caso de un niño con dolor de estómago y de cabeza cada vez que iba a visitar a su padre, regañado porque se consideraba que era una excusa para no ir, hasta que declaró que su padre le pegaba. En estos casos, es posible que, eliminando la situación amenazante, se elimine la ansiedad.

•Historia y características personales. Se considerarán otros aspectos que puedan estar conformando la respuesta de ansiedad. Las características físicas como el tamaño y la fuerza o las habilidades motoras, las experiencias vitales pasadas de éxito o frustración, las experiencias afectivas y de relación con los padres, su capacidad cognitiva o sus habilidades sociales son aspectos a tener en cuenta a la hora de evaluar la respuesta de ansiedad de un niño ante una situación determinada. No todos los niños responden igual ante la misma situación. Un niño delgado y de corta estatura se sentirá constantemente amenazado por el tamaño y la fuerza de los demás; un niño con torpeza motora que no tiene éxito jugando al fútbol se sentirá frustrado y amenazado en la situación de juego; un niño con problemas de lectura sentirá como una tortura el momento de leer delante de la clase; un niño con historia de abandono puede sentir angustia en una situación de separación; un niño con sobrepeso, en la clase de gimnasia, se puede sentir expuesto a la crítica y al fracaso, etcétera.

Es fundamental, pues, valorar la historia personal del niño, así como si la ansiedad está relacionada con un déficit en habilidades específicas, como las habilidades motoras, de lenguaje, cognitivas, académicas y sociales. Será importante, también, analizar si hay situaciones similares en las que el niño muestra una competencia acorde a su edad.

• Historia familiar y respuesta ante las dificultades del niño. Se analizarán los antecedentes familiares de ansiedad, los modelos de respuesta ante situaciones potencialmente amenazantes y la respuesta de las personas al cuidado del niño. Se observará si minimizan el problema (“yo también era así y ahora estoy bien”), si ridiculizan al niño (“eso le pasa porque es un blando”), si lo sobreprotegen, si hay diferencias de respuesta entre los padres, el estilo y calidad de la relación afectiva entre los distintos miembros de la familia, etc.

Por otro lado, se valorarán los recursos de la familia para ayudar al niño: qué estrategias están teniendo éxito y cuáles no, qué voluntad tiene la familia de ayudar, qué disponibilidad, el nivel de cuidado físico y efectivo.

5.2. Intervención terapéutica

La intervención terapéutica va dirigida al trabajo con el niño y con las personas que están a su cuidado, como familia y colegio.

6. INTERVENCIÓN CON LAS PERSONAS AL CUIDADO DEL NIÑO

La familia y el colegio son, normalmente, quienes pueden ayudar al niño en la situación natural que reproduce ansiedad.

• Entrenar a los padres en respuestas adecuadas de empatía y no intentar solucionar el problema en el momento, ni minimizar su importancia.

• Entrenar a los padres en cómo contarle al niño maneras constructivas y realistas de enfrentarse al problema.

•Ayudar a los padres a que se frenen en su intento de controlar al niño, de culparlo por lo que siente o de desvalorizarlo.

•Entrenar a los padres en cómo dar seguridad a su hijo, de que encontrarán la manera de que se sienta mejor.

•Participar en sesiones de terapia de familia para identificar y resolver conflictos entre los distintos miembros de la familia.

Colaborar con el colegio para que refuerce sus capacidades y siga las instrucciones del terapeuta.

7. INTERVENCIÓN CON EL NIÑO

La ansiedad produce una reacción psico-biológica en la que prácticamente todos los sistemas orgánicos están afectados: el fisiológico (sudor, taquicardia, mareo);el cognitivo-afectivo, como anticipación de lo que va a ocurrir (voy a hacer el ridículo, me van a pegar); el motivacional (deseo de evitar la situación); el emocional (el sentimiento subjetivo de miedo); el conductual (inhibición, indecisión).Así, se crea una imagen de sí mismo en la situación temida y un pensamiento negativo acerca de lo que puede pasar. Por tanto, la intervención va a ir dirigida a disminuir la respuesta fisiológica, mejorar la respuesta cognitivo-afectiva y modificar la conducta.

1. Disminución de la respuesta fisiológica a través de:
– Ejercicios de relajación y desensibilización, como juegos, cuentos.
– Ejercicios de dramatización (role-play).
– Realizar actividades que puede disfrutar.
– Escribir sobre la ansiedad específica.

2. Mejorar la respuesta cognitivo-afectiva, ayudándole a:
– Aumentar la confianza en él mismo y en sus capacidades, identificando situaciones a las que el niño se enfrenta con éxito, remarcando sus habilidades, utilizando frases que sirvan de refuerzo de las propias capacidades.
– Cambiar el estilo cognitivo de considerar la situación como algo amenazante a considerarla como un problema a resolver.
– Establecer una conexión entre la ansiedad y los pensamientos o deseos que la desencadenan, así como identificar preocupaciones y creencias.
– Atribuir sus emociones a él mismo y no al ambiente o a algo externo para que vea que él está creando sus propios sentimientos.
– Cambiar preguntas de por qué a cómo.
– Cambiar declaraciones de “esta situación me pone ansioso”a “yo me estoy poniendo ansioso a mí mismo”.
– Provocar esos sentimientos en situación natural para hacer conscientes los pensamientos.
– Acompañarlo en la situación que le produce ansiedad para ayudarlo a descubrir sus pensamientos.

3. Modificar la conducta a través de:
– Desarrollar la auto-observación de los antecedentes, la conducta y los pensamientos mediante registros de conducta.
– Entrenarlo en estrategias de afrontamiento de la situación específica (habilidades sociales, técnicas de estudio, relajación, hábitos de higiene).Por ejemplo, para disminuir la ansiedad frente a un examen se puede entrenar en técnicas y planificación del estudio, relajación, concentración, alimentación, sueño.

8. ANSIEDAD FRENTE A LOS EXAMENES

Has participado en clase, has hecho todos los deberes, has hincado los codos a la hora de estudiar y crees que dominas bastante la materia. Pero llega el día el examen. De repente, te quedas completamente en blanco, bloqueado, como si estuvieras congelado, o te pones tan nervioso que eres incapaz de responder a esas preguntas que te sabías la noche anterior.

Si todo eso te parece familiar, es bastante probable que padezcas ansiedad ante los exámenes -esos nervios extremos que algunas personas experimentan cuando hacen un examen.

Es bastante normal estar un poco nervioso y estresado antes de un examen. Es algo que le ocurre a todo el mundo. Y cierta dosis de ansiedad anticipatoria, de hecho, te puede ayudar a ponerte manos a la obra y a mantener un rendimiento alto mientras haces el examen. Pero en algunas personas esa ansiedad es sumamente intensa. Se ponen tan nerviosas antes de hacer el examen que su nerviosismo interfiere en su concentración y su rendimiento.

8.1. ¿Qué es la ansiedad ante los exámenes?

La ansiedad ante los exámenes es un tipo de ansiedad de ejecución -lo que puede experimentar una persona en una situación donde importa mucho el rendimiento o la correcta ejecución de una tarea o existe una gran presión por hacer las cosas bien. Por ejemplo, una persona puede experimentar ansiedad de ejecución cuando va a salir al escenario en una obra de teatro, cantar un solo en un escenario, prepararse para tirar a la canasta, subirse a la plataforma de inmersión en una reunión de submarinistas o hacer una entrevista importante70.

Como en cualquier otra situación donde una persona puede experimentar ansiedad de ejecución, en un examen, la ansiedad puede hacer que sienta que se le hace un nudo en la garganta, o tenga molestias gastrointestinales o un dolor de cabeza tensional. A algunas personas les tiemblan y/o les sudan las manos y el corazón les late más deprisa de lo habitual mientras esperan a que les repartan el examen. Un estudiante con una ansiedad ante los exámenes muy intensa hasta puede tener diarrea o ganas de vomitar.

La ansiedad ante los exámenes no se debe confundir con hacer mal un examen porque uno tiene la cabeza en otro sitio. La mayoría de personas saben que el hecho de tener otras cosas en la cabeza - como una ruptura sentimental o la muerte de una persona cercana - también puede interferir en la concentración e impedir que hagan bien un examen.

8.2. ¿Qué la provoca?

Todo tipo de ansiedad es una reacción ante la anticipación de algo estresante. Al igual que cualquier otra reacción de ansiedad, la ansiedad ante los exámenes afecta tanto al cuerpo como a la mente. Cuando una persona está bajo estrés, su cuerpo libera una hormona denominada adrenalina, que la prepara para reaccionar ante el peligro (lo que a veces se denomina reacción de "lucha o huída "). Esto es lo que provoca los síntomas corporales, como el sudor y la aceleración del ritmo cardíaco y de la respiración. Estas sensaciones pueden ser leves o intensas.

Centrarse en lo malo que podría ocurrir también alimenta la ansiedad de ejecución. Por ejemplo, una persona a quien le preocupa hacer mal un examen puede tener pensamientos como: "¿Y si me quedo en blanco?" o "¿Y si el examen es demasiado difícil?". Si tenemos demasiados pensamientos como éstos, no nos quedará espacio en la mente para concentrarnos en las preguntas del examen. Las personas con ansiedad ante los exámenes también se pueden sentir estresadas por sus reacciones corporales y pensar cosas como "¿Y si vomito?" o bien "¡Oh no, me están temblando las manos!"

Como cualquier otro tipo de ansiedad, la ansiedad ante los exámenes puede crear un círculo vicioso: cuanto más se centra una persona en las cosas malas que le pueden ocurrir, más se intensifica la ansiedad. Esto hace que la persona se encuentre peor y, al estar su mente llena de pensamientos y miedos estresantes, más aumentan las probabilidades de que le salga mal el examen[76].

8.3. ¿Qué personas son más proclives a tener ansiedad ante los exámenes?

Las personas que tienden a preocuparse mucho por las cosas o que son muy perfeccionistas tienen más probabilidades de tener problemas de ansiedad. A este tipo de personas a veces les cuesta mucho aceptar los errores que podrían cometer o sacar menos de un 10. De este modo, incluso sin pretenderlo, pueden estar presionándose demasiado a sí mismos. En este tipo de situaciones es fácil que aparezca la ansiedad ante los exámenes.

Los estudiantes que no se han preparado bien el examen pero a quienes les importan los resultados que pueden obtener también es probable que experimenten ansiedad ante los exámenes. Si sabes que no te has preparado el examen, es lógico que te preocupe sacar mala nota. Una persona puede tener la sensación de que no está preparada para hacer un examen por diversos motivos: puede no haber estudiado lo suficiente, puede encontrar demasiado difícil la materia, o tal vez esté cansado porque no ha dormido lo suficiente la noche previa al examen27.

8.4. ¿Qué puedes hacer?

La ansiedad ante los exámenes se puede convertir en un verdadero problema cuando una persona se estresa tanto al hacer un examen que no puede controlar los nervios a fin de concentrarse en las preguntas del examen y dar lo máximo de sí misma. De todos modos, sentirse preparado para afrontar el reto puede ayudar a mantener la ansiedad ante los exámenes a un nivel manejable.

Utiliza un poco de estrés a tu favor. El estrés es el mecanismo de aviso de tu cuerpo -es una señal que te ayuda a prepararte para algo importante que está punto de suceder. Utilízalo en tu propio beneficio: en vez de reaccionar ante el estrés amedrentándote, lamentándote o quejándote del examen con tus amigos, adopta un enfoque activo. Deja que el estrés te recuerde que debes prepararte bien el examen con antelación. Lo más probable es qué así evites que el estrés te domine. Después de todo, a nadie le estresan pensamientos sobre lo bien que le puede ir un examen.

Pide ayuda. A pesar de que cierta dosis de ansiedad ante los exámenes puede ser positiva, una dosis excesiva es otro cantar. Si, cuando te reparten el examen, te pones tan nervioso que se te queda la mente en blanco y se te olvida una materia que te sabías, probablemente necesitas ayuda para controlar el nivel de ansiedad ante los exámenes[77]. Tu profesor, tu tutor o el psicólogo escolar pueden ser importantes fuentes de información, a quienes puedes acudir si sueles padecer ansiedad ante los exámenes.

Prepárate bien el examen. Algunos alumnos creen que lo único que necesitan para aprenderse la materia y hacer bien los exámenes es asistir a clase. Pero para aprenderse una materia hace falta mucho más que intentar absorber toda la información en clase. Por eso son tan importantes los buenos hábitos de estudio y las buenas técnicas de estudio- y por eso ninguna "empollada" la noche antes del examen permite obtener el nivel de comprensión más profundo que se consigue estudiando regularmente.

Muchos estudiantes comprueban que su a ansiedad ante los exámenes disminuye cuando empiezan a estudiar mejor o más regularmente. Tiene sentido - cuanto mejor te sepas la materia, más seguro te sentirás y esperarás hacerlo mejor. Si esperas hacerlo bien, estarás más relajado mientras haces el examen después de los primeros momentos de nerviosismo.

Controla tus pensamientos. Si el hecho de esperar hacer bien un examen te puede ayudar a relajarte, ¿qué ocurrirá cuando esperes hacerlo mal? Fíjate en cualquier mensaje negativo que te puedes estar enviando a ti mismo, ya que ese tipo de mensajes pueden contribuir a tu ansiedad.
Si te das cuenta de que estás teniendo pensamientos negativos ("No se me dan bien los exámenes" o "Si suspendo este examen, lo tengo fatal"), sustitúyelos por pensamientos positivos. Por descontado, no los sustituyas por mensajes positivos que no sean realistas, sino por mensajes prácticos y verdaderos, como: "He estudiado y me sé la materia, de modo que estoy preparado para hacerlo lo mejor que puedo". (Ni que decir tiene que, si no has estudiado, ¡este mensaje no te ayudará mucho!)

Acepta tus errores. Otra cosa que puedes hacer es intentar relativizar los errores que cometas - sobre todo si eres muy perfeccionista y tiendes a ser muy crítico contigo mismo. Todo el mundo comete errores, y tal vez hayas oído en boca de tus profesores o entrenadores que los errores son "oportunidades de aprendizaje". Aprender a tolerar los errores sin importancia - como el problema que hiciste mal en el examen sorpresa de matemáticas - es una facultad muy valiosa[78].
Cuídate. También te puede ayudar el hecho de aprender formas de tranquilizarte y de centrarte cuando estás tenso o ansioso. A algunas personas les bastará con aprender técnicas de respiración. Si practicas regularmente los ejercicios de respiración (cuando no estés estresado), tu cuerpo aprenderá a ver esos ejercicios como una señal para relajarse. Y, por descontado, cuidando de tu salud - por ejemplo, durmiendo lo suficiente, haciendo ejercicio físico y comiendo de forma saludable - ayudarás a tu mente a rendir al máximo.
Todo aprendizaje requiere tiempo y práctica, y aprender a superar la ansiedad ante los exámenes no es diferente. Aunque no es algo que vaya a desparecer de la noche a la mañana, el hecho de afrontar y aprender a controlar la ansiedad ante los exámenes te ayudará a aprender a controlar el estrés, lo que te será de gran ayuda en muchas otras situaciones, aparte de los exámenes[79].
9. CÓMO AYUDAR A LOS NIÑOS A ENFRENTAR EL MIEDO Y LA ANSIEDAD
En situaciones en que las tragedias afectan a su familia de modo personal o llegan a su hogar por la prensa y la televisión, usted puede ayudar a los niños a controlar la ansiedad que pueden causar & tratar la violencia, la muerte y los desastres19.
Anime a los niños a hacer preguntas. Escuche lo que dicen. Dé a los pequeños consuelo y confianza para miedos específicos. Está bien admitir que no puede responder a todas sus preguntas.
Hable a su nivel. Comuníquese con sus hijos de una forma que puedan entender. No les dé explicaciones técnicas ni complicadas.
Encuentre lo que les da miedo. Anime a los niños a hablar de otros miedos que puedan tener. Los niños se pueden preocupar de que alguien les haga daño en la escuela o que alguien intente hacerle daño a usted.
Acentúe lo positivo. Insista en que la mayor parte de la gente es amable y cariñosa. Recuerde a su hijo las acciones heroicas de gente corriente para ayudar a víctimas de tragedias.
Dé atención a los niños. Los juegos y dibujos de los niños pueden darle información sobre sus preguntas y preocupaciones. Pídales que le digan lo que está pasando en el juego o en el dibujo. Es una buena ocasión para aclarar cualquier malentendido, responder a preguntas y darles confianza75.
Haga un plan. Tenga un plan de emergencias para la familia para el futuro, como por ejemplo un lugar de encuentro donde todos deben reunirse si algo inesperado ocurre a su familia o en su barrio. Esto puede ayudarle a usted y a sus hijos a sentirse más seguros.
Todos los niños sienten ansiedad. Es de esperarse y es normal que todo niño se sienta ansioso en ciertos momentos específicos de su desarrollo. Por ejemplo, entre los 8 meses y la edad pre-escolar, los niños saludables pueden mostrar angustia (ansiedad) intensa cuando se separan de sus padres o de otros seres queridos. Los niños pueden tener temores de corta duración, (como el miedo a la oscuridad, las tormentas, los animales o las personas desconocidas). Sin embargo, si las ansiedades se vuelven severas y comienzan a interferir con las actividades diarias de la infancia, tales como el separarse de los padres, asistir a la escuela y hacer amigos, los padres deben considerar solicitar una evaluación y asesoramiento por un siquiatra de niños y adolescentes6.Un tipo de ansiedad que puede necesitar tratamiento se conoce como ansiedad por la separación. Ella incluye:
pensamientos constantes y miedo por su propia seguridad y por la de sus padres
negarse a asistir a la escuela
quejas frecuentes de dolores de estómago y de otros malestares físicos
preocupaciones exageradas acerca de dormir fuera de su hogar
estar demasiado apegado a sus padres
rabietas y pánico al momento de separarse de sus padres
problemas al dormir o pesadillas.
Otro tipo de ansiedad (fobia) es cuando el niño le tiene miedo a ciertas cosas específicas, tales como perros, insectos o agujas y esos temores le causan angustia significativa.

A algunos niños ansiosos les da miedo conocer o hablar con las personas que no conocen. Los niños con esta dificultad suelen tener muy pocos amigos fuera de la familia. Otros niños con ansiedad severa pueden tener:
Muchas preocupaciones sobre cosas antes de que algo suceda
Preocupaciones constantes sobre su funcionamiento en la escuela, con los amigos o en los deportes
Pensamientos y acciones repetitivas (obsesiones)
Temor de avergonzarse o cometer errores
Baja autoestima.
Los niños ansiosos se ponen tensos y tiesos. Algunos pueden buscar reafirmación constante y sus preocupaciones pueden interferir con sus actividades. Ya que los niños ansiosos pueden también ser niños quietos, conformistas y deseosos de complacer, es muy fácil no darse cuenta de sus dificultades. Los padres deben de estar alerta a los síntomas de ansiedad severa para que ellos puedan intervenir a la mayor brevedad posible y así evitar las complicaciones. Es muy importante que no se descarten los temores de un niño.
Si usted está preocupado porque su niño tiene dificultades debido a la ansiedad, debe de consultar a un siquiatra de niños y adolescentes u a otro profesional de la salud calificado. Los problemas de ansiedad severa en los niños se pueden tratar. El tratamiento a tiempo puede prevenir dificultades futuras, tales como la pérdida de amistades, el fracaso en lograr su potencial social y escolar y los sentimientos de baja autoestima. Los tratamientos pueden incluir una combinación de lo siguiente: sicoterapia individual, terapia familiar, medicamentos, tratamientos del comportamiento y consultas con el personal de la escuela.
CONCLUSIONES

Lo que se busca con el presente informe es, en primer lugar, aumentar la toma de conciencia sobre la necesidad de prestar especial atención a las posibles repercusiones de la enfermedad y la hospitalización infantil. En segundo lugar, dejar claro que como vía para dar una respuesta básica e imprescindible contamos con una herramienta de primer orden: la Pedagogía Hospitalaria, que sobrepasa cualquier barrera geográfica en sus principios y en sus modos de actuación.

Para enfatizar e ilustrar en unas líneas estos principios básicos que subyacen a la Pedagogía Hospitalaria es importante hacer mención a las siguientes palabras:

“El que no entienda que una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades de atención que van más allá de lo médico-físico; que un niño en el hospital tiene que seguir con las actividades que le son propias como estudiar, jugar, hablar, reírse, estar con otros niños; el que no entienda que un niño con pronóstico fatal tiene derecho a seguir aprendiendo, interesándose por las cosas, realizando actividades, jugando; el que no entienda que esos padres, con un hijo enfermo crónico, tienen necesidad de orientación, ... es que sencillamente tiene un problema personal y una concepción errónea o parcial de lo que es la vida.[80]

La enfermedad y hospitalización son eventos estresantes que significan una serie de cambios en la vida del niño y su familia; estos cambios, necesariamente requieren que la familia y el niño realicen una serie de ajustes para adaptarse a la enfermedad, a la hospitalización y al tratamiento.

La enfermedad tiene un impacto sobre el individuo; afecta su funcionamiento psicológico, su imagen y recursos emocionales, sus capacidades mentales y su estado de ánimo.

La hospitalización y el diagnóstico repercute en la familia; en la distribución de recursos, los roles, los patrones de interacción y la imagen colectiva, aspectos que exigen todo un proceso de adaptación. A medida que la familia lo realiza, se produce un impacto en el individuo enfermo, en los miembros de la familia y el grupo familiar total.
La asistencia al niño enfermo hospitalizado y a su familia es uno de los ámbitos que hoy requiere un renovado esfuerzo investigador, especialmente centrado en lo que se refiere a la esencial interrelación y cooperación que debería haber entre los diferentes profesionales que se citan en el contexto hospitalario: médicos, enfermeras, psicólogos, maestros, asistentes sociales, voluntariado, personal de administración, entre otros.
Se hace necesario el establecimiento de apoyo emocional a los padres de los niños hospitalizados, “Con el fin de transmitirles tranquilidad y apoyo, crear un clima de confianza, reducir el miedo y ansiedad, fomentando la expresión emocional y ayudándoles en la adaptación al proceso hospitalario” (Valdés y Flórez, 1995). Esto supone además expresión de sentimientos, temores o inquietudes, y disponibilidad para responder a las preguntas o solucionar dudas. Ello se reflejará en una disminución en los niveles de ansiedad de los padres y un aumento de la ayuda en el cuidado del enfermo y de la satisfacción parental con los cuidados recibidos. Se hace pues necesario modificar lo que sienten los padres con respecto a la hospitalización de sus hijos generando en ellos actitudes sanas. Esta actuación se debería desarrollar de manera conjunta al proceso médico durante el período del ingreso, y debería ser susceptible de ampliación a la asistencia ambulatoria, lo que constituiría una de las mayores contribuciones que se pudieran ofrecer a la sociedad y a las familias.
Igualmente, numerosos trabajos de los cuales hemos tratado de citar, han demostrado que la hospitalización de un niño es una situación especialmente estresante para la familia, siendo muy positiva la programación de una intervención sobre dicha familia. De acuerdo con ello y teniendo presente que actualmente se contempla que la programación de una intervención no debe dirigirse exclusivamente al niño, sino a éste y a su contexto socio familiar, la intervención sobre la familia debería realizarla el personal de una Unidad de Orientación Familiar que, según la propuesta elaborada por Fernández (1999), estaría constituida por un Pedagogo Hospitalario así como por un Orientador Familiar especializado en temas de relaciones y dinámica familiar.
El sentido que los familiares del enfermo otorguen a la enfermedad resulta un factor de riesgo y por ello debe ser foco de atención de la medicina, especialmente si el médico percibe efectos de actitudes negativas en los padres hacia la enfermedad y hospitalización del pequeño. La Orientación Familiar constituye una pieza imprescindible en la evolución del paciente pediátrico y obligatoriamente debe ser incluida en el contexto hospitalario. A medida que aumente la posibilidad de implantar programas, el principal estímulo debe surgir del propio hospital; aunque las necesidades médicas sean prioritarias, la atención a la familia es sin duda un elemento a tener en cuenta porque el paciente pertenece a un grupo familiar.
Se podría concluir agregando que la asistencia a los familiares de enfermos hospitalizados está hoy en sus comienzos y queda un largo camino por recorrer. La familia, a pesar de los múltiples cambios que ha sufrido en las últimas décadas, sigue siendo la célula base de nuestra sociedad y lugar de refugio para los enfermos, por lo que constituye el mejor Sistema de Salud y Seguridad Social.

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